Małgorzata Nocuń grudzień 2021

„My” to każdy z nas

Lekarz schodzący z dyżuru staje nad pacjentką wybudzającą się z narkozy po cesarskim cięciu. – Pani dziecko – mówi. – Wiem – odpowiada kobieta. – Widziałam na USG. I opada na poduszkę, zamyka oczy, pogrąża się we śnie. Zapewne chciałaby jak najdłużej (a może wcale) się z niego nie budzić

Artykuł z numeru

Przyjemność w czasie niepokoju

O tym, że Emil urodzi się z niepełnosprawnością, Magdalena Moskal (jego mama i autorka książki Emil i my. Monolog wielodzietnej matki) dowiedziała się podczas badań prenatalnych. Lekarz wykonujący USG „połówkowe” (przypadające na 20. tydzień ciąży) wydał się zaniepokojony. „Kraniostenoza. Wada jest ciężka, ale nie letalna” – przerwał milczenie. Poprosił, by na kolejne USG pacjentka zgłosiła się za dwa tygodnie, wykona je w szpitalu uniwersyteckim, na dokładniejszym sprzęcie.

W jednej chwili Moskal, która ze spokojem oczekiwała dziecka (to jej trzecia ciąża), została przeniesiona do świata niepewności i lęku. Te uczucia długo jej nie opuszczą. Autorka książki Emil i my (z zawodu redaktorka, nauczycielka akademicka) robiła to, co każda matka słysząca od lekarza „złą nowinę”. Szukała informacji na temat wady, którą obciążone będzie jej dziecko. Terminacji ciąży nie rozważała. „I uprzedzę wszystkich, którzy chcieliby wciągnąć moją książkę na listę dyskusyjną: nie myślałam o polskim prawie. Myślałam jedynie o sytuacji egzystencjalnej, w której jestem ja i mój brzuch” – pisze Moskal. Kobieta zamawia więc pracę naukową Dziecko z zespołem wad wrodzonych i „torturuje się fotografiami oraz opisami chorób”. Najbardziej prawdopodobne, że będzie to: zespół Aperta, Crouzona albo Pfeiffera. Każda opcja jest zła. Chłopiec urodzi się m.in. ze zniekształconą twarzą (szwy czaszki zrastają się zbyt szybko, mózg nie ma miejsca, by rosnąć). Jego rozwój intelektualny może być opóźniony. Moskal myśli, że jeśli ma „tak wyglądać”, to może lepiej się stanie, gdy będzie obciążony niepełnosprawnością intelektualną. To jedne z bardziej gorzkich słów w tej książce. Autorka „rozpoczyna też ćwiczenia z utraty, bo z myślą o dziecku bez niepełnosprawności też trzeba się godnie pożegnać”.

Najpiękniejszy polski magazyn intelektualny

Ciesz się z darmowej dostawy
i dostępu do e-wydań

Prenumeruj znak

Emil przychodzi na świat. Rodzina przestawia się na funkcjonowanie w trybie wyjątkowym. Lęk rodziców odczuwają starsze dzieci. Kuba, pierworodny syn Moskal, zaczyna chorować na tle somatycznym. Mama i tata, którzy do tej pory byli „tylko dla nich”, dzielą życie pomiędzy dom i szpital. Kiedy Emil podwoi wagę urodzeniową, czeka go pierwsza interwencja neurochirurgiczna. „»Metr cięcia kości« – zostało zanotowane w protokole z operacji Emila. Puzzle 3D układane z czaszki półrocznego dziecka” – pisze Moskal.

Rodzicom, którzy nigdy nie towarzyszyli swojemu dziecku na oddziale intensywnej terapii, których dzieci nie przechodziły skomplikowanych operacji, Moskal mistrzowsko tłumaczy szpitalną rzeczywistość. Czytelnik poczuje lęk, który trudno ukoić nawet po opuszczeniu oddziału. Dlatego tak wielu z nas (sama do tych rodziców należę) latami cierpi na syndrom stresu pourazowego. Zwykłe pikniecie czytnika cen w kasie sprawia, że staje nam serce. Dźwięk potrafi bowiem do złudzenia przypominać sygnał pulsoksymetru, czyli nagły sygnał o desaturacji. Doświadczy fizycznego i psychicznego wyczerpania. Zetknie się wreszcie z systemem, a  ten jest niewydolny. W  szpitalu rodzice muszą być obecni, ale nie ma tam dla nich miejsca. Śpią więc obok łóżeczek dzieci, na przyniesionych z domu karimatach. Lekarze są w ciągłym pośpiechu (braki kadrowe). Często wyzuci z empatii. Nie widzą nic złego w komentowaniu rzadkich zespołów genetycznych takimi oto słowami: „Takie dzieci już się nie rodzą, niedługo nie będzie na kim ćwiczyć”. O Emilu mówią „nasz Pfeifferek”. Nie rozumieją oburzenia matki, chociaż określenie „nasz Downek” uznaliby za obraźliwe i nie przeszłoby im przez usta.

Książka Moskal jest opowieścią o heroicznej walce o życie i zdrowie dziecka oraz dobro rodziny. Autorka nie karmiła syna piersią. To była jej świadoma decyzja. Żeby stać się matką Emila, musiała na początku się od niego oddalić.

Poczuła żal, kiedy przytulała duże już niemowlę, a  jej piersi nie były wypełnione mlekiem. Moskal (co podziwiam) pisze o całej palecie swoich uczuć: chwilowej chęci porzucenia chorego dziecka, złości, lęku i w końcu o ogromnej miłości. Kiedy syn jedzie na pierwszą operację, szepcze do niego: „Wróć do mnie”. I to jest w tej książce najpiękniejsze. Bezgraniczna miłość zwycięża.

Tytuł Emil i my rozumiem szerzej, niż zapewne zakładała to autorka. „My” to dla mnie nie najbliższa rodzina Moskal, ale całe społeczeństwo. To od nas zależy, czy osoby z niepełnosprawnościami staną się pełnoprawnymi członkami i członkiniami naszej wspólnoty. Czy będziemy traktować je w sposób równościowy, a nie protekcjonalny (a czasem, niestety, wręcz szyderczy). Książka Moskal uczy wrażliwości, otwiera na krzywdę i ból drugiego człowieka. Uświadamia, że praca opiekuńcza (sprawowana nad dziećmi, domem) jest niekiedy cięższa i bardziej wymagającą niż ta w korporacji. Ale wciąż jest bezpłatna.

Dopóki nie urodziłam przedwcześnie syna, wydawało mi się, że wszyscy wokół mają donoszone i zdrowe dzieci. Okazało się, że tak nie jest, niepełnosprawności i choroby są powszechne. Dlaczego więc o nich nie mówimy? Bo chorych i cierpiących nasze społeczeństwo wciąż wyklucza. Moskal łamie tabu. Bez pudru pisze o najtrudniejszych emocjach. Jest wrażliwą obserwatorką otaczającego ją świata i nie boi się powiedzieć: „Postępujesz nie w porządku”.

Kiedy pierwszy raz zobaczyłam fotografię Emila, uderzyło mnie, jak uroczym jest chłopczykiem (nie pisze tego, bo „wypada”). Długie blond loki, niebieskie oczy, nieschodzący z twarzy uśmiech. Niestety, bezwzględni bywają wobec Emila koledzy: „dziecko zombie” – powiedział któryś z nich. W tym roku Emil rozpoczął naukę w szkole podstawowej. Pyta rodziców, „czy jest brzydki”. Książka Moskal powinna być wciągnięta na listę obowiązkowych lektur w szkole podstawowej. „Starsze” pokolenia – w kontekście nauki tolerancji i empatii – uważam za stracone (potwierdza to też książka Emil i my). Ale o młodzież można jeszcze zawalczyć. Tym bardziej że dzieci zaczynają nienawidzić „innych”, kiedy dorośli uświadomią im, że tak właśnie trzeba.

Magdalena Moskal

Emil i my. Monolog wielodzietnej matki

Wydawnictwo Karakter, Kraków 2021, s. 240

Kup numer