70 lat tradycji. Inspirujemy Prowokujemy Dyskutujemy

Bardziej słucham ludzi

W sporach na tematy bioetyczne nie chodzi ani o zwycięstwo, ani o rację, ale o konflikt wartości na tyle dla ludzi ważnych, że nie sposób udzielić jednej właściwej odpowiedzi na pytanie, jak mamy je wyważyć. I niezależnie od dokonanego wyboru jakąś wartość – również istotną – będziemy musieli poświęcić.

Jaki rodzaj śmierci Panią interesuje? Osobiście, czyli nie jako bioetyka, ale istotę, która musi kiedyś zakończyć życie.

Zaskoczyła mnie Pani… Chyba się nad tym nigdy głębiej nie zastanawiałam. Pierwszą rzeczą, jaka teraz przychodzi mi do głowy, jest myśl, że chciałabym, aby moja śmierć była zgodna ze sposobem, w jaki żyłam.

Tak będziemy umierać, jak żeśmy żyli?

Śmierć jest częścią życia – jego dopełnieniem czy, jak ujmuje to jeden z amerykańskich bioetyków, jego ostatnią sceną. Nasza śmierć wpisuje się w kontekst życia. Uważam jednak, że śmierć nie jest najgorszą rzeczą, jaka może się człowiekowi przytrafić. Znacznie większym lękiem napawa mnie wizja ostatnich dni, kiedy byłabym pozbawiona wpływu na to, jakim zabiegom medycznym będę poddawana. Nie chciałabym, aby lekarze przedłużali moje biologiczne życie w sytuacji, gdy przestanę być świadoma otaczającego mnie świata lub gdy zabiegi te będą przynosić dodatkowe cierpienie, nie oferując w zamian nic, co uznałabym za wartościowe. Chciałabym zadecydować o tym, w jaki sposób moje życie dobiegnie końca. Za dobrą uznałabym śmierć bez bólu, w gronie bliskich mi osób, ze świadomością, że załatwiłam wszystkie istotne sprawy i że niczego w życiu nie żałuję.

Ideał!

Chyba jednak do zrealizowania, choć może się okazać niezbędna pomoc ze strony rozumiejących i współczujących lekarzy. Każdy z nas może bowiem zdecydować, że wolałby umierać w domu, ale jeśli nie uda nam się pozyskać lekarza, który – nawet wówczas gdy nasza decyzja kłóci się z tym, co sam w podobnej sytuacji by uczynił – zrozumie ją i uszanuje, nasza śmierć będzie pewnie daleka od ideału. Opieka medyczna jest niezbędna, bo śmierć zawsze jest także zdarzeniem fizjologicznym i w tym wymiarze dobry lekarz może uczynić ją mniej lub bardziej znośną. I na odwrót, negatywna postawa personelu medycznego może sprawić, że proces umierania będzie znacznie trudniejszy.

Pamiętam śmierć mojej babci, przedwojennej dyplomowanej pielęgniarki, osoby głęboko wierzącej. Na krótko przed odejściem pojawiły się u niej problemy z przełykaniem, więc konieczne stało się podawanie pokarmu i płynów za pomocą kroplówek. Po kilku dniach babcia oznajmiła: „Już dłużej tak nie chcę”. Miała wówczas ponad 90 lat, była przekonana, że miała udane życie, które teraz właśnie dobiega końca. Nie bała się śmierci… Poprosiła, by zaprzestać podawania jej kroplówek, i my, jej najbliżsi, uszanowaliśmy tę decyzję. Osobą, która nie potrafiła tego zaakceptować, była pielęgniarka z hospicjum, która powiedziała do mojej mamy z wyrzutem: „Będzie Pani patrzeć, jak matka umiera z głodu”. Wiem, że moją mamę bardzo zraniło to zdanie, ale mimo wszystko była przekonana, że postępuje słusznie, wypełniając wolę najbliższej jej osoby.

Prof. Marian Zembala, znakomity chirurg, który jako pierwszy w Polsce dokonał jednoczesnego przeszczepu serca i płuc, otrzymał kiedyś pacjenta od dr. Marka Edelmana z takim mniej więcej listem: „No i co z tego, że ma 43 lata? Co z tego, że nie ma nóg (nie ze swojej winy)? Co z tego, że jest po dwóch operacjach serca i ma infekcyjne zapalenie wsierdzia? Ale nie może umrzeć. Reszta należy do Ciebie”. Lekarze uczeni są – i słusznie – ratowania życia każdego pacjenta, ale czy ktokolwiek mówi im, co mają robić, gdy pacjent umiera?

Niektórzy bioetycy postulują, aby wśród naczelnych zasad wykonywania zawodu lekarza znalazła się zasada nieporzucania swoich pacjentów. Miałaby ona brzmieć: „Będę z tobą do końca, towarzysząc ci w chorobie i szanując twoje wybory nawet wówczas, gdy różnią się one od tego, co ja wybrałbym dla siebie”. Niestety, obecne myślenie lekarskie często idzie zupełnie innym torem. Coraz częściej obserwuję, że lekarze w większej mierze skupiają się na pytaniu: „Co jest moim – wąsko pojętym – obowiązkiem, a czego mógłbym zaniechać?”. Refleksja na temat dobra pacjenta – tego, czego on potrzebuje i co jeszcze lekarz mógłby dla niego uczynić – pojawia się coraz rzadziej. Tradycyjną relację między lekarzem a pacjentem, opartą na współczuciu i chęci niesienia pomocy w cierpieniu, zastępuje myślenie w kategoriach klienta i usługodawcy. Tam gdzie zasady wykonywania zawodu lekarza w coraz mniejszym stopniu opierają się na wartościach humanistycznych, a w większym są wyznaczane przez abstrakcyjny przepis prawa, zanika głęboka relacja między pacjentem i lekarzem.

Jako doktorantka przez prawie pół roku pracowała Pani w jednym z warszawskich hosipcjów właśnie z tej potrzeby: sprawdzenia, jak powinności mają się w praktyce?

Od kiedy zajmuję się etyką stosowaną, jestem przekonana, że zanim zacznie się cokolwiek chwalić czy krytykować, trzeba wpierw poznać i zrozumieć rzeczywistość, którą staramy się ująć w normatywne ramy. Rozważania etyczne niepoparte wiedzą praktyczną nie mają większego sensu, bo nakazy moralne ze swej natury stawiają przed nami wyzwania, ale jednocześnie muszą być skrojone na ludzką miarę. Potępianie kogoś, kto w danej sytuacji nie mógł postąpić inaczej, niczemu nie służy. Jedynie uspokaja nasze sumienie i wzbudza nieuzasadnione przekonanie, że jesteśmy lepsi.

Kiedy więc zauważam, że lekarze poświęcają w mojej ocenie zbyt mało uwagi pacjentom, nie zamykam oczu na fakt, że nieraz zmuszają ich do tego warunki, w jakich wykonują swój zawód. Zbyt duża liczba pacjentów w czasie jednego dyżuru, zbyt wiele obowiązków do wykonania, wadliwa struktura placówki medycznej czy zły system przepływu informacji – to wszystko istotnie wpływa na pracę lekarza. To także dlatego leczenie dalekie jest od ideału.

Pracowałam jako wolontariuszka w hospicjum, bo chciałam zobaczyć, w jakim stopniu opisywany w literaturze ideał opieki paliatywnej możliwy jest do urzeczywistnienia. Kiedy podejmowałam pracę, większość publikacji na temat opieki paliatywnej powstawała w krajach zachodnich. Zamierzałam sprawdzić, czy ten model można realizować w Polsce. Do hospicjum zawiodło mnie też przekonanie, że filozof powinien doświadczać życia we wszystkich jego przejawach. I z tego powodu nie może uciekać przed doświadczeniami trudnymi, których większość ludzi woli unikać. Praca w hospicjum nie była jednak w moim życiu przełomem – potwierdziła to, co przeczuwałam: śmierć rzadko kiedy należy do czystych i estetycznych, jeszcze rzadziej bywa wzniosła. Najczęściej jest wyzwoleniem dla ciężko umęczonego ciała, przynosząc ostateczną ulgę i spokój.

To doświadczenie mimo wszystko było ważne. Dzięki niemu zyskałam poczucie, że wypowiadając się o etycznych aspektach kresu ludzkiego życia, wiem, o czym mówię. Inaczej niż niektórzy etycy i moraliści, dla których jest to temat wyłącznie akademicki.

Mówią o „pięknej śmierci” w hospicjum, która pozwala „wiele zrozumieć”, a jej doświadczenie staje się ważne dla rodziny umierającego i dla personelu…

Te opowieści wydają mi się reliktem z czasów, kiedy idea opieki paliatywnej przyjmowana była w Polsce z nieufnością, a ludzie protestowali przeciw umieszczaniu w ich najbliższym sąsiedztwie „umieralni”. Propagatorzy opieki hospicyjnej, zapewne w najlepszej wierze, opisywali więc hospicja jako miejsca, gdzie śmierć jest czysta i łagodna, a umierający ludzie są z nią pogodzeni. Ten mit miał przesłonić rzeczywistość i rozwiać obawy.

Cenną lekcją realizmu i pokory było moje pierwsze spotkanie z psycholożką pracującą w hospicjum. Opowiadała mi o pracy, jak rozumie swoje powinności i rolę. Mówiła z zaangażowaniem, ale bez złudzeń: „To, co możemy zapewnić umierającym, to podstawowa opieka pielęgnacyjna. Skuteczne leczenie uśmierzające ból. Możemy z kimś pobyć, porozmawiać – zrobić coś, by poczuł się mniej samotny. Nie naprawimy jednak niczyjego życia. Nie sprawimy, że nabierze ono sensu w oczach kogoś, kto sam nie potrafi go odnaleźć. Nie rozwiążemy konfliktów w rodzinie pacjenta. Nie przekonamy nikogo, by zabrał rodzica do domu, jeżeli między tymi osobami nigdy nie wytworzyła się prawdziwa więź”.

Dlaczego tak trudno wielu z nas zaprosić śmierć z powrotem do domu? Uwierzyć, że miejsce, w którym spędziliśmy mniej lub bardziej udane życie, jest najlepszym miejscem do umierania?

To byłaby piękna wizja, gdyby nie pewien pragmatyczny szczegół: u kresu życia najczęściej wymagamy opieki ze strony innych osób. Tymczasem coraz rzadziej mieszkamy razem z dziećmi; czasem nie mają one możliwości, by zaopiekować się rodzicami. Moja babcia lubiła powtarzać, że „śmierć zawsze następuje z jakiegoś powodu”: poprzedza ją ciąg przyczynowo- -skutkowy, np. rozpad naszego ciała i daleko idące zaburzenia w jego funkcjonowaniu. Zaczynamy „rozchodzić się na szwach”, jak to obrazowo określiła Julia Lawton, badaczka, która opisała funkcjonowanie jednego z angielskich hospicjów. Takie odchodzenie czyni nas zależnymi od pomocy innych ludzi, co dla osób przywiązanych do swojej sprawności czy samostanowienia może być nie do przyjęcia.

Za wyrugowaniem śmierci z naszych domów stoi przekonanie, że w przypadku każdej ludzkiej sprawy lepsi są specjaliści niż laicy. Nierzadko słyszymy przecież o oddaniu rodzica czy innej osoby wymagającej stałej opieki do specjalistycznej placówki, bo „tam lepiej się nim zajmą”. Opieka w takim miejscu ma być bardziej kompleksowa i fachowa, a przez to adekwatna do potrzeb chorego. Wielu z nas wierzy, że najlepszym sposobem na wyrażenie troski o bliską nam osobę jest załatwienie jej konsultacji u wybitnego specjalisty lub umieszczenie w nowoczesnej placówce leczniczej. Zapewnienie podstawowej opieki w domu, poświęcenie czasu, obdarzenie uwagą wydają się niewspółmiernie mniej wartościowe. Do tego dokłada się nasze poczucie bezradności i lęku przed zbliżająca się śmiercią. Mamy potrzebę działania – bo tylko zaabsorbowanie sprawami medycznymi na chwilę uśmierza lęk i daje poczucie dobrze spełnianego obowiązku. Biegamy więc i szukamy wciąż nowych możliwości leczenia lub choćby oddalenia momentuśmierci. Wielu z nas nie potrafi tego zaprzestać nawet wówczas, gdy staje się jasne, że te zabiegi przynoszą choremu więcej cierpienia niż pomocy.

Także lekarze z trudem godzą się ze śmiercią swoich pacjentów – dla wielu z nich to zawodowa porażka. Uczono ich, aby potrafili leczyć. Gdy wyleczyć się nie da, stają się bezradni. Wielu z nich mówi wówczas: „Przykro mi, nic już nie mogę zrobić”…

Tymczasem zawsze jest coś do zrobienia?

Tak, lekarze wyczerpali jedynie możliwości terapeutyczne – nie mogą już wyleczyć pacjenta ani nawet opóźnić postępów choroby. Mogą jednak użyć swojej wiedzy i umiejętności, by pacjent dobrze wykorzystał czas, jaki mu pozostał. Celem leczenia przestaje być przedłużanie życia – staje się nim troska o jego jakość. Dobry lekarz nie mówi więc: „Nic nie mogę dla pana zrobić”, ale: „Nie potrafię już wyleczyć, niemniej w dalszym ciągu mogę uczynić wiele, aby życie było godne i wartościowe”.

Podoba się Pani metafora: „walka z rakiem”? Motywuje, by nie tracić nadziei i zrobić wszystko dla wyjścia z choroby.

Tak mogłoby się wydawać. Ale niektórym ludziom choroba nowotworowa jednak odbiera życie, bez względu na to, jak bardzo lekarze się starają, i niezależnie od nastawienia samych chorych. Jerzy Jarosz, anestezjolog i specjalista opieki paliatywnej, apelował kiedyś, abyśmy zaprzestali posługiwania się tą metaforą: „Prawda jest taka – mówił na jednej z konferencji – że niektórzy moi pacjenci umierają. Jeśli szermujemy metaforą walki z rakiem, to moi pacjenci umierają nie tylko pogrążeni w rozpaczy, że kończy się ich życie. Oni dodatkowo odchodzą w strasznym poczuciu, że przegrali”.

Kiedy rozprawiała się Pani z moim idealistycznym przekonaniem, że „zaproszenie śmierci do domu” jest możliwe, wspomniała Pani o chorych, którzy wolą umrzeć, niż patrzeć, jak nie panują nad swoją fizjologią. To wydaje się niezrozumiałe – wygląd i możliwość samostanowienia stają się bardziej istotne od faktu życia?

Cicely Saunders, brytyjska lekarka i założycielka hospicjum, uznawana za twórczynię nowoczesnej medycyny paliatywnej, uważała, że zapewnienie pacjentom odpowiedniej opieki i skuteczne uśmierzenie ich bólu wystarczą, by nie prosili o śmierć. Opieka i opanowanie bólu miały pozwolić ludziom godnie żyć do czasu nadejścia śmierci w sposób naturalny. Dzisiaj wiemy, że nie wszyscy podzielają ten ideał „godnego umierania”. Są pacjenci, którzy nie chcą uzależniać się od pomocy innych – zamierzają pozostać do końca panami swego życia i zachować możliwość wyboru śmierci. Fakt wprowadzenia do ustawodawstwa kilku krajów przepisów umożliwiających legalne poddanie się eutanazji lub skorzystanie z pomocy lekarza w popełnieniu samobójstwa jest najlepszym świadectwem tego, że tacy ludzie są. Wprowadzone przepisy są wyrazem uznania ich prawa do samostanowienia.

Jan Paweł II przekonuje w Veritatis splendor, że „trzeba bardziej słuchać Boga niż ludzi” (Dz 5, 29), Pani, pisząc książkę Nieszczęsny dar życia, postanowiła podążyć drogą odmienną i przyjąć za ważniejsze dylematy człowieka. Dlaczego w dyskusjach bioetycznych tak łatwo ludzką perspektywę stracić z oczu?

Pisałam książkę, słuchając ludzi, bo w polskich debatach publicznych na tematy bioetyczne za rzadko mówi się o pacjentach. O wiele łatwiej przychodzi nam boksować się o fundamentalne zasady, co do których nigdy nie uzyskamy społecznej zgody. Mimo to je prowadzimy. Domniemywam, że bardziej po to, by pokazać, kto tu jest zwycięzcą… Tymczasem w sporach na tematy bioetyczne nie chodzi ani o zwycięstwo, ani o rację, ale o konflikt wartości na tyle dla ludzi ważnych, że nie sposób udzielić jednej właściwej odpowiedzi na pytanie, jak mamy je wyważyć. I niezależnie od dokonanego wyboru jakąś wartość – również istotną – będziemy musieli poświęcić.

A następnie żyć ze świadomością, że być może nie wybraliśmy dobrze.

Tak, to jest cena za uczciwe życie z samym sobą i umiejętność pytania, czy na pewno postąpiłam słusznie. To właśnie czyni nas ludźmi moralnymi. „Czyste sumienie – jak mawiał Albert Schweitzer, lekarz i teolog – jest wynalazkiem diabła”.

Sprowadzając dyskusję na poważne tematy do sporu o abstrakcyjne racje, czynimy ją nieodpowiedzialną, bo łatwo mówić o zasadach, kiedy zamykamy oczy na koszty i cierpienia, jakie może nieść ich realizacja. By odwołać się do znanych z mediów historii: nie rozmawiamy o sprawie Alicji Tysiąc, która nie mogła usunąć ciąży, mimo że jej kontynuowanie stanowiło bardzo poważne zagrożenie dla zdrowia. Ani o Barbarze Wojnarowskiej, której lekarz odmówił wydania nadejskierowania na badania prenatalne i teraz wychowuje dwoje dzieci obciążonych poważną chorobą genetyczną. Ani o Agacie Lamczak, której nie wykonano badań diagnostycznych dolnego odcinka przewodu pokarmowego, obawiając się, że to może źle wpłynąć na płód; w wyniku tej „troski” o życie nienarodzone umarli i matka, i dziecko.

Bo jak chce katolicka teologia moralna, „życie jest święte” od poczęcia do naturalnej śmierci. Tu nie ma pola do dyskusji, co widać w niesłabnących dążeniach działaczy pro life do wyrzucenia z ustawy któregoś z warunków dopuszczalności przerywania ciąży.

Nie mogę się wypowiadać jako osoba wierząca, bo nią nie jestem, ale wydaje mi się, że ostatecznie każdy podejmuje decyzję w swoim sumieniu i sam będzie się z niej rozliczał przed własnym moralnym autorytetem. Nie sposób zresztą nie wspomnieć, że nawet osoby, które, jak głoszą, „wybierają życie”, nie zawsze są konsekwentne – gdyby było inaczej, opiekunowie ciężko upośledzonych dzieci i osób trwale uzależnionych od pomocy nie musieliby protestem w Sejmie zwracać uwagi na problemy materialne swoje i podopiecznych. Łatwość, z jaką większość dyskutantów w sporach bioetycznych okopuje się na swoich stanowiskach, można więc wytłumaczyć także pewnym fundamentalnym z punktu widzenia społeczeństwa niedostatkiem – brakiem solidarności. Ci, którzy mówią: „Wybieramy życie, bez względu na jego jakość”, nie zawsze włączają się w działania mające na celu poprawę życia osób już urodzonych.

Kolejne kwestie bioetyczne poddawane są politycznym targom, przez co stają się jednym ze współczesnych przejawów „przemocy myślenia”. Właściwie dlaczego?

Skomplikowane życiowo sytuacje, które zmuszają do dokonywania dramatycznych wyborów, łatwo wykorzystać do zbicia kapitału politycznego lub utrwalenia kontroli nad ludźmi. Nie jest tajemnicą, że restrykcyjne prawo antyaborcyjne nie jest w Polsce przestrzegane; od lat mówi się o istnieniu „podziemia” i o „turystyce aborcyjnej”. A mimo to pewne grupy stale podejmują działania, aby to prawo zaostrzyć i doprowadzić do tego, że będzie jeszcze częściej łamane. Jaki jest sens posiadania prawa, którego się nie przestrzega? Dla mnie jest ono wyrazem władzy symbolicznej, jaką sprawuje się nad obywatelami – od kaprysu sprawującego władzę zależy, kto zostanie ukarany, a kto nie.

Przerażające…

Ale możliwe. Są też grupy społeczne, którym nie tyle zależy na ustanowieniu dobrego, powszechnie obowiązującego prawa, ile na ochronie tradycyjnego porządku świata, gdzie wszystko z góry ustalono i gdzie nie trzeba podejmować wysiłku samodzielnej oceny, czy zdobycze nauki zawsze warte są tego, by za nimi podążać.

Nas, bioetyków, nauka zaprzęga do nieustannej pracy. Zostajemy zmuszeni do podjęcia wysiłku zdefiniowania, czym jest życie, i udzielenia odpowiedzi na szereg innych, równie fundamentalnych pytań: czy ludzkie życie powinno być podtrzymywane za wszelką cenę? Czy każdy rodzaj leczenia, który oferuje choćby nikłą szansę na poprawę stanu zdrowia pacjenta, powinien być wdrożony? Uczciwe uprawianie tej dyscypliny wymaga nabycia i ciągłego uaktualniania wiedzy z różnych dziedzin nauki: medycyny, prawa, filozofii, w niektórych przypadkach także z teologii.

A czego, jako osoba wychowana poza tradycją katolicką, nauczyła się Pani, studiując teologię Kościoła katolickiego na ten temat?

Zrozumiałam, że katolicy mają obowiązek życia – nie należy ono do nich, ale zostało podarowane im przez Boga i powinni Mu je zwrócić w wybranym przez Niego, nie przez siebie, momencie. W tej perspektywie zrozumiały staje się opór Kościoła przed oddaniem w ręce ludzi decyzji o tym, kiedy i w jaki sposób chcieliby zakończyć swoje życie. Ponieważ nie wszyscy podzielają to fundamentalne założenie, pojawiają się między nami spory.

Nadal jednak wierzę, że mimo znaczącej różnicy poglądów między katolikami a osobami wyznającymi inne wartości możliwe jest takie ułożenie stosunków społecznych, które zapewnią każdemu wolność działania w zgodzie z własnymi przekonaniami i w odniesieniu do decyzji, które wyłącznie jego dotyczą. Do tego potrzeba jednak otwartości i odwagi, by dostrzec, że nasz system wartości nie jest jedynym możliwym. Może też nie jest najlepszym.

.

WERONIKA CHAŃSKA (ur. 1976) – dr, specjalistka w dziedzinie etyki medycznej, adiunkt w Zakładzie Filozofii i Bioetyki Collegium Medicum UJ, członkini Komitetu Bioetyki przy Prezydium PAN. Wydała m.in. monografię Nieszczęsny dar życia. Filozofia i etyka jakości życia w medycynie współczesnej (Wrocław 2009)

 
 

Zapisz się do newslettera!

Otrzymasz 35% kod rabatowy na dowolny numer miesięcznika oraz informacje o promocjach, wydarzeniach i spotkaniach autorskich

email marketing zapewnia MailPlanner

Newsletter