W wiek XXI weszliśmy z wstępnie odszyfrowanym ludzkim genomem. Coraz więcej wiemy o tym, jak działają nasze geny, za co odpowiadają różne ich kombinacje. Czy sądzi Siostra, że ta wiedza jakkolwiek przekłada się na sytuację ludzi, którzy chcą zostać rodzicami?
Kiedy w roku 2000 genetycy z triumfem podali do wiadomości, że została odczytana wstępna mapa ludzkiego genomu, byli nieco rozczarowani brakiem społecznego entuzjazmu. Przełomowe w skali rozwoju nauki osiągnięcie, porównywane co do wielkości i znaczenia z budową stacji kosmicznej i Projektem Manhattan, miało – także i w naszym społeczeństwie – stosunkowo niewielki oddźwięk. Nie odnieśliśmy wrażenia, że zmieniają się losy świata, bo w życiu przeciętnego Kowalskiego niewiele się zmieniło. Dlaczego? Ponieważ człowieka współczesnego głównie interesuje praxis, a wstępne odczytanie genomu, które nie przekładało się wprost na możliwości ingerowania w ludzką konstytucję genetyczną, to wiedza teoretyczna, interesująca głównie naukowców. Dzisiaj wiemy znacznie więcej, ale na co dzień nie przykładamy do tej wiedzy żadnej nadzwyczajnej wagi. Po pierwsze, dlatego że Kowalski zazwyczaj nie robi badań genetycznych, a po drugie – nawet jeśli nic nie wskazuje na to, by rodzice mieli być nosicielami genetycznych chorób, bo w rodzinie nie odnotowano takiego przypadku – nie ma żadnej gwarancji, że dziecko urodzi się zdrowe. Prócz dziedzicznych chorób genetycznych istnieją przecież również choroby uwarunkowane genetycznie, a także zaburzenia chromosomowe,takie jak zespół Downa lub Edwardsa, których nie można przewidzieć. Choroby genetyczne nie są nadto jeszcze standardowo leczone. Sądzę stąd, że wiedza na temat genomu ma ograniczone znaczenie dla rodziców, którzy myślą o dziecku. Są też oczywiście i tacy – mam na myśli głównie świat anglosaski – dla których wiedza na temat genomu dziecka, którą można uzyskać za pomocą badań prenatalnych, będzie koniecznym warunkiem kontynuacji ciąży (do badania prenatalnego ciąża bywa czasem nazywana „ciążą na próbę”). Przy takim nastawieniu im więcej chorób będzie można wykryć w badaniach preimplantacyjnych i prenatalnych, tym większa szansa, że urodzą się dzieci, u których te choroby się nie pojawią, bo innym po prostu nie pozwolimy się urodzić. Nie sądzę jednak, by takie było nastawienie większości polskich rodziców.
To prawda, że niektóre choroby pojawiają się dopiero w organizmie dziecka, ale przyszli rodzice mogą np. sprawdzić zawczasu, czy istnieje duże ryzyko, że przekażą swoim potomkom jakąś chorobę uwarunkowaną genetycznie, np. mukowiscydozę.
Zapewne każdy z nas jest nosicielem jakichś letalnych genów. Dzieci rodzą się jednak w większości przypadków zdrowe, ponieważ aby dziedziczona recesywnie choroba mogła się pojawić, dziecko musi odziedziczyć uszkodzoną kopię genu od obojga rodziców. Trudno sobie wyobrazić, by potencjalni rodzice poddawali się testom genetycznym w kierunku wszystkich wykrywanych dzisiaj w takich testach chorób. Nawet gdyby takie usługi pojawiły się na rynku, co dalej? Będziemy szukać nieskazitelnego genetycznie partnera? Załóżmy jednak, że rodzice poddali się badaniom. Powiedziano im, że prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u dziecka wynosi 25%. To statystyka – nie wyklucza, że wszystkie dzieci urodzą się zdrowe, ani też, że wszystkie będą chore. Jeśli chcą podjąć ryzyko i zostać biologicznymi rodzicami, nikt nie ma prawa im tego zabronić. Nie powiedziałabym o nich, że są skrajnie nieodpowiedzialni, ponieważ mają realne szanse na to, że urodzi się im zdrowe dziecko. Dużo też zależy tutaj od ich postawy; czy godzą się na ryzyko ze wszystkimi jego konsekwencjami, czy też z lęku przed chorobą dziecka skorzystają zawczasu z badań prenatalnych tylko w tym celu, żeby w przypadku niekorzystnych wyników jak najszybciej przerwać ciążę. Istnieje i taka możliwość, że potencjalni rodzice nie będą chcieli ryzykować poczęcia chorego dziecka i zrezygnują z biologicznego rodzicielstwa, decydując się na adopcję. Jakkolwiek by było – prawo do posiadania własnego biologicznie dziecka jest jednym z elementarnych praw rodziców i nie sądzę, by niebezpieczeństwo przekazania genetycznie dziedziczonej choroby mogło być powodem jego odbierania. Rodzice mają prawo zaryzykować.
