(fot. Solen Feyissa / Unsplash)
Redakcja maj 2021

Kropla w morzu potrzeb. Kto pomaga dzieciom z niepełnosprawnościami?

Samotność, brak środków finansowych, fizyczny i psychiczny ciężar całodobowej opieki – to rzeczywistość rodziców dzieci z niepełnosprawnością.

Artykuł z numeru

Za wyborem i życiem

Czytaj także

Tisa Żawrocka-Kwiatkowska

Nie oceniać, być

Anna Mateja

Parę zadań z listy

Jak wygląda możliwość leczenia wad płodu w Polsce?

Diagnostyka prenatalna jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia, gdy kobieta ma więcej niż 35 lat albo istnieją przesłanki zwiększające ryzyko wystąpienia choroby genetycznej płodu (np. w poprzedniej ciąży pojawiła się aberracja chromosomowa). Diagnostyka pozwala wykryć wady genetyczne oraz strukturalne, m.in. uszkodzenia serca czy rozszczep kręgosłupa, z których część można usunąć operacyjnie. Chirurdzy prenatalni wykonują w Polsce kilkaset takich operacji rocznie. Diagnostyka prenatalna pozwala też rodzicom przygotować się na przyjęcie dziecka z niepełnosprawnością.

Jaką pomoc mogą otrzymać rodzice dzieci z niepełnosprawnością?

W Polsce działa ok. 70 domów samotnej matki prowadzonych przez organizacje społeczne i Kościół. Mieszkają w nich kobiety w trudnej sytuacji materialnej albo osobistej, np. doświadczające przemocy. Domy pomagają także kobietom, które planują oddanie dziecka do adopcji i zależy im na zachowaniu dyskrecji. Samotna matka – jeśli jest np. bezrobotna, pracuje na umowie o dzieło, jest uczennicą – otrzymuje przez rok po urodzeniu dziecka 1000 zł miesięcznie zasiłku macierzyńskiego, świadczenie z programu 500+, środki z funduszu alimentacyjnego (193 zł) i zasiłek rodzinny (95 zł). Państwo wypłaca też jednorazowe „becikowe” – 1000 zł. W przypadku urodzenia dziecka z niepełnosprawnością jest ono wyższe – wynosi 4 tys. zł. Jeśli rodzic rezygnuje z pracy, by opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem może otrzymać świadczenie pielęgnacyjne (1971 zł miesięcznie), a w przypadku niskich dochodów w rodzinie także specjalny zasiłek opiekuńczy (620 zł miesięcznie) oraz mniejsze kwoty na pokrycie wydatków związanych z pielęgnacją i rehabilitacją dziecka.

Od niedawna rodzice mogą korzystać z maks. 14-dniowych urlopów wytchnieniowych, gdy dziecko otrzymuje opiekę zewnętrzną w domu lub w ośrodku wsparcia. To jednak kropla w morzu potrzeb. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością od lat przekonują, że otrzymywane środki nie wystarczają na zakup specjalistycznego sprzętu (np. łóżka rehabilitacyjnego, które jest tylko częściowo refundowane przez NFZ). Samotność (często ojciec porzuca rodzinę, gdy pojawia się dziecko dotknięte ciężką chorobą), brak środków finansowych, fizyczny i psychiczny ciężar całodobowej opieki – to rzeczywistość rodziców dzieci z niepełnosprawnością opisywana m.in. w książce reporterskiej Jacka Hołuba pod znamiennym tytułem Żeby umarło przede mną (Wołowiec 2018).

Najpiękniejszy polski magazyn intelektualny

Ciesz się z darmowej dostawy
i dostępu do e-wydań

Prenumeruj znak

Czym jest anonimowy poród?

To legalna we Francji i Austrii forma opieki medycznej, gwarantująca rodzącej kobiecie anonimowość, natomiast dziecku adopcję przez rodzinę zastępczą. Anonimowy poród dostępny jest w każdym szpitalu, a kobieta sama decyduje, czy chce zostawić jakiekolwiek informacje o sobie. Nieco inny system, nazwany „poufnym porodem”, wprowadzono w 2014 r. w Niemczech. Różnicę stanowi fakt, że specjalne poradnie przechowują dane o matce przez 16 lat, dając dzieciom szansę na poznanie w przyszłości swojego pochodzenia. Manuela Schwesig, ówczesna szefowa resortu ds. rodziny, przedstawiała nowe rozwiązanie jako próbę powstrzymania kobiet przed uśmiercaniem dzieci.

Samotność, brak środków finansowych, fizyczny i psychiczny ciężar całodobowej opieki – to rzeczywistość rodziców dzieci z niepełnosprawnością.

W Polsce, jak podają policyjne statystyki, w 2019 r. wszczęto 19 postępowań dotyczących dzieciobójstwa i potwierdzono pięć przypadków jego popełnienia. Dla porównania: w 2000 r. było 59 postępowań i 47 potwierdzeń. Po urodzeniu można pozostawić dziecko w szpitalu, ale ma ono prawo do poznania tożsamości rodziców biologicznych w przyszłości. W Polsce funkcjonują też tzw. okna życia, w których od momentu ich wprowadzenia w 2006 r. pozostawiono 111 dzieci (za: Caritas.pl, 2020). Rozwiązanie bywa jednak krytykowane, m.in. z powodu długotrwałych procedur adopcyjnych przy braku formalnego zrzeczenia się praw rodzicielskich.

Czytaj także: Parę zadań z listy >>

Jaka jest odpowiedzialność mężczyzn?

Wśród socjoekonomicznych powodów przerywania ciąży jednym z najbardziej istotnych jest samotne prowadzenie gospodarstwa domowego. W stanie Floryda lęk przed samotnym rodzicielstwem stanowił przyczynę prawie co dziesiątego zabiegu (raport Agency for Health Care Administration, 2018), a jak podaje raport amerykańskiej agencji rządowej Centers for Disease Control and Prevention z 2018 r., aborcja wśród mężatek zdarzyła się w jedynie 15% przypadków jej wykonywania. W Polsce obowiązek alimentacyjny spoczywa na rodzicach, o ile sami nie wychowują dziecka, a wysokość świadczeń zależna jest od usprawiedliwionych potrzeb dziecka oraz możliwości zobowiązanego.

Tyle mówią przepisy, jak jednak podaje Agata Chełstowska w raporcie Alimenty na dzieci – diagnoza polskiego systemu i przegląd praktyk zagranicznych (2016) problem niealimentacji dotyczył ok. 1 mln dzieci w Polsce. Komornicy prowadzili blisko 600 tys. postępowań komorniczych dla wyegzekwowania należności, ale ich skuteczność nie przekraczała 20%. Jako główne przyczyny tego stanu rzeczy wymienia się ukrywanie dochodów, niedostateczną koordynację odpowiedzialnych instytucji, a także społeczne przyzwolenie na niepłacenie alimentów.

Kup numer