70 lat tradycji. Inspirujemy Prowokujemy Dyskutujemy

„O miłości wiem tyle co ty”

Autyzm i zespół Downa często postrzegane są w kategoriach chorobowych: jako przejaw odstępstwa od normy czy wręcz zepsucia. Jednak takie podejście powoli zaczyna ulegać zmianie nie tylko dzięki kolejnym publikacjom, pracy różnych organizacji, lecz także osobom będącym w samym centrum zagadnień, czyli dzieciom, rodzicom i bliskim osób z zaburzeniami.

Cieszy też fakt, że powstają książki skierowane do najmłodszych i nastoletnich czytelników – opowieści, dzięki którym również dorośli mogą w końcu nauczyć się z większym zrozumieniem patrzeć na inność. Myślę tutaj zwłaszcza o dwóch pozycjach, które ostatnio zwróciły moją uwagę: pamiętniku i szkicowniku argentyńskiego artysty, ojca sześcioletniego Mallko z zespołem Downa oraz neurotypowego trzynastolatka Théo zatytułowanym Mallko i tata, oraz niewielkiej książeczce szwedzkiego pisarza Pera Nilssona Inny niż wszyscy. To dwie pozycje różne pod co najmniej kilkoma względami. Mallko i tata opowiada o zespole Downa i jest książką przeznaczoną dla starszych odbiorców, stanowiącą połączenie słowa z obrazem: pracami plastycznymi ojca, często uzupełnionymi rysunkami Mallka, a Inny niż wszyscy to pozycja o autyzmie skierowana do młodszych czytelników. Książka Gustiego stanowi niezwykle emocjonalną autobiograficzną opowieść przedstawioną z samego środka pola walki, jaką toczy ojciec próbujący pogodzić się z diagnozą syna, a historia Pera Nilssona jest fikcyjną narracją pisaną z pozycji dystansu przez nastoletniego Dawida, do którego klasy uczęszcza Oskar ze zdiagnozowanym właśnie zespołem Aspergera. Obydwie książki uzupełniają się jednak znakomicie: Mallko i tata – jako zapis prawdziwego doświadczenia – to bowiem lekcja, która pozwala potem z większym rozumieniem potraktować historie takie jak ta pokazana w Innym niż wszyscy: dostrzegać w nich nie tylko proste opowieści, lecz także całą ich podszewkę: emocje, przeżycia, zmagania z codziennością.

 

Zielony, czerwony czy niebieski
Chyba najbardziej znaną popularną opowieścią o zespole Downa w Polsce jest Poczwarka Doroty Terakowskiej mówiąca o zmaganiach rodziców: Adama i Ewy, z trudnościami związanymi z akceptacją Myszki – córki z zespołem Downa. U Terakowskiej sporo jednak jest patosu, który na szczęście obcy jest Gustiemu. Artysta nie boi się wyznać: „Nie zaakceptowałem go”. Z tak bolesną prawdą próbuje poradzić sobie za pomocą obrazu: przedstawień graficznych, rysunków, komiksów, zabawy wielkością, kolorem i krojem liter. Posługując się sztuką, oswaja swoje doświadczenie – jeszcze bardziej trudne do uzewnętrznienia w konfrontacji z postawą żony Anny i syna Théo. Matka i brat Mallka od początku bowiem przyjęli go takim, jaki jest. To właśnie Théo dał zdezorientowanemu i przerażonemu ojcu pierwszą poważną lekcję, mówiąc: „A co mnie obchodzi, czy jest zielony, czerwony czy niebieski, posrebrzany i kudłaty czy niski i grubiutki. Dla mnie zawsze będzie moim najlepszym braciszkiem”. Proces akceptacji następuje powoli, Gusti tego typu słowa musi sobie zobrazować, tworząc niejednokrotnie zabawne kolorowe kolaże. Perspektywa ojcowska jest tu niezwykle cenna – pokazuje, że tata niekoniecznie musi być tym, który zachowuje dystans wobec nowych wyzwań i nie ma prawa do emocji oraz wątpliwości.

Główną część opowieści wypełniają opisy codziennego życia z Mallkiem: trudności z wykonaniem najprostszych czynności, uporczywych powtórzeń. Choć Gusti nie boi się przyznać, że niektóre zachowania syna bardzo go denerwują, z czasem uczy się dostrzegać w Mallku przede wszystkim dziecko, które tak jak każdy ma swoje pasje, a najbardziej na świecie potrzebuje miłości. Zabawa natomiast stanowi dla niego sposób nawiązania kontaktu z rówieśnikami oraz pomaga radzić sobie np. podczas szpitalnego leczenia. Drogą do porozumienia ojca z synem staje się ich wspólne rysowanie, które pozwala im zanurzyć się we własnym świecie. Przy jednym z rysunków Gusti zapisuje myśl Mallka: „Wszyscy mówią, że jestem niepełnosprawny, bo wielu rzeczy nie potrafię albo nie wolno mi robić. Ale… o miłości wiem tyle co ty”. To dlatego chłopiec ochoczo pcha wózek niepełnosprawnej koleżanki ze szkoły, a do zabawy w „zamrażanie” wprowadza całusy. Gdy Gusti zaczyna przyjmować swojego syna jako dar, znika z jego myślenia wyrzut: „Chciałem mieć zdrowe, normalne dziecko”, a pojawia się pytanie o to, co to właściwie znaczy normalność. I w tym miejscu Mallko i tata doskonale zazębia się z opowieścią Pera Nilssona, gdzie najważniejsze jest właśnie zagadnienie normalności przedstawiane w kontekście opowieści o autyzmie.

 

To nie jest choroba
„Skąd wiadomo, że jest się normalnym?” – zastanawia się Dawid, narrator Innego niż wszyscy, gdy dowiaduje się, że jego szkolny kolega Oskar ma zespół Aspergera. Dopóki diagnoza nie została postawiona, chłopiec był traktowany jako ktoś odrobinę dziwny, ale ciekawy. Dawid, pisząc o Oskarze, wyjaśniał: „Jest, jaki jest. Dokładny, staranny i powolny. Lubi ład i porządek, ciszę i spokój”. Problem pojawia się dopiero, gdy specjaliści nazywają zaburzenie zespołem Aspergera. Trudność z wyjaśnieniem dzieciom tej kwestii ma, niestety, także sama nauczycielka, która, choć posiada odpowiednią wiedzę na ten temat, czuje się nieswojo, gdy trzeba ją przekazać uczniom. Zapisuje więc na tablicy dwa słowa: „zespół Aspergera”‚ i tłumaczy, że niektórzy, tak jak Oskar, po prostu myślą w inny sposób, po czym pospiesznie dodaje: „Ale to nie jest choroba”. Krótka pogadanka nie rozwiązuje sprawy i w głowie Dawida rodzą się liczne wątpliwości: „Skąd mam wiedzieć, że nie jestem nienormalny? Skąd mam wiedzieć, że nie jestem inny, tak jak Oskar? (…) Może też mam tę chorobę w głowie, chorobę, która nie jest chorobą” – zastanawia się chłopiec. Zdezorientowany, próbuje szukać odpowiedzi u bliskich: rodziców, przyjaciela i nauczycielki. Wszyscy jednak, zamiast wyjaśnić sprawę, pogłębiają jedynie jego obawy, że jest podobny do Oskara, a nie do innych „normalnych” ludzi. Zrozumienie znajduje dopiero u swojej dziewczyny Mileny, która mówi: „Ty jesteś inny niż wszyscy”, pokazując tym samym, że nie chodzi o to, by tworzyć zamknięte grupy „normalnych” i „nienormalnych”, tylko przyjąć, że wszyscy jesteśmy inni, a w tej różnorodności tkwi siła.

 

*

Gusti kończy swoją opowieść bardzo mocnym stwierdzeniem: „dzieci z zespołem Downa są zagrożone wymarciem. Zaakceptować znaczy dobrowolnie przyjąć to, co jest nam dane”. Przyjąć i dostrzec nie chorobę, ułomność, brak, lecz fascynującą inność. Inność, którą przecież dla kogoś możemy być także my sami.

_

Gusti

Mallko i tata

tłum. Tomasz Pindel, Wydawnictwo Dwie Siostry,

Warszawa 2018, s. 148

 

Per Nilsson

Inny niż wszyscy

tłum. Marta Rey-Radlińska,

Wydawnictwo Zakamarki,  Poznań 2018, s. 68


 
 

Zapisz się
do newslettera
a otrzymasz:

● 35% rabatu na dowolny numer miesięcznika
● informacja o promocjach, wydarzenich i spotkaniach autorskich

email marketing zapewnia MailPlanner

Newsletter