70 lat tradycji. Inspirujemy Prowokujemy Dyskutujemy

Marcelyn Bennet-Carpenter, Face-to-Face, (2003) (Image copyright Marcelyn Bennet-Carpenter, courtesy the artist)

Czytając ból

Znajdujemy się w punkcie, w którym w dużym tempie rozwijają się kulturowe badania nad chorobą, a samo zjawisko rozważane jest już nie tylko na polu medycyny. Namysł nad nim staje się też udziałem humanistów i humanistek

Coraz większym zainteresowaniem cieszy się medycyna narracyjna, dla której choroba nie jest tylko zespołem psychofizycznych objawów, ale jest także opowieścią czy bardziej – opowieściami: pacjenta, lekarza, bliskich. Narracją snutą w osobliwym języku bólu domagającym się przetłumaczenia i wytłumaczenia. Fenomenem, który znaczy, pozostawiając swoją sygnaturę. Najczęściej bowiem redukowano chorobę do fenomenu biologicznego lub zespołu symptomów; humanistyka stara się nadać temu, co medyczne, szersze znaczenie, tak aby możliwa była dyskusja o chorobie jako elemencie najgłębszego ludzkiego doświadczenia, fenomenie społeczno-kulturowym, konstrukcji językowej i realnym biomedycznym zdarzeniu. Interdyscyplinarna, szersza refleksja jest zupełnie zrozumiała w sytuacji, gdy dyskursywne opisy choroby przenikają literaturę XX i XXI w. czy wręcz okazują się w niej nadreprezentowane. Tekstualizacje doświadczeń choroby badane są za pomocą różnorodnych narzędzi stosowanych w literaturoznawstwie i określane przez badaczy i badaczki jako narracje maladyczne, defektywne czy patograficzne.

Narracje o chorobie
Wśród wydanych ostatnio naukowych prób usystematyzowania wiedzy na temat literackich narracji chorobowych warto zauważyć zwłaszcza dwie książki: W niewoli ciała. Doświadczenie utraty zdrowia i jego reprezentacje Moniki Okupnik (2018) i Choroba jako literatura. Studia maladyczne Moniki Ładoń (2019). Okupnik zwraca uwagę na definiowanie choroby jako utraty zdrowia i właśnie na braku buduje interpretacje doświadczeń chorobowych, Ładoń zaś koncentruje się też – za Cioranem – na pozytywnych aspektach, potencjale i twórczej energii choroby. Obie badaczki akcentują znaczenie cielesności i ciała jako miejsca ujawniania się symptomów. Próbują również w swoich rozważaniach unieważnić opozycję zdrowie–choroba. Przeżywanie symptomów choroby i związany z nimi ból z ogromną siłą uzmysławia nam posiadanie ciała: silniej czujemy, więcej dostrzegamy, kierujemy uwagę w sferę cielesności. Również somatyczność narracji chorobowych podkreś lana jest przez obie badaczki, zwracające uwagę na to, iż w tekście choroby mówi głównie ciało – „chore, niedomagające, słabe, okaleczone” (W niewoli ciała…, s. 216). Nie ulega bowiem wątpliwości, że choroba nas somatyzuje, zatem opowieści pacjentów są mocno skupione na cielesności.

Nieco bardziej niż wspomniane badaczki zawęża literaturoznawcze rozumienie choroby Klaudia Muca w Poiesis doświadczenia, poiesis tożsamości, książce poświęconej afazji i jej literackim reprezentacjom. Autorka analizuje trzy narracje afatyczne, jak sama podkreśla, porusza się po „jednym z najmniejszych obszarów współczesnego piśmiennictwa” (s. 5) chorobowego. Z ogromną uważnością badawczą i czytelniczą przygląda się, w jaki sposób Sławomir Mrożek w Baltazarze, Karolina Wiktor w Wołgą przez Afazję i Jill Bolte Taylor w My Stroke of Insight opowiadają o chorobie, którą przeszli, jako o doświadczeniu granicznym, którego elementem były próby (od)tworzenia tożsamości. W autobiografiach zauważa wspólne dla afatyków poczucie wykluczenia z języka, przebywania „poza horyzontem języka” (s. 15) i odczytuje je jako „wyłanianie się podmiotu z chaosu znaków” (s. 22). W przywołanych afatycznych opowieściach tworzenie narracji chorobowej ma charakter porządkujący chaos, uwalniający podmiot, pozwalający ponownie się odnaleźć po stronie języka: „Pisanie w przypadku afatyków odgrywa rolę nie tylko terapii języka – jest też rodzajem działania, które pomaga poznawać swój stan i pokazywać innym wyniki poznania” (s. 10).

Autorki powyższych prac naukowych myślą o swoich książkach również w kontekście rozwijających się w polskiej humanistyce studiów nad niepełnosprawnością (disability studies), badają kulturowe obrazy braku, np. – jak pisze Klaudia Muca – „braku zdolności wysławiania uczuć albo utraty jakiejś części ciała” (s. 7). Podmiot w chorobie zmuszony jest do doświadczenia przeformułowania własnej tożsamości, przemodelowania jej w egzystencjalnej sytuacji choroby, funkcjonuje w pewien ograniczony sposób. Istotne i wspólne dla doświadczenia defektywnego czy doświadczenia osób z niepełnosprawnością zapośredniczonego w tekstach jest właśnie to poczucie braku pełnej (s)prawności i sprawczości podkreślane w naukowych analizach Okupnik i Mucy.

Wszystkie powyższe pozycje są narracjami maladycznymi, oscylującymi w napięciu między zdrowiem a chorobą, same w sobie okazują się patografiami albo o patografiach jako gatunku piśmienności chorobowej opowiadają, czyniąc je przedmiotem naukowego namysłu. Nieco inaczej – bo wykorzystując narzędzia autoetnograficzne, autobiografizne czy reportażowe – podchodzi do opowiadania choroby wiele gatunków literatury. Autorki i autorzy starają się zrozumieć chorobę jako stan egzystencjalny, nadają chorobie znaczenia, próbują współbyć w medycznych narracjach snutych przez pacjentów, odnajdują w nich okruchy ludzkiego doświadczenia i potencjał redefiniowania tożsamości i przemodelowania świata. Niepełnosprawność, choroba, psychofizyczne defekty zawsze łączą się z wykluczeniem i poczuciem inności osób, które ich doświadczają. Czy jest to tylko kwestia doświadczenia?

Perspektywa reportażowa
Jednym z ostatnich najbardziej wyrazistych głosów na temat doświadczenia niepełnosprawności jest książka Marii Reimann Nie przywitam się z państwem na ulicy, będąca próbą oddania głosu kobietom z zespołem Turnera, ale też przyjrzenia się własnej niepełnosprawności – autorka jest osobą niedowidzącą. Reimann konfrontuje zatem własne doświadczenie i opowieść o sobie z narracjami o niepełnosprawności innych kobiet: „szukałam tego, co w naszych historiach podobne, i tego, co różne” (s. 19). Niemalże we wszystkich opowieściach powtarza się poczucie inności, odmienności cielesnej związane z uwarunkowanym genetycznie niższym wzrostem. Fizyczna odmienność powoduje, że bohaterki, mimo pełnej emocjonalnej czy intelektualnej sprawności, traktowane są jak osoby pozbawione pełni możliwości. Przejmujące są fragmenty dotyczące stygmatyzacji, braku akceptacji i dyskryminacji, którym od najmłodszych lat poddane są bohaterki książki. Narracja żyjących z zespołem Turnera to opowieść o zmaganiach z własnym ciałem, jego niedomaganiami, ograniczeniami, ale także ciągła konfrontacja ze światem pozornej normy większości społeczeństwa, które w inności choroby widzi coś niepełnego, niepełnowartościowego, nie w pełni sprawnego, będącego aberracją. Reimann zadaje proste pytania o pozorną pełnię i brak, tożsamość zdrowych i chorych, definiowanie siebie przez możliwość „normalnego” funkcjonowania w społeczeństwie. A opowieści, do których dociera, obalają mity o istnieniu opozycji między zdrowiem i chorobą, normalnym i patolo gicznym, w pełni sprawnym i nie, pokazują, w jaki sposób kształtujemy niepełnosprawność i modelujemy społeczeństwo otwarte (lub nie) na ludzką różnorodność.

Inną perspektywę prezentuje reportażowa książka Jacka Hołuba Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera – opowieść rodziców i opiekunów dzieci ze spektrum autyzmu i ADHD o tym, jak trudno jest funkcjonować w społeczeństwie, będąc nawet odrobinę innym.

Niestety, nie dziwi, że społeczeństwo, instytucje, szkoły i placówki pomocy medycznej w części przypadków nie zdają egzaminu z radzenia sobie z odmiennością i innością dziecka.

Rodzice i dzieci wystawieni są na ostracyzm, brak zrozumienia, empatii i niechęć, a w kontekście społeczno-politycznym pozostawieni są sami sobie. Autor oddał głos osobom z różnych stron problemu: zaangażowanym nauczycielom wspomagającym postępy i opornej na wszelkie zmiany czy innowacje dyrekcji placówek, rodzicom próbującym za wszelką cenę pomóc swoim dzieciom i urzędnikom, którym trudno znaleźć odpowiednie środki na refundację różnorodnych terapii wspomagających. Powstaje w ten sposób portret społeczeństwa obnażonego w swej niewiedzy i nietolerancji. Okazuje się bowiem, że nie tylko jesteśmy zbiorowością, która nie rozumie, ale także zbiorowością, która zrozumieć nie chce, zamkniętą, stygmatyzującą, etykietującą, krzywdzącą. Nawet z widoczną fizyczną niepełnosprawnością mamy problem, nie wiemy, jak się zachować, nie myślimy o innych, projektując przestrzenie wspólnego funkcjonowania – a co dopiero z zaburzeniami rozwoju, nadpobudliwością czy innymi symptomami, które traktujemy jako „złe zachowanie”, przenosząc odpowiedzialność na rodziców i opiekunów. Reportaż Hołuba jest też smutnym świadectwem przerzucania winy w sytuacji bezradności względem zachowań, które odbiegają od ustalonej i akceptowalnej normy, co pokazuje, jak trudno być razem w próbie zrozumienia czegoś, co nam umyka, nie jest oczywiste. — pełna wersja tekstu dostępna jest w drukowanych i elektronicznych wydaniach Miesięcznika Znak


 
 

Zapisz się
do newslettera
a otrzymasz:

● 35% rabatu na dowolny numer miesięcznika
● informacja o promocjach, wydarzenich i spotkaniach autorskich

email marketing zapewnia MailPlanner

Newsletter