70 lat tradycji. Inspirujemy Prowokujemy Dyskutujemy

fot. Antti Aimo-Koivisto/Lehtikuva/East News

Życie to gra zespołowa

W Europie i Stanach Zjednoczonych zespół Downa powszechnie uważany jest za wystarczający powód przerwania ciąży. Dzieje się tak mimo że osoby z dodatkowym chromosomem mają większe niż kiedykolwiek szanse na efektywną edukację, zdobycie pracy czy nawet zyskanie międzynarodowej sławy.

W wielu europejskich krajach kobiety w ciąży są rutynowo kierowane na badania mające określić prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu Downa u płodu. Nieustannie trwają też prace nad wprowadzaniem jeszcze czulszych testów, które pozwalają diagnozować trisomię 21. chromosomu już w 10. tygodniu ciąży. Statystki pokazują, że 90% Brytyjek po otrzymaniu pozytywnej diagnozy decyduje się na aborcję. Podobnie czyni 98% Dunek i blisko 100% obywatelek Islandii.

W Stanach Zjednoczonych, gdzie na przerwanie ciąży w przypadku wykrycia zespołu Downa decyduje się między 61% a 93% kobiet w zależności od pochodzenia etnicznego (najniższe odsetki notuje się wśród Latynosek i rdzennych Amerykanek), przeprowadzono badania nad szczęściem osób z trisomią i ich rodzin. Wśród ludzi z zespołem Downa 99% jest zadowolonych ze swojego życia, 97% cieszy się z tego, kim jest, 96% deklaruje pozytywną ocenę swojego wyglądu.

Ponadto rodzice i rodzeństwo także w ogromnej większości doceniają obecność w swoim życiu człowieka z dodatkowym chromosomem.

97% opiekunów i 94% braci i sióstr mówi o dumie z tym związanej, a 79% rodziców podkreśla, że dzięki narodzinom dziecka z zespołem Downa ich nastawienie do życia zmieniło się na bardziej pozytywne

(dane pochodzą z artykułu Briana Skotko, Susan Levine i Richarda Goldsteina opublikowanego w październiku 2011 r. w „American Journal of Medical Genetics Part A”).

Powyższe zestawienie danych zawiera liczby, które mogą być uznane za zawyżone. Tak duży odsetek terminacji ciąży niewątpliwie ma związek z tym, kto poddaje się testom. Mimo że zalecane, testy prenatalne nie są obowiązkowe, a kobiety zdecydowane, żeby ciąży nie przerywać niezależnie od diagnozy, często po prostu nie poddają się tym badaniom. (Dane zebrane przez Gerta de Graafa, Franka F. Buckleya i Briana Skotko w 2015 r. pokazują, że w związku z prenatalnym zdiagnozowaniem zespołu Downa w Stanach rodzi się ok. 30% mniej dzieci z dodatkowym chromosomem 21. W Wielkiej Brytanii odsetek sięga 48%, w Australii to 55%.) Natomiast obraz idealnego życia rodzin osób z trisomią można częściowo tłumaczyć doborem grupy do badania – są to podopieczni fundacji i członkowie stowarzyszeń, a więc ludzie, którzy uzyskują potrzebne wsparcie i opiekę instytucji. Częściowo zaś mówi się o paradoksalnych efektach wolnego wyboru rodziców – skoro w erze testów prenatalnych zdecydowali się wychowywać dziecko z zespołem Downa, musieli być przekonani, że jest to słuszna droga i że są w stanie podołać wyzwaniom, jakie przed nimi stoją.

Jednak te wszystkie zastrzeżenia do przytoczonych liczb nie powinny przesłaniać ogólnej tendencji, która z nich się wyłania. Mianowicie takiej, że zespół Downa jest w Europie i Stanach Zjednoczonych powszechnie uważany za wystarczający powód, żeby dokonać terminacji ciąży. Dzieje się tak mimo że osoby z dodatkowym chromosomem mają większe niż kiedykolwiek szanse na efektywną edukację, zdobycie pracy, zaawansowaną opiekę medyczną czy nawet zyskanie międzynarodowej sławy.

Statystyki dotyczące aborcji dokonywanych po zdiagnozowaniu zespół Downa u płodu powinny być dla wszystkich swego rodzaju lustrem. Możemy w nich zobaczyć, jakie społeczności tworzymy. Ile przestrzeni i możliwości dajemy bardziej bezbronnym, jak radzimy sobie z wymagającą naszego wsparcia odmiennością? Decyzje matek nie są przecież podejmowane w próżni. Im większa niechęć do osób z trisomią 21, im większe ich lekceważenie, tym większe wątpliwości matek, czy ich dziecko ma szanse na dobre życie i czy same będą umiały je odpowiednio wspierać i w taki świat wprowadzać.

 

Zespołowe dzieci mogą więcej

Niedawno usłyszałam taką oto historię. Moja koleżanka podczas wizyty w sklepie obuwniczym zobaczyła, że jej mały synek próbuje zwrócić na siebie uwagę siedzącej obok ok. dziesięcioletniej dziewczynki z zespołem Downa. Grześ machał przed nią kolorowymi butami, tańczył, chciał nawiązać kontakt. Mama chłopca postanowiła wykorzystać sytuację do tego, żeby pokazać mu, jak należy być otwartym i miłym dla osób z trisomią, i zaczęła animować rozmowę, traktując oboje dzieci, jakby były na podobnym poziomie intelektualnym. Zrozumiała swój błąd, kiedy dziewczynka się odezwała i zaczęła składnie, pełnymi zdaniami rozmawiać z nią, jak równy z równym.

Przywołuję tę sytuację tylko po to, żeby pokazać, że wielu ludzi, nawet tych otwartych na inność, nie do końca wie, czego się spodziewać po osobach z zespołem Downa. Pojawiają się co prawda kampanie społeczne nagłaśniające sukcesy zawodowe trisomików, artykuły opiewające Pablo Pinedę, hiszpańskiego aktora po studiach pedagogicznych, australijską modelkę Madeline Stuart czy amerykańską aktywistkę i pływaczkę Karen Gaffney, która ma na swoim koncie m.in. pokonanie jeziora Tahoe i Zatoki Bostońskiej, jednak wciąż przedstawiane tam osoby są traktowane jak wyjątki potwierdzające regułę.

Patrzenie z góry na ludzi z zespołem Downa ma długą tradycję w kręgu kultury zachodniej. W XIX i XX w. aż do lat 70. istniały specjalne ośrodki, do których wysyłano trisomików niedługo po urodzeniu. Głównym celem instytucji było odseparowanie takich dzieci od społeczeństwa. Powszechnie uważano, że urodzenie dziecka z zespołem Downa jest czymś, czego należy się wstydzić, w najlepszym razie czymś, co należy ukryć. Wyżej niż rodzicielską opiekę nad potomkiem z trisomią stawiano szczęście małżeńskie i „dobro” rodzeństwa. Decyzja, żeby nie porzucać osoby z dodatkowym chromosomem, postrzegana była jako zagrożenie dla rodziny. Nie do końca przekonanych rodziców uspokajano, że w zamkniętych instytucjach pracuje personel, który jest przygotowany do opieki nad ich dzieckiem lepiej niż oni sami.

Za murami tych placówek działy się jednak sceny dantejskie. Trisomicy trafiali pomiędzy ludzi z upośledzeniem umysłowym i chorobami psychicznymi, których właściwie nie leczono. Stan wszystkich pacjentów szybko się tam pogarszał, bardziej agresywni atakowali bardziej bezbronnych, dochodziło do gwałtów i nadużyć. Zdarzało się, że podopiecznych przykuwano dla bezpieczeństwa łańcuchami do ścian. Nikt nie myślał o tym, żeby osoby z zespołem Downa edukować. Dlatego nie umiały pisać, czytać, mówić ani nawet korzystać z toalety. Wcześnie umierały.

W latach 60. i 70. ubiegłego stulecia sytuacja zaczęła się zmieniać. Niektórzy z rodziców chcieli wiedzieć, co się dzieje z ich dziećmi, i kierowani wyrzutami sumienia, zabierali je do domów. Na przykład, jeśli w małżeństwie to mąż naciskał wcześniej na oddanie potomka do instytucji opiekuńczej, żona po śmierci małżonka wracała tam po syna lub córkę. W 1960 r. Kay McGee założyła The National Association for Down Syndrome (NADS), pierwszą w Ameryce i na świecie organizację, która stawiała sobie za zadanie wspierać rodziców decydujących się na samodzielne wychowywanie dzieci z zespołem Downa. (Na stronie internetowej tego stowarzyszenia można przeczytać m.in. o tym, jaki klimat wokół trisomii 21. chromosomu panował do lat 60. ubiegłego wieku). Nie bez znaczenia była atmosfera, jaką tworzył ruch hippisowski, wyśpiewując hasła miłości i pokoju, oraz niosąc ze sobą ogromny ładunek empatii. Zaczęły powstawać pierwsze świeckie wspólnoty religijne, w których „chrześcijańscy hippisi” zamieszkiwali razem z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, by zapewnić im godne warunki życia.

Bardzo szybko okazało się, że osoby z zespołem Downa nie tylko odznaczają się dużą wrażliwością i są przyjaźnie nastawione do świata, ale też że potrafią się uczyć. W latach 80. pojawiły się pierwsze próby włączenia ich w system edukacji. Dziś mogą chodzić do szkół integracyjnych, podstawowych i średnich. Na uczelniach wyższych jeszcze ich nie widać, choć i takie przypadki zna historia.

Ten szybki rzut oka na przeszłość osób z zespołem Downa pokazuje, jak bardzo ich możliwości są uzależnione od nastawienia otoczenia. To nie objawy trisomii 21. chromosomu zmieniły się przez te kilkadziesiąt lat, tylko rozumienie, czym jest zespół Downa. To, co, niestety, pozostało nam po postawach sprzed pół wieku, to wciąż funkcjonujące fałszywe stereotypy, przekonania że trisomicy nie potrafią niczego osiągnąć, a niekiedy – że nie są w stanie wnieść niczego wartościowego do społeczności, w których żyją. Zupełnie jakby cała ta niesamowita zmiana na lepsze nigdy nie zaszła.

 

Na rozdrożach postępu

Kolejnym etapem zdobywania niezależności przez osoby z trisomią 21 może być przełom w farmakologii. Mimo że zespół Downa nie jest chorobą, naukowcy zajmujący się poznaniem tej nieprawidłowości z każdym rokiem potrafią powiedzieć coraz więcej o przyczynach i rozwoju związanych z nią zaburzeń (np. o mniejszej – w porównaniu ze średnią – ilości istoty białej w mózgu), a co za tym idzie, sprawdzają swoje hipotezy dotyczące farmakoterapii. Zajmują się rozwojem prenatalnym (odpowiednią suplementacją), ale też jakością życia dorosłych trisomików. Trwają m.in. prace nad lekami mającymi poprawiać zdolności kognitywne ludzi z dodatkowym chromosomem. Głośno było np. o drugiej fazie badań klinicznych sprawdzających skuteczność basmisanilu u dorosłych i dzieci z zespołem Downa. Mimo że testy zakończyły się rozczarowującym wnioskiem, jakoby substancja nie poprawiała funkcji poznawczych u badanych, pojawiały się również sygnały od indywidualnych rodzin, że zauważyły poprawę w funkcjonowaniu swoich bliskich. Wyniki badań mają być dalej udostępniane naukowcom i lekarzom. W międzyczasie badane są inne substancje prokognitywne, np. memantyna stosowana w leczeniu choroby Alzheimera.

Niższe IQ to wprawdzie tylko jedno z wielu wyzwań, z jakimi mierzą się ludzie z zespołem Downa, ale chyba można zaryzykować stwierdzenie, że to właśnie ono najczęściej doprowadza kobiety do decyzji o aborcji. W przypadku wady serca dziecka można liczyć na operację, która naprawi defekt. Na problemy ze słuchem też istnieją powszechnie dostępne rozwiązania. Spowolnienie rozwoju intelektualnego natomiast sprawia, że dziecko z dodatkowym chromosomem 21. już zawsze będzie bardziej bezbronne niż jego rówieśnicy. Pytania, które najczęściej nękają rodziców trisomików, są następujące: „Czy moje dziecko będzie umiało żyć samodzielnie?” i: „Co się stanie, kiedy nas już przy nim nie będzie?”. Dlatego też badania nad podniesieniem sprawności intelektualnej wydają się w tym kontekście niezwykle istotne.

Historycznie znajdujemy się więc w krytycznym punkcie. Zagraniczne media co kilka miesięcy obiegają materiały o tytułach takich jak „Świat bez Downa?” czy „Koniec zespołu Downa” i w pierwszej chwili nigdy nie wiadomo, czy doniesienie dotyczyć będzie badań nad nowym lekiem czy nad kolejnym nieinwazyjnym testem prenatalnym. Jak na ironię, w jednym i drugim przypadku możemy przeczytać o przedsięwzięciach tej samej firmy.

Te dwie gałęzie badań nie muszą jednak rozwijać się symetrycznie. Kluczowe jest finansowanie pracy naukowców. Dla firm farmaceutycznych bardziej opłacalne jest inwestowanie w produkcję testów prenatalnych, ponieważ więcej osób jest zainteresowanych ich zakupem. Finansowanie poszukiwań potencjalnych terapii dla trisomików spada na barki fundacji zakładanych przez rodziny osób z zespołem Downa. Największa z nich – amerykańska LuMind Foundation – tylko w zeszłym roku finansowała badania nad ośmioma nowymi lekami.

Lecz przeprowadzanie badań to tylko początek mozolnej pracy. Od otrzymania wyników przez naukowców do wprowadzenia w życie wniosków z nich płynących długa droga. Biorąc pod uwagę to, jak działają państwowe systemy ochrony zdrowia, łatwo przewidzieć, że najnowsze doniesienia ze świata nauki będą docierać do rodziców dzieci np. w Polsce raczej przez strony internetowe niż przez gabinet lekarza rodzinnego. Ujmując to bardzo delikatnie – specjalizowanie się w leczeniu osób z zespołem Downa nie jest ani popularne wśród medyków, ani istotne w oczach władz rozdzielających fundusze. Według Jarosława Pieniaka, autora bloga www.zespoldowna.info, ten problem nie ogranicza się tylko do Polski, bo lekarza prowadzącego osoby dorosłe z trisomią 21 ze świecą szukać w całej Europie.

To wszystko oznacza, że jeśli rodzice chcą dbać o swoje dzieci zgodnie z najbardziej aktualnym stanem wiedzy o zespole Downa, muszą dotrzeć do stron internetowych i blogów innych zapaleńców, którzy z podobnych pobudek czytają zagraniczne czasopisma naukowe i przekładają skomplikowane treści na praktyczne zalecenia (dotyczące choćby diety czy szczepień).

 

Kiedy sił nie starcza

Mówi się, że dzieci z zespołem Downa potrafią wnieść ogrom radości w życie swoich rodzin. I rzeczywiście jedną z ich cech charakterystycznych jest niesamowita serdeczność. Rzut oka na historię ludzi z dodatkowym chromosomem też powinien wzbudzać optymizm, że wszystko – może mozolnie, ale zawsze – idzie ku lepszemu. Skąd w takim razie wysoki odsetek terminacji? Co tak bardzo przeraża w zespole Downa?

Kiedy słucha się opowieści rodziców, którzy mimo pozytywnej diagnozy zdecydowali się kontynuować ciążę, często można usłyszeć, że w momencie kiedy dowiedzieli się o trisomii dziecka, czuli się, jakby ktoś odebrał im ich zdrowe dziecko, mieli poczucie straty. Niezależnie więc od decyzji, jaką podejmują ludzie po otrzymaniu wyników testów, można zauważyć, że pozytywna diagnoza sama w sobie jest odczuwana jako swego rodzaju odejście tego hipotetycznego zdrowego dziecka, na które się czekało. Pojawia się uczucie pustki, a decyzja, żeby otoczyć miłością „nowe” dziecko z zespołem Downa, jest wysiłkiem, na który jedni są bardziej gotowi niż inni.

Poczucie straty nie jest zresztą tylko subiektywną i nieuzasadnioną iluzją, rodzice znajdują dla niej potwierdzenie w reakcjach otoczenia. Na informację o mającym się urodzić dziecku z wadą genetyczną krewni i przyjaciele rzadko reagują radością i gratulacjami. W niektórych państwach, np. w Wielkiej Brytanii, kobieta po otrzymaniu diagnozy dostaje też z placówki zdrowia ulotki mające pomóc jej dokonać świadomego wyboru, czy ciążę przerwać, czy kontynuować. Materiały zawierają głównie listy chorób i powikłań zdrowotnych, jakie mogą, choć nie muszą, pojawić się u dziecka. Niektórzy krytycy tej praktyki zauważają, że w przypadku badań prenatalnych zdrowych dzieci, np. przy określaniu płci dziecka, rodzice nie dostają listy mogących im się przytrafić problemów czy chorób, które częściej nękają chłopców bądź dziewczynki. Tymczasem dzieci z zespołem Downa od początku pokazuje się rodzicom jako problem medyczny.

Pierwsze lata po narodzinach także nie są łatwe. Wypełniają je niepokój, diagnostyka, zbieranie informacji o tym, jak funkcjonują poszczególne narządy, obserwowanie, jak poważne są trudności z nauką. Niekiedy konieczne okazują się operacje kardiologiczne i tygodnie spędzane w szpitalach. Później wybór szkoły, nie tylko konkretnej placówki, ale też rodzaju – zwykła czy specjalna? Wspieranie dziecka w nauce, która jest dla niego trudniejsza niż dla rówieśników. Pojawiają się pytania o seksualność i związki, czyli kwestie niezwykle istotne, choć najczęściej przemilczane. A kiedy dziecko z trisomią staje się dorosłe, rodzice zaczynają poważnie martwić się, co będzie się z nim działo, kiedy ich zabraknie.

Powyższe akapity to oczywiście jednowymiarowy obraz podkreślający trudności stojące przez rodzinami trisomików, ale to właśnie z taką wizją mierzą się kobiety w ciąży po otrzymaniu diagnozy. Kiedy przeglądają Internet w poszukiwaniu opinii i argumentów, mogą się poczuć bardzo osamotnione. Anonimowi użytkownicy lekko wpisują komentarze takie jak: „skoro ktoś wiedział o wadzie, mógł nie rodzić, niech teraz nie prosi o pomoc”, pokazujące, że otoczenie nie czuje się zobowiązane do wspierania rodzin trisomików. Inni wyrażają stanowiska opierające się na przestarzałych uprzedzeniach i tłumaczą, że „człowiek z zespołem Downa przecież nie powie ci, czy mu dobrze na świecie, bo on w ogóle niewiele wie”.

Można tu się zatrzymać i uznać, że to po prostu anonimowi ignoranci, gdyby nie to, że wcale nie są osamotnieni w swoich poglądach. Richard Dawkins, bądź co bądź intelektualista i dla wielu osób autorytet, też uważa, że rodzenie dzieci z trisomią 21 to nieuzasadniona logicznie fanaberia. W 2014 r. pewna kobieta napisała na Twitterze: „Szczerze mówiąc, nie wiem, co zrobiłabym, gdybym będąc w ciąży, otrzymała informację, że dziecko ma zespół Downa. To poważny dylemat etyczny”. Profesor odpisał: „Powinnaś usunąć i urodzić kolejne. To niemoralne sprowadzać je na świat, jeśli masz wybór”. Kiedy wylała się na niego fala oburzenia, na swojej stronie internetowej tłumaczył, że to, co napisał, mogło brzmieć źle, ale powodem jest wymuszona lakoniczność wiadomości publikowanych na Twitterze. Gdyby miał więcej liter do wykorzystania, ująłby to inaczej, po czym powtórzył, że „Jeśli ktoś, podobnie jak ja, kieruje się w swojej moralności dążeniem do zwiększenia sumy szczęścia i zmniejszenia ilości cierpienia, wtedy wolna i świadoma decyzja, żeby urodzić dziecko z zespołem Downa, kiedy istnieje możliwość wyboru przerwania ciąży na wczesnym etapie, może być określona jako niemoralna z perspektywy dobra samego dziecka”.

Ostatecznie trudno się dziwić, że kobiety będące częścią tak negatywnie nastawionych do zespołu Downa społeczeństw decydują się na przerwanie ciąży. Świadome możliwych problemów medycznych, ostrzegane przez otoczenie, że będą w wielu sytuacjach skazane tylko na własną determinację, widzące brak wsparcia instytucji, władz i elit, często dochodzą do wniosku, że nie podołają wyzwaniom. Wbrew pozorom, pytanie o świętość życia jest tu drugorzędne, bo co z tego, że określoną decyzję – w tym przypadku otwarcie się na niepełnosprawne dziecko – uważa się za słuszną, jeśli jednocześnie jest się przekonanym, że wprowadzenie jej w życie będzie ponad siły?

 

Piękno serdecznego chromosomu

Gdzieś za tymi wszystkimi rozważaniami kryje się pytanie: czy gdyby można było pozbyć się zespołu Downa bez przerywania ciąży, byłoby to pożądane rozwiązanie? Z jednej strony mamy choroby i komplikacje bezpośrednio związane z występowaniem dodatkowego chromosomu, a te staramy się leczyć lub łagodzić. Z drugiej strony mamy wypowiedzi części rodziców, którzy mówią, że nie są wcale pewni, czy chcieliby swoim dzieciom podać magiczną pigułkę, która z dnia na dzień sprawiałaby, że miałyby one zupełnie normalny zestaw chromosomów. Zbyt mocno kochają swoje dzieci z ich niepowtarzalną osobowością, która także w jakiejś części zapisana jest w genach.

Pozbycie się zespołu Downa np. przez jakiś hipotetyczny odgórny narodowy program diagnostyczno-terapeutyczny byłoby nie tylko pozbyciem się określonych zespołów chorób, a nawet nie tylko wyeliminowaniem pewnego rodzaju serdecznej osobowości ze społeczeństwa. Byłoby bolesnym komunikatem w stronę żyjących trisomików, który można wyrazić w ten sposób: „Nie ma dla was miejsca na świecie, wasze życie nie jest warte życia”. Byłoby też komunikatem, który wysyłalibyśmy sobie sami: „Chcemy żyć w świecie, do którego pewni ludzie nie będą mieć wstępu”.

Dla kogo mogłoby tego miejsca zabraknąć? Gdzie postawić granicę? Żyjemy w epoce galopującego rozwoju wiedzy genetycznej, umiemy już dziś diagnozować prawdopodobieństwo wystąpienia różnych chorób. Czy w świecie bez zespołu Downa byłoby miejsce dla osób obciążonych prawdopodobieństwem wystąpienia raka? A dla osób z rodzin mających bogatą historię chorób serca? Chorób psychicznych? Dla potomków ludzi cierpiących na chorobę Alzheimera? Kto jest genetycznie idealny, niech pierwszy rzuci kamieniem.

Oczywiście w przypadku hipotetycznego leczenia samych predyspozycji do chorób na wczesnym etapie rozwoju mogłoby to wyglądać na moralnie neutralne. W końcu nie mówimy o kończeniu czyjegoś życia, lecz jedynie o „zredagowaniu” jego genomu. Ale czy taki scenariusz miałby zakładać, że człowiek nie ma prawa urodzić się, jeśli ktoś w laboratorium nie sprawdzi wcześniej pod mikroskopem, czy zakodowane w komórkach zygoty cechy wpisują się w akceptowany kanon? Czy rodzenie dzieci z predyspozycją np. do choroby wieńcowej nie zaczęłoby być uznawane za lekkomyślne? Czy ta ścieżka nie prowadzi do stworzenia bardzo niegościnnego świata?

Wartość różnorodności nie jest tylko pustym konstruktem. Otwartość na drugiego człowieka wraca do nas samych i pozwala dobrze czuć się w swojej skórze.

 

Pro-life. Reinterpretacja

Wróćmy jeszcze raz do danych na temat przerywania ciąży. Jeśli kogoś one oburzyły, to dobrze, bo są oburzające. Jednak nie zmienią ich żadne krwawe billboardy ani zaostrzenia ustaw antyaborcyjnych. Żeby ten trend odwrócić, trzeba angażować się w tworzenie przestrzeni, która dla osób z zespołem Downa i ich rodzin będzie przestrzenią wsparcia i nowych możliwości. Ścieżka jest już wytyczona, wystarczy się przyłączyć.

Można poszukać w swojej okolicy mniej lub bardziej sformalizowanych grup wsparcia dla rodzin osób z zespołem Downa. Można się z nimi zaprzyjaźnić. Wsłuchać w potrzeby i poświęcić choć trochę czasu na pomoc w codziennych sprawach. Można skontaktować się z lokalnym ośrodkiem kultury i dowiedzieć, jakie są możliwości zorganizowania zajęć artystycznych dla trisomików. Colleen Perry, która w przeszłości była tancerką baletową, powołała do istnienia grupę taneczną dla dzieci z zespołem Downa w Santa Monica. Stéphane Terlinden, belgijski artysta tworzący ceramiczne płaskorzeźby, uczy dorosłych trisomików tworzenia mozaik codziennego użytku (np. podstawek pod gorące naczynia) z kawałków zwykłych płytek ściennych. Można na takie zajęcia mieć pomysł albo wspierać pomysłodawców w prowadzeniu warsztatów. Można wybrać fundację zajmującą się wspieraniem osób z zespołem Downa podczas rozliczania PIT-u i przekazywania 1%. Można też osobę z dodatkowym chromosomem zatrudnić. (W takich państwach, jak Irlandia, Kanada, Stany Zjednoczone czy Nowa Zelandia, można nawet mieć nadzieję, że pracownik z trisomią będzie miał najzwyklejsze w świecie prawo jazdy).

Pozwolę sobie podać kilka zawodów, w których osoby z ZD odnalazły się w różnych częściach świata, a trzeba zaznaczyć, że powoli zaczynają odchodzić na emeryturę weterani wśród pracujących trisomików. Freia David zakończyła pracę po 32 latach smażenia frytek w jednej z restauracji McDonald’s, Daniel Lybrink przepracował w innej placówce sieci o rok dłużej. Andy Jackson pakuje klientom zakupy w supermarkecie od 25 lat, Philip A. Donahue od 20. Collette Divitto po kilku porażkach na rozmowach kwalifikacyjnych postanowiła z pomocą rodziców otworzyć własny biznes – piecze w domu swoje ulubione ciasteczka, pakuje i sprzedaje w lokalnym sklepie. Nick Jones został zatrudniony przez dilera samochodów i jest odpowiedzialny za nieskazitelny wygląd pojazdów, które czyści i poleruje, a po każdym dniu sprawdza, czy wszystkie drzwi w autach na parkingu są pozamykane. Nathan Simons pracuje w szpitalu i poza prostymi czynnościami biurowymi dba o to, by pacjenci trafili do odpowiednich sal. Melissa Joy Reilly jest sekretarką w biurze senatora Jamesa Eldridge’a. Hiba al-Shurafa uczy w szkole podstawowej dla dzieci z zespołem Downa. Bryann Burgess jest nauczycielką wspomagającą w szkole muzycznej. Yulissa Arescurenaga to instruktorka zumby z oficjalnymi uprawnieniami, prowadzi zajęcia dla kilkudziesięcioosobowych grup. David Egan osiągał wiele sukcesów w sporcie, doradzał politykom zajmującym się niepełnosprawnymi, a na życie zarabia w biurowcu firmy konsultingowej, roznosząc pocztę do gabinetów i dbając o zaopatrzenie w materiały biurowe. Pertti Kurikka został gitarzystą i liderem zespołu punk- rockowego, w którym grają osoby z zespołem Downa. Grupę można było zobaczyć na konkursie Eurowizji w 2015 r. Te kilka przykładów to tylko początek długiej listy zajęć, którym ludzie z dodatkowym chromosomem potrafią się poświęcić.

W Polsce trisomików mamy takich samych jak na świecie, więc jeśli nie znajdują w naszym kraju żadnej pracy i nie mają w nim należnego im miejsca, świadczy to raczej o naszym społeczeństwie i organizacji państwa, a nie o potencjale ludzi z zespołem Downa.


 
 

Zapisz się
do newslettera
a otrzymasz:

● 35% rabatu na dowolny numer miesięcznika
● informacja o promocjach, wydarzenich i spotkaniach autorskich

email marketing zapewnia MailPlanner

Newsletter