Do mieszkania na warszawskim Gocławiu zaprosiły Marcela Andino Veleza dwie córki kobiety czekającej na odbiór ze szpitala. W rozmowie uczestniczyli także ojciec i mąż jednej z nich.
„Co refunduje NFZ?” – zapytała starsza, z notatnikiem w ręku.
„O co pytać w pomocy społecznej?” – odezwała się młodsza po wysłuchaniu odpowiedzi. Na kartce z długą listą pytań były jeszcze: „Ile razy w tygodniu może przyjść opiekunka opłacana przez pomoc społeczną? Czy ktoś refunduje pampersy albo środki pielęgnacyjne? Co robić, kiedy mama się denerwuje, pluje, przeklina? Na co zwracać uwagę, wybierając prywatną opiekunkę? Jak mamy zorganizować życie, żeby pracować, wyręczać się w opiece nad mamą i się nie wypalić?”.
„Do czego mógłbym się najbardziej przydać?” – to już była kwestia zięcia. Marcel usłyszał ją, szukając numeru komórki, ukrytej w jego telefonie pod nazwą „świadczenia i inne”, pani Małgorzaty, która o usługach pomocy społecznej wiedziała wszystko. Znalazł, podał, a potem zaczął rozmowę z zięciem.
„A co ja mam zrobić, żeby to przeżyć i się nie załamać?” – zapytał milczący do tej pory mąż pacjentki z postępującą demencją. Ludzie w takiej sytuacji jak on – opiekunowie starszych osób zależnych – zrzeszają się w grupach na Facebooku. Między radami i pomysłami pada czasami kwestia: „Ile to może potrwać?”. Nie dyktuje jej wyrachowanie, tylko lęk. Najpierw o to, czy poradzą sobie organizacyjnie z całodobową opieką, która może trwać latami. Potem boją się, że pewnego dnia sami nie będą mieli siły ani motywacji, żeby wstać z łóżka. Nawet jeśli pielęgnacja ich nie przerośnie, a depresja oszczędzi, pozostaje strach o pieniądze – jak długo stać ich będzie na zaspokojenie potrzeb chorego?
Marcel pomyślał, że chyba po raz pierwszy, od kiedy prowadzi firmę, poznał rodzinę, która podchodzi do opieki jak do wypełniania tabelki w Excelu. Same konkrety zawarte w serii precyzyjnych pytań o podział sił, rozpoznanie potrzeb, możliwości społeczne i finansowe zasoby.
Odkrycie nr 1
– „Instrukcja postępowania” – tak nazwałem roboczo broszurę dla rodzin pacjentów ze zdiagnozowaną demencją, która powinna znaleźć się w gabinecie każdego internisty albo geriatry. Ponieważ jej nie ma, ludzie wpadają w czarną dziurę. Nie wiedzą, do jakiego kolejnego fachowca pójść, jak zorganizować życie, co oferuje im system publiczny, co będą musieli kupić na rynku, jakie będą potrzeby psychiczne chorego, a jakie ich i gdzie powinni szukać pomocy. Na własną rękę próbują znaleźć odpowiedzi na rodzące się z każdym dniem pytania, popełniając mnóstwo błędów po drodze, ryzykując konflikt w rodzinie czy pojawienie się u siebie depresji albo stanów lękowych. Tymczasem to wszystko jest już dawno znane – wystarczy zebrać na dwóch stronach kartki A4, wydrukować i zostawić u lekarza.
