fbpx
fot. Antti Aimo-Koivisto/Lehtikuva/East News
Marzena Zdanowska październik 2017

Życie to gra zespołowa

W Europie i Stanach Zjednoczonych zespół Downa powszechnie uważany jest za wystarczający powód przerwania ciąży. Dzieje się tak mimo że osoby z dodatkowym chromosomem mają większe niż kiedykolwiek szanse na efektywną edukację, zdobycie pracy czy nawet zyskanie międzynarodowej sławy.

Artykuł z numeru

Geny. Projektowanie czy loteria?

Geny. Projektowanie czy loteria?

W wielu europejskich krajach kobiety w ciąży są rutynowo kierowane na badania mające określić prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu Downa u płodu. Nieustannie trwają też prace nad wprowadzaniem jeszcze czulszych testów, które pozwalają diagnozować trisomię 21. chromosomu już w 10. tygodniu ciąży. Statystki pokazują, że 90% Brytyjek po otrzymaniu pozytywnej diagnozy decyduje się na aborcję. Podobnie czyni 98% Dunek i blisko 100% obywatelek Islandii.

W Stanach Zjednoczonych, gdzie na przerwanie ciąży w przypadku wykrycia zespołu Downa decyduje się między 61% a 93% kobiet w zależności od pochodzenia etnicznego (najniższe odsetki notuje się wśród Latynosek i rdzennych Amerykanek), przeprowadzono badania nad szczęściem osób z trisomią i ich rodzin. Wśród ludzi z zespołem Downa 99% jest zadowolonych ze swojego życia, 97% cieszy się z tego, kim jest, 96% deklaruje pozytywną ocenę swojego wyglądu.

Ponadto rodzice i rodzeństwo także w ogromnej większości doceniają obecność w swoim życiu człowieka z dodatkowym chromosomem.

97% opiekunów i 94% braci i sióstr mówi o dumie z tym związanej, a 79% rodziców podkreśla, że dzięki narodzinom dziecka z zespołem Downa ich nastawienie do życia zmieniło się na bardziej pozytywne

(dane pochodzą z artykułu Briana Skotko, Susan Levine i Richarda Goldsteina opublikowanego w październiku 2011 r. w „American Journal of Medical Genetics Part A”).

Powyższe zestawienie danych zawiera liczby, które mogą być uznane za zawyżone. Tak duży odsetek terminacji ciąży niewątpliwie ma związek z tym, kto poddaje się testom. Mimo że zalecane, testy prenatalne nie są obowiązkowe, a kobiety zdecydowane, żeby ciąży nie przerywać niezależnie od diagnozy, często po prostu nie poddają się tym badaniom. (Dane zebrane przez Gerta de Graafa, Franka F. Buckleya i Briana Skotko w 2015 r. pokazują, że w związku z prenatalnym zdiagnozowaniem zespołu Downa w Stanach rodzi się ok. 30% mniej dzieci z dodatkowym chromosomem 21. W Wielkiej Brytanii odsetek sięga 48%, w Australii to 55%.) Natomiast obraz idealnego życia rodzin osób z trisomią można częściowo tłumaczyć doborem grupy do badania – są to podopieczni fundacji i członkowie stowarzyszeń, a więc ludzie, którzy uzyskują potrzebne wsparcie i opiekę instytucji. Częściowo zaś mówi się o paradoksalnych efektach wolnego wyboru rodziców – skoro w erze testów prenatalnych zdecydowali się wychowywać dziecko z zespołem Downa, musieli być przekonani, że jest to słuszna droga i że są w stanie podołać wyzwaniom, jakie przed nimi stoją.

Jednak te wszystkie zastrzeżenia do przytoczonych liczb nie powinny przesłaniać ogólnej tendencji, która z nich się wyłania. Mianowicie takiej, że zespół Downa jest w Europie i Stanach Zjednoczonych powszechnie uważany za wystarczający powód, żeby dokonać terminacji ciąży. Dzieje się tak mimo że osoby z dodatkowym chromosomem mają większe niż kiedykolwiek szanse na efektywną edukację, zdobycie pracy, zaawansowaną opiekę medyczną czy nawet zyskanie międzynarodowej sławy.

Chcesz przeczytać artykuł do końca?

Zaloguj się, jeden tekst w miesiącu dostępny bezpłatnie.

Zaloguj się