70 lat tradycji. Inspirujemy Prowokujemy Dyskutujemy

Odprowadzać, nie zatrzymywać

Konkurencja między pacjentem, którego można wyleczyć, a chorym chronicznie, czy umierającym jest zawsze przegrana przez tego, kto nie dostarczy triumfu zawodowego lekarzowi. W hospicjum zmienia się rozumienie tego, co jest zwycięstwem.

Starsze pokolenia modliły się często: „Od nagłej i niespodziewanej śmierci zachowaj nas, Panie”. Było to zrozumiałe w czasach wojny i trudno dostępnej opieki medycznej. Dziś częściej nasi bliscy umierają w szpitalach. Czy nagła śmierć nie wydaje się lepsza od przeciągającej się hospitalizacji?

Dziś też ludzie umierają nagle i niespodziewanie. Niedawno uczestniczyłam w pogrzebie ojca rodziny, który poszedł spać i już się nie obudził. Takie przypadki wciąż się zdarzają. Niektórzy tego pragną, bo nagła i niespodziewana śmierć oszczędza tego procesu umierania, którego wszyscy się bardzo boją. Jest on odbierany jako rzecz naprawdę straszna i wobec tego wielu ludzi wolałoby, zamiast przez to przechodzić, po prostu nagle i niespodziewanie odfrunąć.
Odróżniałabym jednak nagłe od niespodziewanego. O tym się często zapomina, że np. ta śmierć wojenna była nagła, ale jednocześnie spodziewana. W końcu zagrażała na każdej ulicy. Pytanie jest psychologiczne, więc nie do mnie – jak często ludzie spodziewają się nagłego? Modlitwa może służyć temu, żeby nie było niespodziewanej śmierci, żebyśmy umieli się spodziewać, ale bez zatrucia tym spodziewaniem, bez paraliżu.

Przez „nagłą śmierć” rozumiem, że to odbywa się szybko, że nie ma tego długiego okresu, kiedy człowiek cierpi, odchodząc. Tego można sobie życzyć. Nieraz modliłam się o to dla osób, z którymi się zżyłam i wiedziałam, że jeżeli śmierć będzie się odwlekać, będą się strasznie męczyć.

Doktor Cicely Saunders, twórczyni ruchu hospicyjnego, w artykule zamieszczonym w książce Sens choroby, sens śmierci, sens życia pisze: „Mamy obowiązek walczyć o życie, nie zaś o przedłużanie umierania”. Czy potrafimy rozpoznać, gdzie leży granica?

Istnieje dział medycyny terminalnej, która analizuje naukowo, co się dzieje w organizmie, jak przebiega umieranie, i ma ambicje, żeby w ten proces ingerować. Nie chodzi o przyspieszanie momentu śmierci, ale o to, żeby zapewnić jak najdłużej dobrą jakość życia, żeby człowiek był przytomny, żeby można było z nim nawiązać kontakt, żeby zdążył pozałatwiać swoje sprawy, a także inni z nim – na to potrzebny jest czas.
Prowadzone jest kształcenie młodych lekarzy, które ma im tę wiedzę przybliżyć, ale w ogromnej mierze rozpoznanie granicy życia i umierania to sztuka wynikająca z empatii lekarza. Ta niestety przynosi ból współczucia. Ktoś, kto współodczuwa z cierpiącymi, sam też cierpi, więc wielu wybiera znieczulenie się na ból pacjentów. Empatia tłumiona w końcu przestaje działać, a lekarze przestają widzieć to, co powinni dostrzegać.

Jest to też kwestia doświadczenia, dlatego hospicja, gdzie pacjenci odchodzący są najważniejsi, często bywają lepsze od zwykłych oddziałów szpitalnych. Na oddziale medycyny aktywnej, otwartym dla wszystkich, najważniejszy jest pacjent bardzo zagrożony, ale którego można wyleczyć, który wyjdzie z oddziału gotów do życia. Może, stając na głowie, doprowadzimy do tego, że on wróci do zdrowia. Mniejsza satysfakcja jest wtedy, jeśli wyjdzie jako niepełnosprawny. Staramy się, żeby choroba nie zostawiła śladów. Tymczasem pacjenci, o których wiadomo, że ich nie uratujemy, na aktywnym oddziale nie mogą oczekiwać, że na nich będzie się skupiać uwaga. Nawet jeśli jakiś lekarz chciałby im towarzyszyć, to go wołają, bo przywieźli rannego z wypadku. W tym czasie ten samotny człowiek gaśnie. W hospicjum jest inaczej. Liczba pacjentów nie jest tak wielka w stosunku do personelu i każdy z nich może za chwilę umrzeć. Wszyscy są ważni.

Pytałam o różnicę między przedłużaniem umierania a walką o życie, bo o ile może to być zrozumiałe dla lekarzy, o tyle dla rodziny ta granica jest właściwie nie do odgadnięcia.

Tu ważny jest dialog z rodziną. Wola bliskich musi być do pewnego stopnia szanowana, dopóki nie pociąga za sobą koszmarnych cierpień pacjenta.

W Polsce trudno było zaobserwować tzw. zacietrzewienie terapeutyczne – przesadę w utrzymywaniu przy życiu za wszelką cenę. Mój trening hospicyjny przypada jeszcze na czasy PRL, dziś sytuacja może być inna. Rodziny pracowników służby zdrowia mogą być szczególnie narażone na zacietrzewienie terapeutyczne. Nie akceptują tego, że babcia musi umrzeć, i żądają utrzymywania jej przy życiu, mimo że ta osoba chciałaby spokojnie odejść.
Nie mówię tu o eutanazji. Chodzi o zachowanie rozsądku w obliczu tego, że pacjent zaczął odchodzić. Niech odchodzi spokojnie. Myślę tu o takich decyzjach, kiedy lekarz mówi „już nie reanimujemy” albo „już krwi nie dajemy”. Tylko by to przedłużało cierpienie.

Te wybory dzieją się więc w sferze działania pielęgniarskiego i lekarskiego, a nie metafizycznych czy prawnych decyzji. Nie porzucamy tego pacjenta. Pielęgnujemy go dalej, ale tak, żeby mu naprawdę pomagać, a nie przeszkadzać w odchodzeniu. Nasz ordynator pilnował nas, żebyśmy nie przeszkadzali pacjentom. Mówił: „Wyście pokochali tę panią, ale dajcie jej odejść, ona już tego chce”. Trzeba odprowadzać, a nie trzymać na siłę. To jest ważna umiejętność.

Czy chodzi o to, żeby osobie odchodzącej dać więcej czasu i ograniczyć cierpienie, czy można też w jakiś sposób pomóc jej przygotować się duchowo?

To jest delikatna sprawa, trzeba uważać na język. Idąc za dr Saunders – nie należy się wtrącać. Ona była zdania, że okres terminalny nie jest czasem, kiedy można ludzi stawiać wobec zadań wymagających od nich wysiłku, spięcia się, pełnej przytomności. To jest czas, kiedy człowiek zbiera owoce tego, kim był przedtem. Z tym, że nie można powiedzieć pacjentowi: „Nie wolno ci!”. Ludzie sami podejmują istotne refleksje. Ich rodziny nie powinny być zbytnio wymagające ani opresyjne, ale też często jeszcze jakoś rozwijają i doskonalą swoją relację z tym odchodzącym, i to dobrze. Ma to jednak inny charakter niż tradycyjne, religijne przygotowanie do śmierci. Punktem wyjścia powinno być to, co dany człowiek sam podejmuje, o co prosi, o co pyta, czego szuka. Chyba nie powinno się nawet niczego proponować. Natomiast potrzebna jest wielka czujność, żeby nie przegapić wezwań, próśb czy potrzeb, które się manifestują.
Pracowałam jako wolontariuszka Szpitala im. Żeromskiego w Nowej Hucie, który obsługiwał tę dzielnicę robotniczą i w pewnym sensie chłopską, bo w znacznej części mieszkańcy byli robotnikami od niedawna i przynosili ze sobą do miasta swoją kulturę wiejską. Poza tym szpital obsługiwał również rodziny z okolic wiejskich. Ludzie, których tam spotykałam, często podchodzili do śmierci w piękny, tradycyjny sposób. Rodziny czuły, że trzeba być ze swoim umierającym, że trzeba mu usługiwać, towarzyszyć. I nie było to towarzyszenie, na które namawialiśmy. To było dla nich naturalne, bo tak trzeba. Żywe było pragnienie, żeby zabrać pacjenta do domu na te ostatnie chwile, jeśli tylko nie pociągnie to za sobą jego dodatkowego cierpienia.

Byłam świadkiem usilnych próśb, żeby pozwolić umierającemu wrócić do domu. Przyszedł człowiek ze wsi, żeby powiedzieć, że już sprzedał krowę, kupił pralkę, żeby umierająca żona miała cały czas czystą bieliznę i że on od niej nie odejdzie ani na chwilkę. Krowy nie ma, już jej doić nie potrzeba. Prosił nas, żebyśmy się zgodzili, żeby żona z nim była. Ona już nawet nie mówiła, ale bardzo chciał z nią chociaż być. Coś takiego się zdarzało wcale nie tak rzadko.

Ale znam też inne historie. Ludzie mają różny stosunek do ciała, przez co różnie chorują i różnie umierają. Jedna pani bardzo przeżywała to, że trzeba było używać pieluch, wstydziła się tego. Starałam się tłumaczyć, że to nic takiego, pytałam, czy ona dziecku pieluch nie zmieniała. Odpowiedziała: „Nie, miałam od tego służącą”. Trudniej jej było pomóc przez to, że ciało było dla niej czymś wstydliwym.
Choroba niekiedy oszczędza psychikę, zostawiając pacjentowi pełną świadomość, w innym przypadku litościwie ją przyćmiewa. Jest to rodzaj naturalnego znieczulenia. Dr Saunders uczyła, jak uczynić pobyt przy chorym bardziej znośnym dla bliskich, jak oszczędzić im najbardziej krępujących objawów, także lęku, jak sprawić, żeby czuli, że sytuacja jest pod kontrolą.

Ivan Illich w tej samej książce, Sens choroby, sens śmierci, sens życia, pisze: „Kiedy ludzie zaczynają wierzyć, że wszystkie choroby powinny być usunięte, ich zdolność radzenia sobie z chorobą i ich samodzielność w obliczu choroby staje się coraz mniejsza”. Czy w hospicjum, gdzie w centrum już nie są pacjenci, których można wyleczyć, wygląda to inaczej?

W szpitalu też ktoś jest w centrum, pytanie tylko, według jakich kryteriów. Konkurencja między ostrym przypadkiem u osoby, którą można wyleczyć, a chorym chronicznie, czy umierającym, jest zawsze przegrana przez tego, kto nie dostarczy triumfu zawodowego lekarzowi. Saunders pisze, że w hospicjum trzeba zmienić rozumienie tego, co jest zwycięstwem. Nie chcę mówić o sukcesie, bo to paskudne słowo w tym kontekście.

Na normalnym oddziale zwycięstwem jest powrót do zdrowia. Natomiast w hospicjum nie można tak tego pojmować, bo zdarzałaby się porażka za porażką. W pewnym sensie ludzie tam idą, żeby umrzeć – to są ci, których śmierci się spodziewamy. Idea jest więc taka, żeby personel hospicjum inaczej pojmował, kiedy odnosi zwycięstwo. Chodzi o to, żeby długo utrzymać znośną jakość życia pacjenta, żeby był on zadowolony, że jest właśnie tu, żeby był w relacji z personelem i pozostawał w relacji z rodziną, a może nawet ją poprawiał. Zwycięstwem jest, kiedy umiera pogodzony. Ale sprawcą tego zwycięstwa nie jest tylko personel. Jest ono raczej owocem całego życia tej osoby. To oznacza też, że nie zawsze możemy do takiego zwycięstwa doprowadzić, bo przecież nie wybieramy pacjentów, którzy w sposób dojrzały podchodzą do swojej śmierci. Jeśli ktoś będzie się bardzo gniewał na rodzinę, Pana Boga, rzeczywistość o to, że umiera, też musimy to udźwignąć i pogodzić się z tym, że pewnych rodzajów cierpienia nie potrafimy usunąć.

Powiedziała Pani, że hospicjum to miejsce, gdzie jednak przychodzi się umierać.

Ekonomia tej placówki jest taka, że nie jest to dom starców ani dom pielęgnacji dla chronicznie chorych. Hospicjum, żeby najlepiej robić to, do czego jest powołane, powinno być naprawdę specjalistyczne i nadużyciem jest przeznaczanie go dla innych pacjentów. Istnieją oczywiście placówki zorganizowane inaczej. Hospicjum św. Krzysztofa dr Saunders sąsiadowało z oddziałem geriatrycznym, gdzie były bardzo dobre warunki i ludzie bardzo długo żyli. Ona twierdziła, że było to rozwiązanie korzystne też dla personelu, który potrzebuje czasem bardziej optymistycznej pracy, sukcesu bardziej podobnego do tego, jak sukces na świecie wygląda. Personel może się pocieszyć bardzo wdzięczną pracą, co pomaga uniknąć wypalenia.

Zapamiętałam to hospicjum jako piękne miejsce. Był tam spory ogród, a w nim ogródki dostępne dla tych geriatrycznych pacjentów, czyli położone na dość wysokich ławach. Ktoś, kto chciał te rośliny widzieć z bliska, usuwać suche listki, podcinać je i być z nimi w kontakcie, nie musiał się schylać, miał je jakby na stole. To były długie alejki otoczone takimi niesłychanie zadbanymi, prześlicznymi grządkami. Naprawdę miejsce wytchnienia. Jeśli ktoś napatrzył się na umieranie, to mógł pójść tam popatrzeć na życie.

Przestrzeń była tak zaaranżowana, że mogły być tam również dzieci odwiedzające swoich bliskich, albo dzieci personelu. W Hospicjum św. Krzysztofa nie było tak, żeby przez cały czas swojego pobytu ktoś nie widział dziecka. Można było wprowadzać zwierzęta, względy aseptyczne nie muszą obowiązywać w całym budynku. To wszystko na pewno jest bardzo ważne, żeby emocjonalnie ludzi uspokajać.

Zastanawia mnie ten moment, kiedy ktoś decyduje się iść do hospicjum. Nie wszyscy są z tym pogodzeni.

Myślę, że ciągle trzeba przypominać fakt, że nie wolno chorych „oddawać” do hospicjum. Do hospicjum idzie się ze swoim chorym. Znajduje się pomoc, ale nie zastępstwo! Szpital zasługuje na nazwę „hospicjum”, czyli dom gościnny, gdy wraz z chorym otacza opieką krąg jego bliskich, podtrzymuje ich wzajemne kontakty, uczy usługiwać. Przyjaciele, rodzina zaczynają działać jako wolontariusze, personel – pielęgniarki, lekarze – uczy, jak skutecznie pomagać. Pomagać na różne sposoby, zależnie od rodzaju choroby, etapu zbliżania się do śmierci. Dobre hospicjum ma wielu stałych i okazjonalnych wolontariuszy i dba o nich, o jakość ich służby, szacunek dla nich i poczucie, że naprawdę uczestniczą w opiece. Wolontariat hospicyjny to ważny i wcale nie prosty temat. Warto byłoby zająć się nim specjalnie.
Istotną sprawą jest właściwy wizerunek hospicjum, to, co ludzie myślą o tym miejscu. Nie jest prawdą, że wszyscy, którzy się tam znajdą, umrą i to zaraz. Tam się także udaje po to, żeby dobrać leczenie, które może odbywać się w domu. Czasami to zajmuje chwilę. Wszyscy powinni wiedzieć, że z hospicjum ludzie wychodzą do domów. Jeśli im się pogorszy, mogą albo wrócić, albo zaprosić do siebie pielęgniarkę lub lekarza. Choć są też przypadki, kiedy leczenie stacjonarne jest konieczne. Najlepiej jest, kiedy hospicjum jest siecią leczenia i pielęgnacji w domu. Taka sieć dysponuje oddziałami stacjonarnymi. Są pacjenci, którzy nie mają w domu warunków do odpowiedniej pielęgnacji, są rodziny, które by tego nie udźwignęły, i są też stany, które wymagają dużej fachowości i odporności psychicznej od pielęgnujących, jakich można skupić w jednym miejscu. Hospicjum tym się różni od oddziału szpitalnego, że daje warunki, żeby pielęgnować osobę odchodzącą w mniejszym stresie.

Trzeba też pamiętać, że wbrew temu, co się wydaje, w onkologii zdarza się sporo spontanicznych remisji, kiedy stan pacjenta się poprawia i trudno powiedzieć dlaczego. W hospicjach zdarza się to wyjątkowo często. Może dlatego, że pacjent jest uwolniony od wielu trosk i niepokojów, dostaje odpowiednie środki, ból jest leczony konsekwentnie i wiele osób na długie lata wraca do siebie. Jest dziś wiele przypadków, kiedy rak staje się chorobą chroniczną i nie prowadzi prosto do śmierci, można z nim żyć bardzo długo. Rola hospicjum wymaga wtedy różnych decyzji – czasami hospicja odmawiają przyjęcia takich pacjentów, niektórzy jednak sądzą, że te osoby mogą dawać nadzieję innym i są mile widziane. Nie ma jednego modelu. Na pewno trzeba się spierać z mniemaniem, że kto wejdzie do hospicjum, musi być wyniesiony z niego nogami do przodu. To jest nieprawda.

Poza tym nikt nie powinien się znaleźć w hospicjum, jeśli się tego boi. Jeżeli źle się z tym czuje, to nie róbmy mu tego. Nawet jeśli doświadczenie pokazuje, że często ci, którzy wcześniej niechętnie się do tej formy leczenia odnosili, bardzo są później wdzięczni za pomoc i zadowoleni z tego, że znaleźli się w miejscu, gdzie ktoś zrozumiał, co im jest, i przyniósł ulgę.

Czy uważa Pani, że pod wpływem rozwoju medycyny zmieniło się postrzeganie śmierci?

Pewne elementy są od medycyny niezależne. Rozstanie jest zawsze bólem i to się nie zmieni. Ale zapewne wzrosła niecierpliwość – dlaczego nie jest tak, że wszystko można wyleczyć, i to szybko? To jest dziś silniejsze. Te chłopskie i robotnicze rodziny, o których mówiłam, miały inną postawę, trudno nazwać ją roszczeniową. W końcu swoje roszczenia wkładali do szuflady i przyjmowali, że jest, jak jest. Dziś też istnieją tacy ludzie, ale więcej jest osób uważających, że zawsze można więcej, lepiej.

Czy ta niecierpliwość sprawia, że nie pozwala się osobie bliskiej odejść? Czy próbujemy wtedy kontrolować to, co jest poza władzą człowieka?

To się zdarza. Tu dotykamy istotnego problemu, czyli swego rodzaju egocentryzmu tych, którzy pozostają. Z tym, że u nas na zacietrzewienie terapeutyczne niewiele osób sobie może pozwolić, system tego nie nagradza. Może kiedy będzie więcej szpitali prywatnych, więcej osób skłonnych te koszty pokryć, wtedy niebezpieczeństwo będzie większe. Teraz niewielu ma możliwości, żeby przeszkadzać w umieraniu.
Na pewno jest coś takiego w ludzkiej psychice, że można kogoś zatrzymywać albo żegnać, odprowadzać. Wierzę, że to się liczy, że to odprowadzanie pomaga. A dawanie sygnałów typu „ja bez ciebie nie dam rady żyć”, może przedłużać agonię. Człowiek stara się żyć jeszcze, ale nie daje rady.
Faktem jest, że ludzie są w stanie nie umrzeć, dopóki nie stanie się coś, na co czekają. To się zdarza. Ktoś, kto już dawno powinien odejść, jeszcze czeka na ślub córki, na urodziny wnuka, takie wielkie okazje. Znałam jedną taką, która czekała, aż Wojtyła zostanie papieżem.

Doczekała?

Doczekała, ale zaraz po tym zmarła. Było to skrajnie nieprawdopodobne, ponieważ wybrano kogoś innego i wszyscy myśleli, że coś się będzie znowu działo może za parę lat. Ona czekała przekonana, że dożyje. Nikt jej nie wierzył, jej już prawie nie było. Ale doczekała. To było niesamowite. Wróciłam z Rzymu, przyszłam na oddział, pytam, co z Kazią. No jak to co? Mamy papieża i Kazia umarła. Nawet bez wyraźnego pogorszenia. To dowodzi tego, że ludzie potrafią czekać, choć nie jest to dla nich łatwe. Jeśli doczekają, to bardzo się cieszą, są wyzwoleni.

Powiedziała Pani, że rozstania są zawsze trudne. Czy wiara je ułatwia?

Znowu nie można uogólniać. Jedni mają taką wiarę, że im to pomaga. Inni jej nie mają, albo mają wiarę, która podpowiada im, że cierpienie trzeba znosić, bo przecież nikt nie obiecywał, że nasze życie będzie łatwiejsze niż chociażby życie Jezusa. Wiara nie obiecuje nam lekkiego życia ani lekkiej śmierci. Ale możemy ją dostać w prezencie, dlaczego nie? Wielki Dawca Prezentów istnieje, ja przynajmniej w to wierzę.


HALINA BORTNOWSKA – publicystka, działaczka społeczna, autorka książek, przewodnicząca Rady Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka, w latach 70. XX w. współtworzyła ruch hospicyjny w Polsce, redaktor książki Sens choroby, sens śmierci, sens życia.

 
 

Zapisz się do newslettera!

Otrzymasz 35% kod rabatowy na dowolny numer miesięcznika oraz informacje o promocjach, wydarzeniach i spotkaniach autorskich

email marketing zapewnia MailPlanner

Newsletter