Podróż do kraju choroby. Kanceroesej

Choroba jest wpisana w ludzkie życie immanentnie, a zdrowotne komplikacje grożą nam od samego początku. Mimo to wciąż, usilnie, traktujemy zdrowie jako stan domyślny. W chorobie jesteśmy tylko przejazdem, zanim „wrócimy do zdrowia”, „wyzdrowiejemy”, „wyjdziemy z choroby”. Jeśli ta przymusowa turystyka zdrowego do kraju choroby już się wydarzy, to dokładamy starań, by nie trwała zbyt długo. Perspektywa jest w chorowaniu bardzo ważna – najlepiej jeśli choroba nie pozostawia śladów, pozwala o sobie szybko zapomnieć i nie powoduje zbyt wielu komplikacji w naszej codzienności. Ale co wtedy, gdy choroba w nas zamieszka, co więcej, zmusi do tego, żebyśmy i my zamieszkali w świecie w choroby? Na dłużej, na lata, a może nawet do końca życia? I jeśli jest to rak?

Poczekalnia

„Ma pani raka” – te słowa każdego dnia słyszą setki kobiet w Polsce. Ja usłyszałam je w październiku zeszłego roku. Na onkologię przyszłam tylko na chwilę, potwierdzić, że wszystko jest OK. Badałam się co roku, nie miałam historii choroby w rodzinie, mój guz wyglądał niegroźnie. Niestety, musiałam zostać na dłużej. I nawet jeśli początkowo przychodzi się tu z przeświadczeniem, że to tylko krótkie odwiedziny, to poczekalnia na onkologii od razu daje lekcję pokory. Godzinami czeka się na wezwanie. W tym czasie trudno ich nie zauważyć, są wszędzie. Gdziekolwiek spojrzysz, one – kobiety. W każdym wieku, w każdym rozmiarze, wysokie i niskie, schorowane i pełne energii, eleganckie i w dresie, w nienagannym makijażu i bez, same, z książką, z telefonem, z matką, z mężem, z córkami, synami, przyjaciółkami. To uderza najpierw: nie ma żadnej selekcji, rak bierze wszystko. Wiele z tych kobiet pewnie nie spotkałoby się nigdzie indziej. A poczekalnia przyjmuje każdą i na różnych etapach podróży. Da się rozpoznać te, które nie znają jeszcze zasad i są tu po raz pierwszy, te, które już orientują się w korytarzach, i te na najwyższym stopniu wtajemniczenia. Ostatnie z nich mają specjalne atrybuty: łyse głowy, chusty, dreny, opatrunki. I to one najczęściej się znają, siadają razem i rozmawiają ściszonym głosem, głaszczą po przedramionach, uśmiechają do siebie. „Aha, czyli da się zachować pogodę ducha nawet potem, to dobrze” – myślę i czekam dalej. Czekamy dalej.

Zanim jednak usiądzie się z numerkiem na krześle w poczekalni, też trzeba swoje odczekać.

Ja swój – schowany tuż pod sutkiem – guz znajduję sama w styczniu. Żeby przyjrzeć się sprawie dokładniej, umawiam się na badanie USG. Lekarka potwierdza zmianę i wysyła do szpitala na dalsze diagnozowanie ze wskazaniem: łagodna dysplazja piersi. Pierwszą wizytę w Breast Unit wyznaczono mi dopiero na sierpień, bo moja zmiana wygląda na taką, która może poczekać. Myślę o tym, żeby przyspieszyć sprawę i iść na biopsję prywatnie, ale w końcu sama siebie przekonuję, że lepiej w szpitalu, że to najpewniej łagodna zmiana, tak jak mówią. Na sierpniowej wizycie ponownie robią mi USG, mój guz nadal nie wydaje się złośliwy, na biopsję czekam do października. Dwa tygodnie po biopsji dowiaduję się, że mam raka.

Gdy już po operacji przychodzę na kolejne kontrole i czekam na korytarzu, w twarzach kobiet wychodzących z gabinetów rozpoznaję ten grymas, który jest znakiem tego, że właśnie się dowiedziały. Splątanie, strach w oczach i bardzo delikatny, wprost niedostrzegalny uśmiech niedowierzania na ustach.

Pobojowisko

Od diagnozy do operacji mam jakieś dwa tygodnie. Czeka mnie zabieg oszczędzający pierś i wycięcie węzła chłonnego (po badaniu materiału będzie wiadomo, czy mam przerzuty), a potem dalsze leczenie: hormonoterapia, radioterapia i, w zależności od wyników, chemio- lub immunoterapia. W tym czasie robię jeszcze potrzebne badania. To czas oczekiwania i niepewności, moja pierś jest bolesna i sinobrązowa od biopsji i przedoperacyjnych zastrzyków. Nie wiem, jak się z nią pożegnać, co jej powiedzieć. Nie wiem, jak będzie wyglądać po operacji, jakiej wielkości będzie rana, ile wytną, czy będzie dużo krwi. To ostatnie chwile z moim ciałem w formie, którą znam.

Zaczynam się zastanawiać, czy to ma znaczenie: ten pierwotny kształt ciała, może to ciekawe zobaczyć go jeszcze w tym życiu w innej formie? Jak to przeżyję? Tak trudno przewidzieć swoje reakcje, zanim się czegoś realnie nie doświadczy.

Podczas jednej z wizyt w szpitalu dostaję książeczkę, która opisuje kolejne fazy leczenia, przeglądam ją. Jest pełna kolorowych zdjęć kobiet przed operacją i po niej, rekonstrukcji piersi, z kształtnymi biustami i nowymi sutkami. Te ciała są tak idealne, że aż nierealne, tylko gdzieniegdzie widoczne blizny zdradzają, że to ciało było kiedyś okaleczone, chore. A teraz już nowe, zrekonstruowane, pokazuje się światu. Ta książka to jedyne, co doradzono mi czytać w czasie pomiędzy. I pewnie tak byłoby najlepiej. Ale jest jeszcze on.

Internet. Na tym etapie o moim raku wiadomo jeszcze mało, nie znam wszystkich cyferek i literek określających typ, stopień złośliwości i zaawansowania, te nadadzą mu dopiero po operacji, więc szukanie artykułów medycznych w internecie jest strzelaniem na ślepo. Zbieraniem wiedzy i strachu, które trzymają mnie przytomną całymi nocami. Sieć wodzi na manowce, szybko odkrywa przed człowiekiem założenia spisku Big Pharma, alternatywne sposoby leczenia i ozdrowiałych bohaterów. Czy myślę w tym czasie o ucieczce z piersią w stanie nienaruszonym gdzieś daleko, znalezieniu uzdrowiciela i kuracji ziołami? Otóż tak, fantazjuję o tym. Nie mam jednak w sobie na tyle odwagi (szaleństwa? niewiary?), by zrezygnować ze standardowego leczenia. Czytam teksty o chorobie Kathy Acker i Dzienniki raka Audre Lorde, szokuje mnie, ile mamy punktów wspólnych w chorobie, ale amerykańskie intelektualistki nie mają tyle zaufania do zachodniej medycyny co ja. Acker robi podwójną mastektomię i nie poddaje się dalszemu standardowemu leczeniu, szuka pomocy u wszelkiej maści uzdrowicieli, akupunkturzystów, dietetyków i specjalistów do spraw poprzednich wcieleń. Lorde poddaje się operacji, lecz rezygnuje z radio- i chemioterapii, ma dużo wątpliwości i zastrzeżeń do tego, co dzieje się wokół leczenia onkologicznego.

Możliwe, że każda z nas, kancerek, stanie chociaż na chwilę na takim zakręcie w przypływie zwątpienia. Bo każda z nas, chcąc nie chcąc, musi wybrać, jak swoją chorobę (nomen omen) przeżyje.

Arthur Frank, badacz tekstów podejmujących temat choroby, który sam ma za sobą doświadczenie nowotworu, w swojej książce The Wounded Storyteller: Body, Illness and Ethics (Zraniony narrator: ciało, choroba i etyka) pochyla się nad tekstem Anatole’a Broyarda i podkreśla wagę wyboru czy wypracowania własnego stylu chorowania. Decyzja o tym, w jaki sposób będziemy chorować, ma niebagatelne znaczenie, pozwala na powrót do poczucia pewnej sprawczości po zderzeniu z żywiołem fatum i odzyskiwania człowieka w sobie. Audre Lorde Wprowadzenie do Dzienników raka zaczyna od słów: „Każda kobieta na kryzys, który rak piersi wywołuje w jej świecie, odpowiada zgodnie z całościowym wzorem, określającym, kim jest i jak dotąd przeżywała swoje życie. Z tkaniny codzienności wysnuwa sposoby radzenia sobie z kryzysem”. Definiuje nas szereg decyzji: o tym, jakiemu leczeniu będziemy się poddawać i w jaki sposób będziemy o naszej chorobie mówić. Jaką strategię życia w chorobie przyjmiemy: cierpienia, zapomnienia, walki? Jest ich tak wiele.

Kim będę ja? Chyba nie wojowniczką, bo od samego początku nie trafia do mnie militarna terminologia.

Walka, wojna, ofiara, wygrana, przegrana: te terminy, choć wiem, że dla wielu pomocne, wydają mi się niewystarczające. Bo ten „wróg”, który zasiedlił moje ciało, jest przecież ze mnie, ciało z ciała. To moje superkomórki nie usunęły go w odpowiednim czasie i to ze mnie urósł obcy, który nie ma dobrych zamiarów. Samo leczenie onkologiczne to przecież głównie walka z własnym organizmem, zabijanie komórek swojego ciała, wprowadzanie chemii, promieniowania i innych rzeczy, które mają osłabić i zniszczyć „wroga”. Przy tym wycieńczają ciało, to ono jest ofiarą. Wielki paradoks leczenia onkologicznego: życie i śmierć tak blisko siebie – daj się trochę zabić, żebyś mogło żyć, ciało! Co więc mogę z tym zrobić, jak zintegrować obcego, jakim językiem mówić o swoim doświadczeniu? Czy jest jakieś miejsce pomiędzy wojną a milczeniem?

Nadchodzi dzień mojego przyjęcia do szpitala, spędzę w nim w sumie trzy. Wszystko dzieje się bardzo sprawnie i szybko. Przed zabiegiem salę odwiedzają fizjoterapeutka i psycholożka, rozmawiają, pokazują ćwiczenia. Można być trochę obok, bo szpital ma już wszystko wymyślone i dobrze przećwiczone. Mówią ci, co masz robić, co ubrać, czym się umyć, golą, przewożą, instruują, pomagają, kładą, podnoszą, usypiają, owijają, wiozą windą, kładą do łóżka, przynoszą jedzenie, dają tabletkę na spanie i kroplówkę na ból. To moment, w którym ochrona zdrowia poświęca ci dużo uwagi. Dodam, że jeden z niewielu – wtedy o tym jeszcze nie wiedziałam – więc warto się w nim na tę chwilę rozsiąść. Po operacji budzę się w ciasnym gorsecie bandaży, czuję ból, ale też mocne poczucie ulgi, że już po wszystkim. Ucięli i nie ma odwrotu, to już z głowy, teraz najtrudniej będzie zobaczyć. Gdy w dniu wypisu rozwijają mnie z bandaży i lekarka mówi, żebym spojrzała w dół, kręcę głową, że nie chcę, że jeszcze za wcześnie, a potem zerkam jednym przymkniętym okiem. Zamiast wyobrażonego w mojej głowie krwawego pobojowiska widzę tylko duży biały opatrunek.

Nie patrz w dół

Po operacji trzeba ćwiczyć rękę, żeby była sprawna i bez obrzęku limfatycznego. Trzeba ćwiczyć myśli, żeby zachowywać dobre nastawienie i wiarę, że nie ma przerzutów. Trzeba ćwiczyć oczy, żeby nie patrzyły w dół, gdy jest się nago. Podstępne lustra czają się wszędzie. Uciekanie wzrokiem od siebie wcale nie jest takie proste, każdy prysznic staje się wyzwaniem – rzadko biorę go bez pooperacyjnego stanika. W dodatku ma się wobec ciała nowe obowiązki: trzeba zmieniać opatrunki, odkażać, smarować, pilnować, rozbierać się na kontrolach.

Tylko jakaś forma dezintegracji pozwoliłaby się w tym czasie przed ciałem schować.

Czy jeśli ciało zmienia formę, na powrót musimy przeżyć fazę lustra, żeby się zintegrować? Ile par oczu musi zobaczyć blizny, żeby uznać je za realne i własne? Ile czasu musi upłynąć? Oswajanie innego w ciele nosi w sobie cechy przeżywania żałoby – przechodzi się przez kolejne fazy: od odrzucenia i zaprzeczenia, przez żal i gniew, aż do akceptacji. Wzrok i dotyk odgrywają tutaj ważną rolę, przyspieszają lub opóźniają toczenie się tego procesu. Im więcej spojrzeń i dotknięć, tym szybciej identyfikujemy nowe ciało jako siebie.

Tymczasem gardło ściska poczucie winy, które pyta: jak to się stało, co zrobiłaś źle, gdzie byłaś, co zjadłaś, co wypiłaś, w którym momencie naraziłaś swoje zdrowe, wspaniałe ciało na tę śmiercionośną chorobę? Jak to możliwe, że zdrowe nawyki doprowadziły cię tutaj? Zaczyna się wątpić we wszystko, w co wierzyło się i robiło do tej pory. Zaczyna się szukać powodów w sobie. Susan Sontag w swoim eseju Choroba jako metaforaanalizuje problem winy za chorobę, która przez wieki była składana na barki pacjentów. Rak był uważany za karę, a w najlepszym razie konsekwencję życia niewystarczającego, stłumionego, niewyrażonego. Miał dotykać ludzi sfrustrowanych, niespełnionych, nieszczęśliwych, którzy się poddali i przestali wierzyć w życie. Postęp badań naukowych i zmiany w myśleniu, które nastąpiły wraz z nim, na szczęście obalają tę teorię, jednak mimo to poczucie winy w jakiejś formie pojawia się w głowie pacjentów onkologicznych nadal, nawet jeśli tylko na ułamek sekundy. Co gorsza, nie tylko zachorowanie jest obarczone poczuciem winy, ale także wyleczenie. Odpowiedzialność jest na tobie, pacjencie, to od ciebie zależy, czy wygrasz tę „walkę”. O tym także pisze Sontag. Oto jak sprytnie jest wymyślona militarystyczna terminologia, żeby pozornie chronić chorego, a tak naprawdę po cichutku przerzucić na niego część winy za niepowodzenie działań wojennych.

Te językowe manewry dopełniają wizję raka jako choroby wstydliwej, powstałej z niewiadomych – lecz wynikających z pewnych tajemniczych niedomagań chorego – przyczyn.

Zagrzewa się do walki, stawania twarzą w twarz z przeciwnikiem: inwazją wrogich komórek, a potem ocenia: przegrałaś albo wygrałaś, postarałaś się albo się nie postarałaś, dałaś radę albo nie dałaś rady. Śmierć, przegrana, game over, czołgi do hangarów. I znów to pytanie: jak w takim razie mówić o chorobie, jak ją opowiedzieć? Sontag w swoim tekście skupiła się na metaforach, wydaje się, że uciekła od fizyczności swojej choroby, omawiając uzusy kancerowego języka. Świadomie wybiera swój styl opowieści, w której nie oddaje „rzeczywistej geografii kraju choroby”. Ciężar kładzie poza ciałem, skupiając się na szkodliwości utartych terminów i myśli, jakby nie chciała mówić o swoich przeżyciach odartych z myśli filozoficznej. Teoretyczna analiza choroby może być formą terapii, ale ja usilnie szukałam osobistego doświadczenia Sontag na stronach Choroby jako metafory. Znalazłam je dopiero w jej dziennikach, w jednym zdaniu, które powiedziało mi o jej chorowaniu najwięcej. Sontag w pewnym momencie pisze: „Moje ciało mówi głośniej, niż ja kiedykolwiek mogłam”.

Ciało wymknięte

Gdy ciało zaczyna mówić, to przestaje słuchać. Jakby zapomniało języka, w którym dotąd otrzymywało polecenia. Staje się obce, problematyczne, słabe i nieposłuszne. Daje o sobie znać przy niemal każdym ruchu, nie pozwala spać, wybija z kolein dawnych przyzwyczajeń. Próbuję z nim rozmawiać, przekonać, że już może się naprawić, że już po wszystkim. Wywieram presję, chcę szybko „wrócić do zdrowia”, a ono tylko łapie zadyszkę od popędzania. Ciało mówi bólem, wypisuje się z wymuszonych gestów i każe mi ponosić ich konsekwencje. Przekazuje mi: chcesz, to uśmiechaj się i udawaj, ale nie licz, że ci w tym pomogę. Tak wygląda nowa codzienność, w której ciało się wymyka, buntuje się, pachnie inaczej, nie współpracuje.

Zaczynam rozumieć, że muszę nauczyć się inaczej mówić do ciała, w nowym, zupełnie innym języku.

Virginia Woolf w 1925 r. w eseju O chorowaniu pisała o tym, że nie stworzyliśmy języka, żeby mówić i pisać o chorobie – wydaje mi się, że nadal go nie mamy. Potrafimy oddać głos każdemu wzruszeniu i przygodzie umysłu, lecz nie ciału. Woolf mówi: „język podmienia ból ciała – kości, wątroby, żołądka, okrężnicy, jajników czy kiszki stolcowej – na ból duszy”. Jakby to, co cielesne, było niegodne literatury, drugorzędne, plebejskie, wstydliwe. W Woolf nie ma zgody, żeby tak duża część – także jej – egzystencji pozostała niema, i postuluje: „Potrzebujemy nowego języka: pierwotniejszego, bardziej zmysłowego, bardziej wulgarnego”. Patrzy z nadzieją w stronę poezji, twierdząc, że to ona najszybciej odda głos choremu ciału. I może mieć rację, myślę, czytając wiersz Jutro będą mnie krajać siostry w chorobie, Anny Świrszczyńskiej.

Także wspomniany już przeze mnie Frank zwraca uwagę na to, że ciało w tekstach o chorobie jest przywoływane na różne sposoby, jednak najbardziej obecne jest wtedy, gdy odchodzimy od opisu, mówimy nie o ciele, tylko ciałem. Możliwe, że dlatego sztuki wizualne mają przewagę i radzą sobie z nim i z chorobą dużo lepiej niż literatura. Sztuka daje mówić ciału na poziomie niewerbalnym, obnażając je, wystawiając na widok tkanki, rany i blizny. Patrzę na Olimpię Katarzyny Kozyry, instalację fotograficzną, którą stworzyła podczas choroby nowotworowej, i słyszę je, widzę i słyszę chore ciało.

W wywiadzie z Arturem Żmijewskim zawartym w książce Drżące ciała artystka mówi jasno: „Zużyłam chorobę totalnie”. Kozyra uczyniła z niej narzędzie sztuki: wyciągnęła na agorę, wycisnęła, a potem porzuciła bezużyteczne truchło choroby. Manet wywołał skandal swoją Olimpią: prostytutką upozowaną jak Wenus na obrazie Tycjana. Ciało-towar bezczelnie wystawione na widok, wbrew zasadom decorum, sprawiło, że nagość Olimpii odebrana została jako brzydka, brudna, chora. To ciało także nie było nieme. Jednak gest Kozyry – umieszczenie swojego leczonego z choroby nowotworowej ciała w pozie Olimpii – przenosi nas jeszcze dalej. Wyzywające, ale w inny sposób niż Olimpia Maneta – to wyzwanie rzucone patrzącemu. Wprowadza zupełnie nowe emocje, słowa, dźwięki i znaczenia w dyskurs kobiecej cielesności. Co robi chore ciało kobiety z łysą głową w tym monetowskim entourage’u, z atrybutami w postaci czerwonych pantofli, kwiatu za uchem (bo nie we włosach!) i tasiemce na szyi, w kuszącej pozie, zakrywające dłonią swoje łono? Czym jest to ciało? Przecież już nie ideałem piękna, obiektem pożądania ani ciało-towarem. Czy chore kobiece ciało może być jeszcze „kobiece”?

Rak i kobieta

Ciało kobiety, matki, żony, kochanki, ciało idealne, dające rozkosz, karmiące, wystawione na widok, ciało, które się wstydzi. Tożsamość kobiety w dużo większym stopniu niż mężczyzny konstytuuje się w oparciu o ciało. Bardzo często to ono – jego wygląd lub rola – stanowi wyznacznik kobiecej wartości i uzasadnienie bycia w świecie. Teraz już nie tylko okładki czasopism, ale przede wszystkim social media dają nam znać, jak powinno wyglądać i jaką drogę musi przejść, by dojść do ideału. I choć monolit kanonu pęka i w mediach pojawiają się różne oblicza kobiet, to jednak pewne rzeczy są stałe. Tymczasem rak pozbawia najczęściej tych głównych symboli kobiecości: piersi, jajników, macicy. Pozbawia menstruacji i mleka. Często zabiera możliwość rodzenia. Zostawia okaleczone ciało, blizny, płaską klatkę piersiową po amputowanej piersi lub piersiach. Czy to ciało może mieć jakąś moc uwodzenia?

Jak umocować w świecie swoją kobiecość, kiedy choroba wyrzuca cię na rubieże, tak daleko od którejś z powszechnie przyjętych kobiecych ról?

Możemy zrobić nowe piersi, sutki i przywrócić sobie ten symbol kobiecości. Trudniej z macierzyństwem, bo tutaj nawet jeśli mamy to szczęście i zostają nam fizyczne możliwości rodzenia dzieci, to są jeszcze ograniczenia psychologiczne: co, jeśli urodzę i rak wróci? Czy mogę się zdecydować na takie ryzyko? Jeśli twój rak piersi był hormonozależny, zostajesz wprowadzona w przedwczesną menopauzę, musisz się mierzyć z jej objawami przez lata, co ma niemały wpływ na codzienność. Jest to stan pomieszania trudnej akceptacji tego, jak w ekspresowym tempie zmienia się życie, i wdzięczności, bo statystyki pokazują, że leki bardzo mocno wydłużyły przeżywalność po raku.

Okaleczone ciało zmusza do szukania własnej kobiecości poza jej oczywistymi rolami i cechami. To bardzo indywidualna droga. Możemy na chwilę, lub na dłużej, zostać na marginesie i obserwować, budować swoją definicję tego, czym jest dla nas kobiecość. W tej pozycji możemy przestać podporządkowywać myślenie o ciele kategoriom podobania się, urody i niewystarczalności. A zacząć postrzegać je pełniej, jako bezwzględnie potrzebne nam do życia. To oczywiste, że co jakiś czas przychodzi do nas poczucie żalu za utraconymi częściami ciała, za siłą i sprawnością, za dawnym życiem, tym stanem błogiej niewiedzy. I że pojawia się strach, czy będziemy akceptowane i kochane. Ale nie możemy tkwić w tym żalu. Już wiemy, że walka i tresura do niczego nas nie zaprowadzą. Pozostają nam wdzięczność, nasłuchiwanie i starania, by temu ciału pomóc, wzmocnić je, dać mu jak najwięcej od siebie, żeby mogło czuć się lepiej każdego dnia. Aż w końcu wrócimy do siebie albo na nowo się odnajdziemy.

Amazonki z Dahomeju odcinały sobie pierś, żeby lepiej strzelać z łuku – nie myślały o stracie, tylko o zysku. A czy współczesne amazonki mogą coś zyskać?

W procesie leczenia raka rekonstrukcja piersi jest już czymś naturalnym, nawet jeśli operacja była oszczędzająca, przewidywana jest korekta drugiej piersi, by wyrównać różnice w rozmiarze. Jeśli zdrowie pacjentki na to pozwala i nie ma przerzutów, można nawet zrobić mastektomię i rekonstrukcję podczas jednej operacji. W innych przypadkach trzeba odczekać kilkanaście miesięcy od zakończenia leczenia. Poniesiona strata zostaje w jakimś wymiarze zreperowana, a nawet można mówić o zysku: nowe, jędrniejsze piersi, może lepsze, w większym rozmiarze. Wizja rekonstrukcji na pewno daje wielu kobietom komfort psychiczny, większe poczucie kontroli i szansę na odzyskanie utraconego ciała, a to ważne w zdrowieniu. Nie wszystkie się na nią zdecydują: operacja to kolejna ingerencja w ciało, dreny, miesiące rekonwalescencji, kontroli. W USA istnieją ruchy i organizacje normalizujące płaskie klatki piersiowe po mastektomii, Go Flat czy Flat Is Beautiful, które także edukują i próbują wprowadzać tę inną wizję kobiety. Nowe piersi nie sprawią, że załatwimy naszą sprawę z rakiem, nie uporają się nawet z naszym poczuciem kobiecości po raku. Tak naprawdę najlepiej byłoby, gdybyśmy już nigdy nie musiały zawracać sobie głowy tym, jak wyglądają nasze piersi, brzuchy, ciała, a jedynie tym, jak się czują i czy są zdrowe. Nic nie powinno nas zajmować bardziej niż pielęgnowanie naszej woli życia. Odnalezienie i rozwijanie „wewnętrznego poczucia mocy”, jak nazywa je Lorde, powinno być nasza misją. Kancerki mają wobec swoich ciał i żyć poważne obowiązki, a ucieczka od dbania o siebie grozi śmiercią.

Dezerterzy z armii wyprostowanych

Tak nazwała Virginia Woolf chorych w przywołanym już przeze mnie eseju O chorowaniu. I ma bardzo dużo racji. Chorzy opuszczają swoje miejsca pracy, nie wychodzą na miasto, unikają centrów handlowych, zapominają o obowiązkach i kurtuazyjnych gestach. Nader często odwiedzają szpitale, gabinety i punkty pobrań. I kładą się do łóżka. Leżą w nich, marnotrawiąc czas, są zbyt słabi, żeby robić coś więcej poza leżeniem. Gdy ludzie idą do pracy, chorzy robią coś zgoła innego: śpią, zbierają się na kolejną wizytę lekarską, jedzą kanapkę, czytają, obserwują chmury albo po prostu patrzą w sufit. „W zdrowiu musimy utrzymywać pozory i nieustannie się wysilać” – pisze Woolf. A w chorobie?

Chory w swojej bezbronności i słabości nabiera wielkiej mocy.

I wcale nie chodzi o wizje mistycznej przemiany, wielkie dary choroby i inne wymysły, które mają tłumaczyć sens jej pojawienia się. Myślę, że żadna chora osoba, nawet doceniając to, co choroba jej przyniosła, nie powie: „Ojej, ale super, że dostałam tego raka, odmieniło to moje życie”. Spotkanie z chorobą nie jest ani łatwym, ani miłym doświadczeniem, a oddech śmierci na karku najczęściej coś w nas zmienia, nie da się inaczej wyjść z tej konfrontacji. Chodzi mi o inną moc: o moc wypisania się z konwenansu. Możemy sobie odpuścić, przestajemy marnować siły i czas na pozory, zatrzymujemy się, patrzymy, a nawet się rozglądamy. Czy z łóżka widok jest piękny? Tak bym tego nie określiła, lecz horyzont, który się z niego rozciąga, wygląda inaczej, a to specyficzne oddalenie zmienia postrzeganie. Mimo tej perspektywy nie myślcie, że leżakowanie jest dla chorych przyjemnością; w tym czasie martwimy się o tyle rzeczy, że nawet nie podejmuję się ich wymieniać, a gdy nasza dezercja przeciąga się o kolejne miesiące, czujemy się coraz bardziej bezużyteczni, zmuszeni zajmować sobą i swoją chorobą. Tracimy dawne możliwości: nagle godzinny spacer, zjedzenie obiadu czy wyjście do szpitala staje się głównym osiągnięciem w trakcie dnia. Kto ze zdrowych zrozumie nasze małe zwycięstwa? Nikt. Nawet nam samym trudno odnaleźć się w tej nowej rzeczywistości. Zygmunt Bauman w książce Ciało i przemoc w obliczu ponowoczesności pisze, że ciało musi być zdrowe i sprawne, bo jego głównym zadaniem jest radosna konsumpcja. Powinnością każdego z nas jest zaś utrzymywanie ciała w stanie pragnienia, chęci posiadania i przeżywania nowych doznań. Choroba odbiera lub ogranicza tę funkcję bycia „narzędziem przyjemności”. Zgodnie z tą myślą, jednostka chora ponosi porażkę, nie wypełnia swojego nadrzędnego obowiązku, nie utrzymuje swojego ciała w nieustannym pędzie ku.

Jednak gdy przestaje się konsumować, ustawiać kolejne cele i zapełniać kalendarze planami, dzieje się coś dziwnego. Umysł najpierw stawia opór, jednak już po chwili adaptuje się do nowej sytuacji. Wyściela sobie ściany przyjemnościami niezwiązanymi z konsumpcją, zauważa płynące życie jako wartość samą w sobie. Dobrze jest zachować w sobie tę myśl na później i ją pielęgnować, bo to, co „po chorobie”, szybko wchłania nas z powrotem w swoje tryby.

Od kapitalizmu nie da się uciec, nawet w chorobę wciśnie swoje macki.

Lorde w 1979 r. notuje: „żyjemy w gospodarce nastawionej na zysk: zapobieganie nowotworom, w odróżnieniu od ich leczenia, nie generuje zysku”. Wielki biznes, wielkie pieniądze i wielkie nakłady na leczenie. Pół wieku później nadal wiemy bardzo mało o przyczynach nowotworów, liczba chorych rośnie z roku na rok, świadomość zagrożenia jest coraz większa, ale mimo to nadal zbyt mało mamy narzędzi, aby się przed rakiem uchronić. Namawianie do badań USG i mammografii to za mało, potrzebujemy szerokiej edukacji w zakresie samobadania i leczenia, chronienia swojego genomu, większego dostępu do badań, większej świadomości lekarzy, potrzebujemy pospolitego ruszenia. Bo choć raka leczymy coraz lepiej i często dzięki nowoczesnym lekom i terapiom udaje się zamienić wyrok śmierci w chorobę przewlekłą, to profilaktyka bardzo kuleje. Dopiero od niedawna zaczęto głośniej mówić o kancerogennym wpływie alkoholu i przetworzonego mięsa. Jednak to, dlaczego rak rozwija się u jednej osoby, a u innej nie (poza obecnością mutacji genetycznych) wciąż pozostaje zagadką naszych ciał.

Cieszy to, że aspekt psychologiczny zdrowienia zyskuje na sile. Psychoonkologowie są już standardem na oddziałach. Pacjenci polecają sobie terapię Simontonowską, która pozwala wieloaspektowo spojrzeć na chorobę i siebie w niej, pracować z przekonaniami, zauważyć korzyści, wyciągnąć wnioski i zająć się sobą. Simonton podaje też konkretne metody, m.in.: ćwiczenia oddechowe, pracę z wyobraźnią i inne techniki, które pomagają odnaleźć się w nowej codzienności. Tylko że nie każdy w naszym kraju dezerterów ma możliwości, by na taką terapię pójść.

Choroba jest demokratyczna, leczenie już nie. Tak jak w każdym innym aspekcie współczesnej rzeczywistości, tak i w onkologii: bieda i starość wykluczają.

Nasza ochrona zdrowia jest i tak dużo bardziej przystępna niż np. ta w USA i mamy do niej w założeniu darmowy dostęp. Jednak przecież nie wszyscy mają umowy o pracę lub płacą składki zdrowotne. Nie każdy ma znajomości, nie każdy może pozwolić sobie na prywatne wizyty u lekarzy czy opłacenie badań genetycznych. A to, im więcej się wie, im swobodniej porusza się w tym świecie, im lepiej zarządza chorobą, wpływa na leczenie.

A co się dzieje z tymi, którzy nie poddają się standardowemu leczeniu proponowanemu przez zachodnią medycynę? Kathy Acker w swoim tekście z 1997 r. The Gift of Disease (Dar choroby) pisze, że w momencie gdy po podwójnej mastektomii pożegnała się ze swoim lekarzem, odmawiając dalszego leczenia, znalazła się „na ziemi niczyjej pomiędzy legalnością a nielegalnością”. Poszukiwanie alternatywnych metod leczenia zepchnęło ją na margines społeczeństwa, gdzieś obok szaleństwa i samobójstwa. A przecież mówi się nam jasno na różnych etapach choroby, że to my decydujemy. Jednak terapie onkologiczne – mimo swoich skutków ubocznych i cierpienia, jakie ze sobą niosą – mocniej przemawiają do nas niż kuracja ziołami, dietą, akupunkturą i hipnozą. Nic dziwnego, bo idą za nimi liczby i badania. A jednak tu i ówdzie wciąż znajdują się tacy, którzy idą swoją drogą po obrzeżach.

Pomiędzy

Kim jesteśmy – my, ludzie, którzy nie należymy już ani do zdrowych, ani do chorych? Język nie ma słów, żeby opowiedzieć o naszym pomiędzy. Binarność zawodzi także tutaj, bo opozycja chory–zdrowy nie wytrzymuje próby rzeczywistości. Ciało jest potencjalnie zdrowe i potencjalnie chore, ciągle sprawdzane, skanowane, poddawane terapiom. Kim jesteśmy my, dla których ból kręgosłupa, ból brzucha, osłabienie już nigdy nie będą tym, czym były kiedyś, lecz kiełkującą myślą o przerzutach, o nowej chorobie?

Kim jesteśmy my, którzy jak balonik wypełniamy się lękiem o własne życie? Kto zrozumie nasz strach przed nawrotem? Nasze scanxiety? Zmiany zachowania, gdy zbliża się kontrola na onkologii? Wyczerpanie nawet po krótkiej wizycie w szpitalu?

Co mówić, gdy ludzie pytają nas, czy już wyzdrowieliśmy? Ile musi minąć czasu: 5, 10, 20 lat? Czy w ogóle zdążymy jeszcze być zdrowi? Rak to choroba przewlekła – mamy szczęście, jeśli możemy ją tak traktować i żyć dłużej. Ale znów – żeby zdrowieć, lepiej skupiać się na tu i teraz, i tym, że w tej chwili jest remisja, że nowotworu u nas nie stwierdzono. Wiara w życie powinna przytłaczać strach przed rakiem.

Czy możemy żyć jak dawniej, być, kim byliśmy? Czy widać po nas, że mieliśmy raka? Czy nasze twarze i oczy zmieniły wyraz? Czy gdy znikną zewnętrzne oznaki: odrosną włosy, zbledną blizny, twarze odzyskają kolor, usiądziemy na tym samym krześle, w tej samej bluzce i będziemy wykonywać tę samą pracę, możemy jeszcze być tą samą osobą, którą byliśmy przed?

Choroba nowotworowa dzieli życie na przed i po. Niszczy naiwne przekonanie człowieka o nieśmiertelności, o tym, że ma dużo czasu, że zdrowie jest mu dane. Chorzy dołączają do awangardy myślenia, bo tracą dawne punkty oparcia i muszą szukać innych, wychodzić poza znane schematy działania, szukać siebie na nowo. „Pomiędzy” jest też wspólnototwórcze, bo onkologiczne doświadczenie zbliża tych, których dotknęło. Tworzą się kluby amazonek, grupy wsparcia w szpitalach, fundacjach i kanały w socialmediach. Można się tam podzielić doświadczeniem i wiedzą, wesprzeć i zwyczajnie porozmawiać. Przeglądanie się w rozmowie z innym pokancerowanym to jedna z najcenniejszych rzeczy, jaka się nam przytrafia na tej drodze.

Głos i wspólnota

„Umrę wcześniej czy później, niezależnie od tego, czy kiedykolwiek przemówiłam. Moje zamilknięcia mnie nie ochroniły. I tak samo wasze was nie ochronią”. Audre Lorde zamyka w tych zdaniach tak wiele. Jeśli będziemy milczeć tak, jak nas nauczono, w ciszy i pokorze znosić chorobę oraz jej skutki, w ciszy wrócimy do życia i w ciszy uznamy, że właściwie nic wielkiego się nie stało – nie ochronimy nie tylko siebie, ale też nie ochronimy nikogo obok siebie. Nasza historia nie stanie się bodźcem dla innej kobiety do pójścia na badanie, do sprawdzenia piersi, nie przyczyni się do tego, że ktoś w porę zgłosi się do lekarza. Milczenie i niewidoczność nie pozwolą nam się spotkać z innymi pokancerowanymi, nie rozpoznamy się w tłumie, nie odnajdziemy. A bez tego nie da się stworzyć wspólnoty, nie da się zbudować samoakceptacji, zrozumienia i poczucia, że nie jest się samemu. W ciszy nie zrobimy hałasu wokół coraz większej liczby chorych, nie zadamy pytań o przyczyny. A wreszcie nie zwiększymy społecznej świadomości na temat tej choroby, nie rozszerzymy edukacji, nie wzbudzimy dyskusji przykładowo o nauce samobadania w szkołach. Tylko odzyskanie głosu, widzialność i działanie we wspólnocie mogą nas ocalić.

Nie czekajcie na blizny, żeby zacząć mówić. Nie czekajcie na raka, żeby zacząć działać.

Na koniec

1. Samobadanie nie chroni przed rakiem, ale wczesne wykrycie guza może uratować życie. Większość kobiet, które spotkałam na swojej drodze, samo wykryło swojego guza, mimo że robiło regularne badania USG. Dlatego róbcie samobadanie raz w miesiącu – w łóżku, pod prysznicem, gdzie wam się przypomni. Możecie też skorzystać z pomocy Agi Szuścik na Instagramie, która co miesiąc robi live’a z samobadania piersi.
2. Jeśli macie taką możliwość finansową, wykonajcie badanie na mutacje genetyczne. Do domu przychodzi paczka z dwoma patyczkami, którymi robi się wymaz z policzka. Można też zrobić badanie na najbardziej powszechne mutacje odpowiedzialne za raka piersi i jajników w punktach diagnostycznych. Dzięki tym badaniom będziecie wiedzieć, czy genetycznie nie jesteście narażeni na nowotwór bardziej.