fbpx
Ilona Klimek-Gabryś październik 2018

„O miłości wiem tyle co ty”

Autyzm i zespół Downa często postrzegane są w kategoriach chorobowych: jako przejaw odstępstwa od normy czy wręcz zepsucia. Jednak takie podejście powoli zaczyna ulegać zmianie nie tylko dzięki kolejnym publikacjom, pracy różnych organizacji, lecz także osobom będącym w samym centrum zagadnień, czyli dzieciom, rodzicom i bliskim osób z zaburzeniami.

Artykuł z numeru

Uniwersytet to my!

Uniwersytet to my!

Cieszy też fakt, że powstają książki skierowane do najmłodszych i nastoletnich czytelników – opowieści, dzięki którym również dorośli mogą w końcu nauczyć się z większym zrozumieniem patrzeć na inność. Myślę tutaj zwłaszcza o dwóch pozycjach, które ostatnio zwróciły moją uwagę: pamiętniku i szkicowniku argentyńskiego artysty, ojca sześcioletniego Mallko z zespołem Downa oraz neurotypowego trzynastolatka Théo zatytułowanym Mallko i tata, oraz niewielkiej książeczce szwedzkiego pisarza Pera Nilssona Inny niż wszyscy. To dwie pozycje różne pod co najmniej kilkoma względami. Mallko i tata opowiada o zespole Downa i jest książką przeznaczoną dla starszych odbiorców, stanowiącą połączenie słowa z obrazem: pracami plastycznymi ojca, często uzupełnionymi rysunkami Mallka, a Inny niż wszyscy to pozycja o autyzmie skierowana do młodszych czytelników. Książka Gustiego stanowi niezwykle emocjonalną autobiograficzną opowieść przedstawioną z samego środka pola walki, jaką toczy ojciec próbujący pogodzić się z diagnozą syna, a historia Pera Nilssona jest fikcyjną narracją pisaną z pozycji dystansu przez nastoletniego Dawida, do którego klasy uczęszcza Oskar ze zdiagnozowanym właśnie zespołem Aspergera. Obydwie książki uzupełniają się jednak znakomicie: Mallko i tata – jako zapis prawdziwego doświadczenia – to bowiem lekcja, która pozwala potem z większym rozumieniem potraktować historie takie jak ta pokazana w Innym niż wszyscy: dostrzegać w nich nie tylko proste opowieści, lecz także całą ich podszewkę: emocje, przeżycia, zmagania z codziennością.

 

Zielony, czerwony czy niebieski

Chyba najbardziej znaną popularną opowieścią o zespole Downa w Polsce jest Poczwarka Doroty Terakowskiej mówiąca o zmaganiach rodziców: Adama i Ewy, z trudnościami związanymi z akceptacją Myszki – córki z zespołem Downa. U Terakowskiej sporo jednak jest patosu, który na szczęście obcy jest Gustiemu. Artysta nie boi się wyznać: „Nie zaakceptowałem go”. Z tak bolesną prawdą próbuje poradzić sobie za pomocą obrazu: przedstawień graficznych, rysunków, komiksów, zabawy wielkością, kolorem i krojem liter. Posługując się sztuką, oswaja swoje doświadczenie – jeszcze bardziej trudne do uzewnętrznienia w konfrontacji z postawą żony Anny i syna Théo. Matka i brat Mallka od początku bowiem przyjęli go takim, jaki jest. To właśnie Théo dał zdezorientowanemu i przerażonemu ojcu pierwszą poważną lekcję, mówiąc: „A co mnie obchodzi, czy jest zielony, czerwony czy niebieski, posrebrzany i kudłaty czy niski i grubiutki. Dla mnie zawsze będzie moim najlepszym braciszkiem”. Proces akceptacji następuje powoli, Gusti tego typu słowa musi sobie zobrazować, tworząc niejednokrotnie zabawne kolorowe kolaże. Perspektywa ojcowska jest tu niezwykle cenna – pokazuje, że tata niekoniecznie musi być tym, który zachowuje dystans wobec nowych wyzwań i nie ma prawa do emocji oraz wątpliwości.

Chcesz przeczytać artykuł do końca?

Zaloguj się, jeden tekst w miesiącu dostępny bezpłatnie.

Zaloguj się