70 lat tradycji. Inspirujemy Prowokujemy Dyskutujemy

Nie zostawiać etyki na boku

Osiągnięcia genetyki przedstawia się często w tonie niezdrowej sensacji lub jako zagrożenie. Konwencja bioetyczna gwarantuje, że będą one wykorzystywane dla dobra pacjentów.

Wywołany niedawno temat refundacji zabiegów in vitro ukazał jasno, że w Polsce nie mamy regulacji prawnych dotyczących zastosowań osiągnięć współczesnej biologii i genetyki w praktyce medycznej. Dlaczego takich regulacji nie ma?

Ich podstawą powinna być konwencja bioetyczna Rady Europy z Oviedo z 1997 roku. Została ona podpisana przez Polskę jeszcze za czasów rządu premiera Buzka. Od tamtej chwili jednak nie została ratyfikowana przez polski parlament. Sam, począwszy od 2003 roku – jako prezes Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka – wysyłałem listy (poparte czasem apelem podpisanym przez polskich lekarzy genetyków i biologów molekularnych) do kolejnych marszałków Sejmu: Borowskiego, Oleksego, Jurka i ostatnio Komorowskiego, prosząc o zajęcie się ratyfikacją konwencji. Za każdym razem otrzymywałem odpowiedź, że sprawa została przekazana do sejmowej Komisji Zdrowia. Poczym następowała cisza.

Dlaczego ratyfikacja tej konwencji jest tak ważna dla Polski?

To akt normatywny, określający standardy postępowania lekarskiego, w których podmiotem działań medycznych staje się osoba pacjenta niezależnie od etapów jego rozwoju. konwencja powinna być podstawą wszelkich praw regulujących problemy medyczne związane z postępem nauki i zastosowaniem biologii w medycynie. Jej ratyfikacja wymusi regulacje lokalne w Polsce dotyczące także, choć nie wyłącznie, statusu ludzkiego embrionu. Regulacje te powinny wynikać z debaty publicznej, gdyż konwencja nakłada obowiązek jej przeprowadzenia w państwie, które ją ratyfikowało. Artykuł 4 konwencji podkreśla ponadto wagę standardów zawodowych. Nieetyczne jest oferowanie społeczeństwu i pacjentom metod, które są niewiarygodne, a jeśli jest jakiś procent niepewności, to informacja ta powinna być przekazana pacjentowi przed decyzją o poddaniu się badaniom. Pacjent ma prawo do pełnej informacji, do rzetelnej porady przed badaniem i po. Na informacji i poradzie powinna się opierać, co konwencja wyraźnie podkreśla, świadoma zgoda pacjenta na wykonywanie na nim wszelkich działań medycznych.

W wypadku stosowania techniki zapłodnienia pozaustrojowego w Polsce – na co wskazują lekarze genetycy – pacjentów często nie informuje się wcale o przyczynach ich niepłodności, sugerując, że jedyną odpowiednią metodą dla nich jest in vitro.

No właśnie. Powszechna wiedza o procedurach medycznych w Polsce jest, delikatnie mówiąc, niepełna. Ponieważ przyczyn niepłodności jest wiele – to wiedza książkowa – jest też cały wachlarz metod wspomagania rozrodu. In vitro nie jest metodą jedyną. Może być ono stosowane w pewnych przypadkach niepłodności, ale nie we wszystkich. Są przypadki, w których metody wspomaganego rozrodu nie mają żadnego zastosowania. Kobieta może mieć na przykład poważną wadę macicy i niemożliwe jest wszczepienie zarodków. Przekaz publiczny, że dzięki in vitro uszczęśliwimy ludzi, którzy nie mogą mieć dzieci, niesie ze sobą niepełną wiedzę, ponieważ metod wspomaganego rozrodu nie można oferować wszystkim. Mówiąc o problemie ludzkiej bezpłodności, nie powinniśmy bezrefleksyjnie podsuwać jednego rozwiązania. In vitro może być bowiem skuteczne tylko w części przypadków. I trzeba tu wyraźnie podkreślić, że poziom skuteczności in vitro jest raczej niewysoki. W Polsce to 25-30 procent. Czyli zastosowanie in vitro kończy się narodzinami dziecka tylko u co czwartej, co trzeciej pary.

W Niemczech poziom skuteczności jest jeszcze niższy. To 14 procent. Niemcy wprowadziły bowiem, opierając się na konwencji bioetycznej Rady Europy, bardzo sztywne reguły. Zabronione jest zamrażanie embrionów. Jednorazowo do organizmu kobiety mogą być wszczepione maksymalnie trzy zarodki. W Polsce nie mamy żadnych regulacji w tej sprawie, więc trudno jednoznacznie stwierdzić, co się tak naprawdę dzieje w polskich klinikach leczenia bezpłodności. 

I ja nie wiem dokładnie, co się w nich dzieje. Wiem natomiast, że przestrzeganie jasno wytyczonych wskazań i regulacji jest wymogiem profesjonalizmu. Gdy takowych brakuje, to technikę in vitro można bez trudu zaproponować osobom, co do których skądinąd wiadomo, że w ich wypadku jej stosowanie nie doprowadzi do sukcesu. Niektóre testy genetyczne powinny być wykonane u osób zainteresowanych in vitro w celu znalezienia przyczyny niepłodności. Mogę mieć tylko nadzieję, że w Polsce zawsze wykonuje się je w takich wypadkach. Nie można leczyć, gdy się nie ma właściwego rozpoznania choroby. Z niepłodnością wiążą się autentyczne ludzkie dramaty. To kaskada problemów medycznych, emocjonalnych, etycznych. Sugerowanie, że jedna metoda może być rozwiązaniem ich wszystkich, jest nadużyciem. I jeszcze jedna sprawa, na którą zwrócił uwagę profesor Safjan. Czy techniki wspomaganego rozrodu traktujemy jako techniki terapeutyczne – czyli leczące niepłodność – czy też prokreacyjne? Możemy w ich wypadku mówić o leczeniu niepłodności, ale jeśli pojawi się pacjentka, która nie chce się z nikim wiązać, a chce mieć dziecko, wtedy nie będzie to technika terapeutyczna, tylko prokreacyjna. To powinno podlegać refleksji etycznej, ale powinno także znaleźć swój zapis w prawie.

Inna rzecz, że istnieją grupy nacisku, które propagując metodę in vitro pod transparentem nowoczesności, liczą na dopływ funduszy. Metoda ta jest niewątpliwie nowoczesna. Wymaga i wielkiej wiedzy, i drogiej aparatury. Może też być jednak traktowana – pod szyldem nowoczesności i skutecznego leczenia niepłodności – jako okazja do zdobycia niemałych pieniędzy. To metoda bardzo kosztowna, a jej skuteczność jest jednak nie za duża.

Można zatem na przykład zaproponować komuś in vitro w imię zysku, tłumacząc sobie jeszcze przy tym, że w ten sposób uszczęśliwia się ludzi…

To już Pan powiedział. Ja mogę powiedzieć, że w imię komercji może Pan wykonać test sprawdzający, czy jest Pan ojcem dziecka, które Pan współwychowuje. W Polsce nie ma jednak prawa upoważniającego do wykonywania takich badań poza szczególnymi wyjątkami, gdy sąd zleca ich wykonanie. A jednak w każdej chwili może Pan w Polsce takie badanie zrobić, korzystając z usług komercyjnych. I nikt się nie zastanawia, czy dziecko nie powinno być tu traktowane jako podmiot tych wszystkich działań. Nikt nie myśli o ewentualnych skutkach takiego badania dla samego dziecka. W warunkach komercyjnych etykę łatwo pozostawić na boku.

Świadczy to jednak o braku profesjonalizmu medycznego.

Profesjonalizm medyczny musi uwzględniać trzy elementy. Po pierwsze, wiedzę, umiejętności i możliwości technologiczne. Po drugie, odniesienia etyczne i prawne. Po trzecie, zabezpieczenie finansowe wyżej wymienionych działań. Jeśli brakuje choćby jednego z tych trzech elementów, nie można mówić o profesjonalizmie w medycynie. Ktoś może mieć wiedzę i umiejętności oraz pieniądze, lecz nie odnosić się do etyki i prawa. Nie trzeba być jednak prorokiem, by przewidzieć że to, co robi, zainteresuje w końcu prokuraturę i sądy.

Wiele niejednoznacznych etycznie przypadków polskiego wymiaru sprawiedliwości jednak nie zainteresuje, bo w Polsce nie ma odpowiednich regulacji prawnych, gdyż nie ratyfikowaliśmy konwencji bioetycznej. Jej artykuł 18 mówi, że jeśli prawo zezwala na przeprowadzanie badań na embrionach in vitro, to powinno ono zapewnić ochronę tym embrionom. Mówi też, że tworzenie embrionów ludzkich dla celów naukowych jest zabronione.

To bardzo jasne sformułowania. Ważne jest w nich także odniesienie do prawa lokalnego. Zatem artykuł 18 konwencji, także w kontekście metod wspomaganego rozrodu, powinien stać się w Polsce okazją do wnikliwej debaty i ustalenia naszych lokalnych regulacji prawnych w tej sprawie. Nie można bowiem w sytuacji, gdy ma się już umiejętności i technologię, żądać od państwa pieniędzy na kosztowne procedury, jeśli prawo w żaden sposób ich nie reguluje. A regulacje prawa lokalnego powinny być wywiedzione z publicznej debaty.

Konwencja mówi jednak także, iż prawo lokalne nie może nakładać żadnych ograniczeń w sprawach fundamentalnych, o których ona stanowi. Prawo lokalne nie może zatem wspierać dyskryminacji ze względu na dziedzictwo genetyczne, interwencji zmieniających ludzki genom, procedur wspomagających w sposób nieuzasadniony wybór płci dziecka w prokreacji, procedur ograniczających świadomą zgodę pacjenta na badania itd. Prawo lokalne jednak zyskuje możliwość ograniczenia w wykonywaniu praw i gwarancji przyjętych w konwencji w sprawie ludzkiego embrionu in vitro.

Owszem, konwencja w tej sprawie niczego szczegółowego nie nakazuje. Odpowiednie regulacje powinny być przedyskutowane i wypracowane w lokalnym prawie państwowym. Mogę zrozumieć, dlaczego konwencji nie ratyfikowała Wielka Brytania, gdzie dopuszczono eksperymenty na embrionach i w takim razie jej ratyfikacja stanowiłaby tam duży dyskomfort. Byłoby to nielogiczne. Tam system badań działa w określony sposób, trudno byłoby go radykalnie zmienić. To skutkuje swoistą bezrefleksyjnością i brakiem rzetelnej debaty. W tym kontekście wydaje się, że nasze polskie zapóźnienia mają pewną wartość. Mamy wciąż czas i szansę na poważną debatę etyczną i konstruowanie odpowiednich rozwiązań prawnych. Możemy przy tym odnieść się do doświadczeń innych krajów. 

Czy jednak za tym, że konwencja pozostawia kwestię regulacji dotyczących ludzkiego embrionu prawu lokalnemu, nie kryje się założenie, iż embrion nie jest obdarzony taką godnością, tożsamością i integralnością, jakie konwencja przypisuje istocie i osobie ludzkiej?

Nie. Byłem przez pewien czas członkiem grupy ekspertów w Strasburgu, której zadaniem było opracowanie protokołu dodatkowego do konwencji wraz z jej oficjalną interpretacją. W interpretacji konwencji, którą przyjęto w zespole eksperckim, uznano, że stosuje ona wyrażenie „istota ludzka”, potwierdzając konieczność ochrony tożsamości i godności istoty ludzkiej. Uznano za ogólnie przyjętą zasadę poszanowanie tożsamości i godności przedstawicieli gatunku ludzkiego od początku życia.

Początku życia się tu jednak nie definiuje…

Nie definiuje się, ale dla genetyka jest on oczywisty. To też jest przyczynek do dyskusji prowadzonych w mediach. Jeśli ktoś uważa, że początkiem życia ludzkiego, istoty ludzkiej nie jest połączenie się dwóch gamet – komórek płciowych: męskiej i żeńskiej, to należałoby zweryfikować wiedzę przekazywaną w podręcznikach biologii w szkole podstawowej i średniej. Czasem w spotkaniach niemających charakteru naukowego zdarza mi się mówić, że z ludzkiej zygoty sosna przecież nie wyrośnie. Nie podważajmy praw biologicznych. 

A co odpowiedziałby Pan na argument, że dopóki u płodu nie wykształci się układ nerwowy, a wraz z nim zdolność odczuwania bólu, nie można go w pełni uznawać za istotę ludzką? 

Gdyby interpretację tę odnieść do innych faz życia ludzkiego, a przyjmujemy że ma ono charakter ciągły – od jego początku do śmierci, to szybko okaże się, że prowadzi ona do absurdu. Jeśli w wyniku procesu chorobowego, nagłego albo postępującego, osoba dorosła traci świadomość i nie odczuwa bólu, czy to znaczy, że nie jest już istotą ludzką?

A dlaczego za początek życia nie uznać momentu urodzenia?

To moment niewątpliwie ważny, ruchomy zresztą, bo niekoniecznie następujący w 40. tygodniu ciąży. Może to być wcześniej. Zdarzają się już na przykład urodzenia w 28. tygodniu ciąży i wcześniej. Czy wtedy należy odstąpić od ratowania takiego wcześniaka?

Pewne zapisy konwencji mogą stać się powodem niezwykle ważnych dyskusji społecznych. Konwencja mówi na przykład, że każda forma dyskryminacji skierowana przeciwko danej osobie ze względu na dziedzictwo genetyczne jest zakazana. Powstaje pytanie, na które nie mam gotowej odpowiedzi, czy w wypadku wykrycia wady genetycznej u płodu, co może skutkować decyzją matki o aborcji, owo przerwanie ciąży nie jest dowodem dyskryminacji ze względu na dziedzictwo genetyczne. 

Rozumiem, że zgodnie z obowiązującym w Polsce prawem zezwala się w takiej sytuacji na aborcję.

To nieporozumienie. W tym szczególnym wypadku, a także wtedy, gdy ciąża jest wynikiem gwałtu oraz gdy zagraża zdrowiu i życiu matki, państwo odstępuje od karania. Aborcja jednak w Polsce nie jest prawnie dopuszczalna. Ustawodawca nie ma u nas prawa decydować, czy istota ludzka może być pozbawiona życia na tym czy innym etapie rozwoju. Trybunał Konstytucyjny w swoim orzeczeniu z 1996 roku chyba dość jasno to określił. W Polsce złączono diagnostykę prenatalną z aborcją. Zapomina się jednak o tym, że lekarze wykonujący badania prenatalne tylko informują, a decyzja zależy od pacjentki. Mówimy, w wypadku wystąpienia ciężkiej wady genetycznej u płodu, że sytuacja ta podlega pod paragraf, w którym państwo odstępuje od wykonania kary za aborcję, ale nigdy nie mówimy, że ciążę należy przerwać, choć domagają się czasem tego od nas lekarze ginekolodzy. Pacjenci otrzymują informację, ale to do nich należy podjęcie decyzji. To bardzo trudne. Z moich badań prowadzonych przed laty wynika, że około 50 procent pacjentek ze wskazaniem do diagnostyki prenatalnej ze względu na ryzyko genetyczne nie poddaje się takim badaniom.

A co z argumentem, że wiele płodów z poważnymi wadami genetycznymi i tak obumiera w sposób naturalny?

To prawda, że w wypadku 60 procent ciąż traconych w pierwszym trymestrze, utrata ta jest powodowana aberracjami chromosomowymi. To wynik selekcji naturalnej, natura sama tu dokonuje eliminacji. Jednak, z drugiej strony, ze względu na to, że nie mieliśmy dotąd w Polsce rzetelnej publicznej debaty na temat technik wspomaganego rozrodu, nie dyskutowano u nas dotąd – a dyskutować w końcu zacząć trzeba – dlaczego w przypadku ciąż powstałych w wyniku wspomaganego rozrodu stwierdza się zwiększony w stosunku do populacji odsetek nieprawidłowości u dzieci.

Czy sami genetycy nie wiedzą, dlaczego tak się dzieje?

Wiedzą. W końcu w wypadku technik wspomaganego rozrodu staramy się wymóc na naturze to, co my chcemy. Eliminujemy więc tym samym naturalne czynniki selekcji. Nic przeto dziwnego, że odsetek patologii może być wyższy niż w populacji ogólnej. Świadomość tego może stanowić duży balast psychologiczny zarówno dla matek w ciąży z takimi dziećmi, jak i w wychowywaniu tych dzieci po urodzeniu. Tego jednak nie przedstawiają reklamy in vitro, na których zawsze widzimy szczęśliwe matki z dziećmi.

Czy nie można jednak argumentować, że dokonując w wypadku in vitro unicestwienia embrionów z aberracjami, robimy w gruncie rzeczy to, co i bez nas zrobiłaby natura.

Nie, bo selekcja dokonywana przy in vitro nie jest z definicji selekcją naturalną. Natura potrafi eliminować duży odsetek tych embrionów, które mają poważne wady, ale kierują tym inne mechanizmy niż te sterujące ludzkim wyborem. Nie znaczy to jednak, że te embriony z wadami, których natura nie unicestwia, są pozbawione godności. Gdy dziecko po urodzeniu wydaje się zdrowe, choroba objawia się 2. roku życia, a w 4. roku dziecko umiera, nie mówimy, że jest ono pozbawione godności. Dlaczego ma się dziać inaczej w odniesieniu do wcześniejszych etapów życia?

Konwencję bioetyczną z Oviedo powinno się więc w Polsce ratyfikować niezwłocznie…

Przyniesie to tylko same pozytywne skutki. Podstawą tej konwencji jest twierdzenie, że interes i dobro istoty ludzkiej przeważają nad wyłącznym interesem społeczeństwa i nauki.

Ta regulacja działa w trzech płaszczyznach. Po pierwsze, chroni indywidualne osoby, ich tożsamość, godność i integralność cielesną. Po drugie, podkreśla wymiar społeczny wykorzystywania osiągnięć współczesnej biologii i medycyny. Po trzecie, wprowadza prawną ochronę gatunku ludzkiego, sprzeciwiając się nieetycznym manipulacjom dokonywanym na ludzkim genomie. Osiągnięcia genetyki przedstawia się często w tonie niezdrowej sensacji lub jako zagrożenie. Konwencja bioetyczna gwarantuje, że będą one wykorzystywane dla dobra pacjentów.

 
 

Dołącz do nas!

Prenumeratorzy zyskują więcej.

Zobacz ofertę!

Prenumerata