fbpx

70 lat tradycji. Inspirujemy Prowokujemy Dyskutujemy

fot. Alamy/BE&W

Neuroróżnorodni. Jak zmieniało się myślenie o autyzmie

Od lat 90. wyraźnie zwiększa się lęk społeczny w związku z „epidemią autyzmu”. Jej przyczyny przypisywano m.in. zanieczyszczeniu środowiska czy stosowaniu szczepionek. Tymczasem rosnąca lawinowo liczba diagnoz ma proste wytłumaczenie: znaczące poszerzenie kryteriów diagnostycznych oraz świadomość różnic płci u osób w spektrum autyzmu.

Nie ma chyba innej jednostki nozologicznej, której kryteria diagnostyczne zmieniłyby się tak diametralnie w ciągu kilkudziesięciu lat. Postrzeganie autyzmu wciąż ewoluuje: od ciężkiej choroby przez zaburzenie rozwoju aż do jednego ze sposobów odbioru rzeczywistości. Historia definiowania autyzmu i traktowania autystycznych osób pokazuje, jak myślimy o funkcjonowaniu człowieka i ludzkiej różnorodności.

 

Opisywanie innego

Sposób postrzegania autystycznych osób na długo ukształtował Leo Kanner, austriacki Żyd, wybitny psychiatra dziecięcy, którego uważa się za „odkrywcę” autyzmu. W 1938 r. do mieszkającego od lat 20. w Stanach Zjednoczonych Kannera trafił pięcioletni Donald Triplett, którego objawy nie pasowały do żadnego znanego lekarzowi przypadku. Po kilku latach diagnozowania chłopca w 1942 r. Kanner napisał do jego matki list, w którym zdradził, że zaobserwował kilka innych bardzo podobnych przypadków: „Głównym objawem jest niezdolność tych dzieci już od wczesnego dzieciństwa do nawiązania relacji z innymi ludźmi”[1]. W 1943 r. Kanner opublikował w czasopiśmie „Nervous Child” artykuł Autistic Disturbances of Affective Contact (Autystyczne zaburzenia kontaktu emocjonalnego). Opisał w nim 11 pacjentów (8 chłopców i 3 dziewczynki), których charakterystyki uznał za tak specyficzne, że zasługiwały na stworzenie odrębnej jednostki diagnostycznej – „autyzmu wczesnodziecięcego”. Kanner był przekonany, że autyzm występuje niezwykle rzadko. Jego pacjentów łączyły: brak zainteresowania relacjami społecznymi, potrzeba niezmienności i specyficzny sposób komunikacji, w tym używania języka. Termin „autyzm” był jednak stosowany już wcześniej jako opis jednego z objawów dziecięcej schizofrenii. Jako pierwszy użył go szwajcarski psychiatra Eugen Bleuler ok. 1910 r. do opisu „autystycznego myślenia”, które zdarzało się (lecz nie cechowało ich w sposób trwały) jego pacjentom ze schizofrenią. „Autyzm” powstał od greckiego słowa autos – „sam” – i oznaczał brak kontaktu z otoczeniem, pozostawanie „w swoim świecie”. Do dziś jest to najczęstsze skojarzenie z autystycznymi osobami[2].

Zgodnie z koncepcją Kannera w 1952 r. autyzm pojawił się w klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) i został zaliczony do psychoz dziecięcych na tle emocjonalnym. Uważano, że trudności komunikacyjne i społeczne dzieci wynikają z oziębłości emocjonalnej ich matek. Teorię „matek lodówek” (refrigerator mothers theory) rozpropagował w latach 60. Bruno Bettelheim, przyczyniając się do wielu rodzinnych tragedii i przedłużenia tego szkodliwego mitu przynajmniej o dekadę. Dopiero w klasyfikacji DSM-III opublikowanej w 1980 r. autyzm opisano jako całościowe zaburzenie rozwoju. Rewolucja w jego postrzeganiu dopiero się jednak zaczynała.

W latach 70. brytyjska psychiatra Lorna Wing wraz z Judith Gould opracowała „autystyczną triadę” – termin opisujący obszary kluczowe współcześnie dla diagnozowania autyzmu: relacje społeczne, komunikację, zachowania i zainteresowania. Wing miała autystyczną córkę Susie i już w 1962 r. współzakładała National Autistic Society w Wielkiej Brytanii. W 1970 r. wydała poradnik dla rodziców autystycznych dzieci i specjalistów. W 1981 r. opublikowała artykuł o zupełnie nieznanych w anglojęzycznym świecie badaniach Hansa Aspergera, wprowadzając do historii „zespół Aspergera”[3].

Hans Asperger był austriackim psychiatrą pracującym w Wiedniu. W 1938 r. po raz pierwszy posłużył się pojęciem „autystycznej psychopatii” rozumianej jako zaburzenie osobowości.

W 1944 r. opisał czterech swoich pacjentów w artykule Die „Autistischen Psychopathen” im Kindesalter. W przeciwieństwie do pacjentów Kannera, chłopcy, których badał Asperger, mieli wysoki stopień inteligencji i nie wykazywali opóźnień w rozwoju mowy, a wręcz dysponowali niezwykle bogatym słownictwem. Łączyło ich przywiązanie do zasad, determinacja w zajmowaniu się swoimi specjalistycznymi zainteresowaniami, lęk przed zmianami, brak umiejętności nawiązywania kontaktów interpersonalnych i fizyczna niezdarność. To właśnie opis tych czterech przypadków posłużył w latach 80. do stworzenia kryteriów diagnostycznych zespołu Aspergera – odrębnej jednostki diagnostycznej zaliczanej do zaburzeń autystycznych. Jednak Asperger w ciągu dekady zaobserwował autystyczne cechy u ponad 200 dzieci o różnym stopniu inteligencji i w przeciwieństwie do Kannera uważał, że są łatwo rozpoznawalne i „wcale nie należą do rzadkich”. Obydwaj badacze pracowali w tym samym czasie i niemal w tym samym momencie dokonali swoich odkryć. Do niedawna przyjmowano, że nie wiedzieli o sobie i zidentyfikowali różne odmiany autyzmu niezależnie. Jednak w świetle informacji o tym, że podczas diagnozowania Donalda Tripletta Kanner współpracował z Annie Weiss i Georgem Franklem – lekarzami, którzy wcześniej pracowali z Aspergerem w Wiedniu i w latach 30. opisywali podobne przypadki, wydaje się to mało możliwe. Aż do ubiegłego roku panowała również niemal powszechna zgoda co do wizerunku Hansa Aspergera jako lekarza z premedytacją uwypuklającego niezwykłe umiejętności swoich „małych profesorów”, aby uchronić ich przed Akcją T4 – nazistowskim programem eksterminacji osób niepełnosprawnych i chorych psychicznie. Prawda okazała się brutalna: Edith Sheffer i Herwig Czech znaleźli dowody na to, że Asperger wysyłał niepełnosprawne intelektualnie dzieci do kliniki Am Spiegelgrund, gdzie były mordowane. Zachowała się m.in. jego ocena stanu dwuletniej Herty Schreiber, w której lekarz zaleca umieszczenie jej na stałe w Spiegelgrund, gdyż „w domu musi być ogromnym ciężarem dla matki, która zajmuje się pięciorgiem zdrowych dzieci”[4]. Kryterium selekcji dzieci była zdolność do nauki i społeczna przydatność. Oczywiście ani Lorna Wing, ani gremia decydujące o umieszczeniu zespołu Aspergera w klasyfikacjach medycznych ICD-10 (obowiązująca w Polsce klasyfikacja Światowej Organizacji Zdrowia) i DSM-IV nie miały świadomości udziału Hansa Aspergera w eksterminacji niepełnosprawnych dzieci. Co gorsza, wiedzy tej nie miały także osoby, które otrzymały diagnozę zespołu Aspergera i zdążyły afirmatywnie uznać go za część swojej tożsamości. Ostatecznie zespół Aspergera znika jako odrębna jednostka diagnostyczna, ale nie ze względu na nazistowską przeszłość swojego patrona, ale dlatego, że znaleziono bardziej adekwatny opis autystycznych charakterystyk występujących w populacji.

To, w jaki sposób rozumiemy dziś autyzm, zawdzięczamy Lornie Wing, odkrywczyni prac Hansa Aspergera, ale przede wszystkim twórczyni pojęcia „spektrum autyzmu”. To ona uznała, że autystyczne charakterystyki mogą występować w bardzo różnym nasileniu i kombinacjach u różnych osób. Zmianę w amerykańskiej klasyfikacji DSM-V wprowadzono w 2013 r., w międzynarodowej ICD-11 – w ubiegłym roku. Kilka odrębnych jednostek diagnostycznych (m.in. autyzm dziecięcy i zespół Aspergera) skategoryzowanych jako całościowe zaburzenia rozwoju zastąpiono jedną – zaburzeniami ze spektrum autyzmu (autism spectrum disorder, ASD). Spektrum autyzmu obecnie jest różnicowane poprzez nasilenie objawów i ewentualne współwystępowanie niepełnosprawności intelektualnej, chorób genetycznych i innych oraz określenie stopnia komunikacji werbalnej. W zależności od tego diagnostyka ma również wskazywać poziom potrzebnego wsparcia dla autystycznych osób w skali 1–3. W fachowej literaturze zamiast zaburzeń ze spektrum autyzmu coraz częściej stosuje się określenie „stany ze spektrum autyzmu” (autism spectrum condition, ASC), pokazujące różnorodność obrazu autyzmu i niestygmatyzujące autystycznych osób.

Jak się okazuje, Hans Asperger nie jest jedynym późno odkrytym badaczem autyzmu. Grunia Suchariewa, ukraińska Żydówka, pracująca jako dziecięca psychiatra w szpitalu w Moskwie, już w 1925 r., czyli niemal dwie dekady przed Leo Kannerem i Hansem Aspergerem, opisała autystyczne cechy swoich sześciu pacjentów. Nie uważała ich za część schizofrenii, mimo że posługiwała się również terminem stworzonym przez Bleulera, pisała, że jej pacjenci mają „autystyczne skłonności”. Badani przez nią chłopcy, podobnie jak pacjenci Aspergera, odznaczali się wysoką inteligencją i niezwykłymi umiejętnościami. Ani Kanner, ani Asperger nie zdradzili słowem, że wiedzieli o pracy Suchariewej, chociaż jej artykuł przetłumaczono na niemiecki już w 1926 r. Być może cytowanie Żydówki nie wpłynęłoby dobrze na rozwój kariery Aspergera w nazistowskim Wiedniu. Praca Suchariewej do anglojęzycznego świata trafiła dopiero w 1996 r. i nie wywołała sensacji tak jak prace Aspergera. Irina Manouilenko, badaczka z Karolinska Instytutet, uważa jednak, że obserwacje i wnioski Suchariewej są zgodne z kryteriami autyzmu opisanymi dopiero w DSM-V w 2013 r.[5]

 

Poszukiwanie przyczyn

Badaczy i badaczki autyzmu do dziś najmocniej zajmuje kwestia etiologii. Nie ma żadnego biologicznego markera, który jednoznacznie wskazywałby autyzm. Diagnozy dokonuje się na podstawie obserwacji i oceny zachowań, która z założenia nie jest obiektywna. Kanner uważał, że autyzm jest wrodzony, ale na jakiś czas dał się uwieść teorii psychogennej opartej na założeniu, że za autystyczne zachowania dzieci odpowiada chłód emocjonalny rodziców. Z teorią tą walczył Bernard Rimland, założyciel Autism Research Institute i ojciec autystycznego Marka, który jako pierwszy w latach 60. postawił tezę, że przyczyny autyzmu są organiczne, nie psychologiczne. Koncepcje psychoanalityczne mają jednak do dziś swoich zwolenników. Mnożą się również teorie dotyczące decydującej roli czynników środowiskowych w występowaniu autyzmu. Zaliczają się do nich m.in.: czynniki biologiczne (takie jak infekcje wirusowe, alergeny czy zaburzenia metaboliczne), czynniki neurochemiczne (poziom hormonów, zaburzenia pracy neuroprzekaźników), czynniki prenatalne i okołoporodowe (np. wcześniactwo, uraz porodowy, niska waga urodzeniowa). Jednak największą popularność zyskała teoria Andrew Wakefielda o odpowiedzialności szczepionek za autyzm. Brytyjski gastroenterolog uważał, że szczepionka przeciwko odrze, śwince i różyczce (MMR) powoduje uszkodzenia w mózgu, które wywołują autystyczne objawy. Swoje rewelacje podparł sfabrykowanymi – jak się później okazało – badaniami, których wyniki opublikował w prestiżowym czasopiśmie „The Lancet” w 1998 r. Oszustwo Wakefielda wywołało panikę wśród rodziców, którzy masowo przestali szczepić dzieci. Mimo że został on zdemaskowany i w 2010 r. brytyjska Generalna Komisja Medyczna odebrała mu licencję, ruch antyszczepionkowy wciąż rośnie w siłę. Efekty są porażające, na czele z ogromnym wzrostem zachorowań na odrę.

Wróćmy jednak do autyzmu. Pod koniec lat 70. po raz pierwszy zwrócono uwagę na jego uwarunkowania genetyczne. Nie udało się wprawdzie ustalić pojedynczego genu odpowiedzialnego za autyzm, ale badania wskazują częstsze występowanie cech autystycznych u rodzeństwa i krewnych osób z diagnozą autyzmu[6]. Obecnie uważa się, że największą rolę odgrywają czynniki neurologiczne. Powoli zmienia się sposób ich opisywania: od uszkodzeń mózgu lub jego części (np. płatów czołowych, pnia mózgu czy płatów skroniowych) do innej budowy mózgu – wskazuje się na różnice w budowie autystycznego mózgu, takie jak: rozmiar ciała migdałowatego, stopień zagęszczenia i rozmiar neuronów czy rozmiar hipokampa. Powodują one u autystycznych osób inny sposób przetwarzania bodźców, odmienności w reakcjach emocjonalnych, procesie uczenia się i zapamiętywania, komunikowaniu się czy nawet sposobie podejmowania decyzji i wykonywania czynności. Stąd już tylko krok do uznania koncepcji neuroróżnorodności, czyli przyjęcia, że nasze mózgi zwyczajnie się różnią, a autystyczne zachowania nie są dysfunkcjami, które należy leczyć, ale mniej typowym sposobem odbioru rzeczywistości. Steve Silberman, autor książki Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności, proponuje myślenie o autyzmie w kategoriach systemów opracyjnych: fakt, że masz inny system niż Windows, nie oznacza, że twój komputer jest zepsuty[7]. Termin „neuroróżnorodność” wymyśliła australijska socjolożka w spektrum autyzmu Judy Singer w 1996 r., jednak zbiorowe autorstwo tej koncepcji należy przypisać autystycznym osobom, które zaczęły publicznie występować i publikować teksty od początku lat 90. Pionierką była Temple Grandin, profesorka zootechniki, która w 1986 r. wydała książkę Byłam dzieckiem autystycznym. W 1992 r. zdiagnozowana w wieku 28 lat Donna Williams opublikowała autobiografię Nikt nigdzie. Niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny. W tym samym roku wraz z Jimem Sinclairem i Kathy Grant założyli pierwszą samorzeczniczą organizację na świecie – Autism Network International.

Autystyczni samorzecznicy zwracają uwagę, że największe organizacje działające na rzecz osób w spektrum autyzmu, takie jak Autism Speaks, przeznaczają dużo większe środki na badania naukowe nad etiologią autyzmu niż na wspieranie autystycznych osób i ich rodzin.  Tymczasem pytanie „dlaczego?” traci sens, kiedy uznamy, że ludzie są autystyczni, zamiast myśleć, że mają autyzm. Możemy równie dobrze zastanawiać się, dlaczego ludzie są leworęczni czy homoseksualni (nie są to przypadkowe przykłady, wymienione cechy również uznawano za defekty wymagające leczenia / korekty, obecnie traktuje się je jako część ludzkiej różnorodności). Dla samorzeczników autyzm to część tożsamości definiująca, kim jesteśmy i dlaczego odbieramy świat tak, a nie inaczej.

Temple Grandin powiedziała w jednym z wywiadów: „Gdybym mogła pstryknąć palcami i nie być autystyczna, nie zrobiłabym tego. Autyzm to część tego, kim jestem”[8].

Zanim jednak osoby w spektrum autyzmu doszły do głosu, specjaliści zajmowali się głównie tym, co z nimi zrobić. Istotny jest tu kontekst historyczny, przyjrzyjmy się więc temu momentowi w historii, kiedy autyzm został „odkryty”.

 

Nadzorować i karać

„Odkrycie” autyzmu przypadło na apogeum popularności eugeniki, której celem było doskonalenie gatunku ludzkiego poprzez społeczną kontrolę ludzkich zachowań. Poglądy eugeniczne stały się bardzo popularne w Europie i Stanach Zjednoczonych w okresie międzywojennym i realizowały się m.in. w walce z alkoholizmem i chorobami wenerycznymi oraz w propagowaniu higieny. Eugenika miała jednak swoją ciemną stronę, która z czasem zdominowała ruch: jednym z jej elementów było zniechęcanie do reprodukcji osobników uznanych za nieprzydatnych lub mało wartościowych. W poszczególnych amerykańskich stanach ustawodawstwo eugeniczne obowiązywało już od końca XIX w., wprowadzono m.in. możliwość sterylizacji osób niepełnosprawnych intelektualnie (nazywanych „niedorozwiniętymi umysłowo”, „debilami”, „imbecylami”) oraz zakaz małżeństw osób uznanych za nieprzydatne (oprócz osób niepełnosprawnych intelektualnie były to osoby chore psychicznie czy też osoby z epilepsją). Odbiegające od normy osoby umieszczano w zamkniętych zakładach. Chociaż eugenika została skompromitowana przez nazistów, którzy ideę „czystości rasowej” zrealizowali poprzez Akcję T4 i Holokaust, jeszcze długo po II wojnie światowej trwały przymusowe sterylizacje osób niepełnosprawnych intelektualnie, m.in. w Szwecji i Stanach Zjednoczonych. W takich warunkach autyzm został opisany i skodyfikowany. W tym kontekście prace Hansa Aspergera można czytać jako próby ustalenia granic społecznej przydatności osób wykazujących autystyczne cechy[9].

Równie istotny jest społeczny kontekst ustalania „obiektywnych” kryteriów diagnostycznych i poszukiwania przyczyn autyzmu. Przez dekady uważano, że autyzm występuje cztery razy częściej u mężczyzn niż u kobiet, a niepoddawany refleksji był fakt, że kryteria diagnostyczne autyzmu powstały na podstawie badań chłopców (większość pacjentów Kannera, wszystkie opisane przez Aspergera i Suchariewą przypadki), co sprawiało, że dziewczęta nie otrzymywały diagnozy. Do dziś często są diagnozowane błędnie lub później od chłopców, ponieważ obraz spektrum autyzmu u dziewcząt różni się od chłopięcego, m.in. ze względu na socjalizację do roli płciowej, która wzmacnia u dziewcząt umiejętności społeczne i komunikacyjne, kluczowe w diagnozowaniu autyzmu. Rzadziej na świecie diagnozuje się również osoby ubogie i z niebiałych społeczności, co potwierdza, że proces diagnostyczny odzwierciedla relacje władzy, a kryteria diagnostyczne są społecznie konstruowane. W historii autyzmu kluczowe jest więc społeczne znaczenie nadawane różnicom wśród ludzi, które zresztą ciągle jest negocjowane i modyfikowane.

W kontekst społecznej kontroli wpisują się również stosowane metody „leczenia” i „normalizowania” autystycznych osób. Jedną z najpopularniejszych w historii terapii autystycznych dzieci jest stosowana analiza zachowania (applied behaviour analysis, ABA) – terapia behawioralna mająca na celu modyfikację zachowań. Modyfikacja następuje poprzez wzmacnianie tych pożądanych i redukowanie tzw. trudnych z użyciem systemu nagród i kar. Metoda ta w odniesieniu do autystycznych osób została upowszechniona przez Ole Ivara Lovaasa, który stosował metody awersyjne, m.in. policzkowanie dzieci i rażenie ich prądem. Terapie behawioralne wciąż są powszechnie stosowane i jeśli jedynie wzmacniają umiejętności społeczne osób w spektrum autyzmu, przynoszą pożytek i dobre rezultaty. Do tej pory jednak zdarza się wśród terapeutów przemocowe podejście, przymuszanie autystycznych osób do społecznych kontaktów o częstotliwości ponad ich siły czy też oduczanie tzw. trudnych zachowań, pod którymi kryją się często czynności potrzebne do regulacji emocji (autostymulacja, stimowanie – powtarzalne ruchy, które służą uspokojeniu się, relaksacji, np. trzepotanie rękami, kołysanie się).

Autyzm ciągle budzi niepokój, m.in. dlatego że nie sposób go rozpoznać na pierwszy rzut oka i nie ma wyraźnych granic. Lorna Wing często powtarzała: „Natura nigdy nie rysuje linii, których by nie rozmazała”. Od lat 90. wyraźnie zwiększa się lęk społeczny w związku z „epidemią autyzmu”. Jej przyczyny przypisuje się czynnikom środowiskowym, takim jak zanieczyszczenie środowiska czy stosowanie szczepionek. Tymczasem rosnąca lawinowo liczba diagnoz (obecnie w Stanach Zjednoczonych 1 na 59 osób otrzymuje diagnozę spektrum autyzmu) ma bardzo proste wytłumaczenie: znaczące poszerzenie kryteriów diagnostycznych oraz świadomość różnic płci sprawiły, że jako osoby w spektrum autyzmu rozpoznawane są (nierzadko w dorosłym wieku, tak jak ja) osoby, które jeszcze w latach 80. nie miałyby najmniejszych szans na diagnozę.

 

Emancypacja

Związki Hansa Aspergera z nazistowską eugeniką i jego udział w eksterminacji niepełnosprawnych dzieci zmuszają dziś do refleksji nad tym, jak rozumiemy  funkcjonowanie człowieka. Zasługą Aspergera (a wcześniej Suchariewej) jest poszerzenie grupy osób wpisujących się w obraz kliniczny autyzmu, jednak druga strona medalu to podział na osoby społecznie użyteczne i nieprzydatne społeczeństwu. Obecnie ten podział, mimo obowiązującej koncepcji spektrum autyzmu, replikuje się w powszechnie stosowanych określeniach autystycznych osób: „wysokofunkcjonujących” i „niskofunkcjonujących”. Czy „wysokofunkcjonujący” nie oznacza, podobnie jak w projektach eugenicznych, osoby społecznie użytecznej? Czy „niskofunkcjonująca” osoba zasłużyła na to miano, ponieważ nie pracuje i nie wytwarza produktu krajowego brutto, a wręcz przeciwnie, pochłania środki podatników na opiekę?

Świadectwa autystycznych samorzeczników pozwalają na przyjrzenie się, jak przezroczyste są miary „stopnia funkcjonowania” osób w neurotypowym świecie. To dzięki ich doświadczeniom wiemy, że „wysokofunkcjonujące” jednostki często nie radzą sobie z teoretycznie najprostszymi życiowymi aktywnościami typu regularne odżywianie się czy organizacja czasu, a ukrywanie nieakceptowanych społecznie autystycznych zachowań przypłacają niejednokrotnie depresją i samobójstwami. To dzięki nim wiadomo również, że osoby uznane za „niskofunkcjonujące” w związku z nieposługiwaniem się komunikacją werbalną mogłyby znakomicie się rozwijać, gdyby miały dostęp do metod alternatywnej komunikacji (augmentative and alternative communication, AAC). Dorośli w spektrum autyzmu podważają swoim doświadczeniem sposób definiowania „prawidłowego” rozwoju człowieka, a nawet sposób mierzenia poziomu inteligencji.

Stworzona przez samorzeczników koncepcja neuroróżnorodności ma jednoznaczny przekaz: wszyscy zasługują na szacunek i akceptację, a różnice między ludźmi są bogactwem, nie problemem do naprawienia. Istnieje wiele sposobów reagowania na bodźce i przetwarzania informacji, nie tylko jeden właściwy. Spektrum autyzmu jest częścią ludzkiej różnorodności, mniej typowym modelem rozwoju człowieka, sposobem myślenia i odbierania rzeczywistości. Nie jest defektem, który powinniśmy leczyć. Leczyć z pewnością powinniśmy często współwystępujące z autyzmem przewlekłe choroby i zaburzenia. Osoby, które ich doświadczają, oraz osoby ze sprzężonymi niepełnosprawnościami powinny mieć zapewnione wsparcie i pomoc ze strony państwa. Natomiast kluczowe w podejściu do osób w spektrum autyzmu jest uznanie ich podmiotowości i sprawczości, wyrażające się m.in. w języku, którym mówimy o autyzmie. Medyczny dyskurs operujący „zaburzeniami” i „deficytami”, a nawet ciągle „upośledzeniem” przyczynia się do utrzymywania się szkodliwych stereotypów i uprzedzeń wobec autystycznych osób. Neuroróżnorodność jest szansą na wyjście z tego zaklętego kręgu i czerpanie z bogactwa ludzkiej różnorodności.

_

 

[1] J. Donvan, C. Zucker, Według innego klucza. Opowieść o autyzmie, tłum. A. Homańczyk,  Kraków 2017, s. 50.

[2] Zgodnie z badaniami CBOS autyzm kojarzony jest w Polsce głównie z „życiem we własnym świecie, wycofaniem, zamknięciem i izolacją” (36%). Centrum Badania Opinii Społecznej, Społeczny obraz autyzmu. Komunikat z badań, 2018, nr 44, https://cbos.pl/SPISKOM.POL/2018/K_044_18.PDF  (dostęp: 23 stycznia 2019).

[3] J. Gould, Lorna Wing obituary, „The Guardian”, 22 czerwca 2014, https://link.do/9W2lz  (dostęp: 21 stycznia 2019).

[4] H. Czech, Hans Asperger, National Socialism, and „race hygiene” in Nazi-era Vienna, „Molecular Autism” 2018, 9:29, https://doi.org/10.1186/s13229-018-0208-6 (dostęp: 23 stycznia 2019).

[5] L. Zeldovich, How history forgot the woman who defined autism, „Spectrum. Autism Research News”,  7 listopada 2018, https://link.do/sozte (dostęp: 21 stycznia 2019).

[6] L. Szmania, Etiologia zaburzeń spektrum autyzmu – przegląd koncepcji, „Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej” 2015, nr 11, s. 113–114.

[7] S. Silberman, Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności, tłum. B. Kotarski, Białystok 2017,  s. 459.

[8] Cyt. za: J. Donvan, C. Zucker, dz. cyt., s. 512.

[9] Zob. M. Płatos, Autyzm odcieleśniony. Historia społecznego konstruowania autyzmu jako choroby, zaburzenia i niepełnosprawności, „Studia de Cultura” 2018, nr 10 (1), s. 100–112.


 
 

Zapisz się
do newslettera
a otrzymasz:

● 35% rabatu na dowolny numer miesięcznika
● informacja o promocjach, wydarzenich i spotkaniach autorskich

email marketing zapewnia MailPlanner

Newsletter